Elkészült a Ritka Betegségek Nemzeti Terv

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége, ezúttal is az EMMI Egészségügyi Államtitkársággal karöltve megrendezi a IV. nemzeti EUROTERV konferenciát, amely egyben a második nemzetközi EUROTERV konferencia is. Ezen a konferencián mutatják be a Balog Zoltán emberi erőforrás miniszter által aláírt Ritka Betegségek Nemzeti Tervet, melynek elkészítésével hazánk is teljesítette az Európai Unió felé vállalt kötelezettségét. A szektorközi együttműködésnek és a közös munkának köszönhetően, a ritka betegségekre vonatkozó 2020-ig szóló, egészségügyi szakpolitikai stratégia keretében fogják biztosítani e súlyosan, halmozottan hátrányos helyzetű betegcsoportok komplex, minőségi ellátását - tájékoztatták ma a sajtót.

(Ritka betegségnek hívjuk azokat a kórformákat, melyek maximum egy embert érintenek 2000 főből, és életveszélyesek, vagy krónikus leépüléssel járnak, magas szintű komplexitással. Többségében nincs gyógyítási lehetőség a 6000-8000 féle ritka betegség esetén, melyek 75 %-a a gyermekeket érinti! Az általános információhiány következtében ezek a betegek sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, és ezért szinte minden remény nélkül küzdenek a betegséggel. Napjainkban kb. 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben Európában.)

A konferencián résztvevő döntéshozók, finanszírozó hatóság, akadémikusok, az összes orvosi egyetem küldöttei, az érintett szakmák (egészségügy, szociális és oktatásügy) prominens képviselői, kiegészülve a gyógyszeripar és a betegszervezetek delegáltjaival együtt keresik a Stratégia megvalósítási útjait, ezen elhanyagolt terület gondjainak megoldására, az EU Népegészségügyi prioritását élvező ritka betegségben szenvedők életminőségének javítására.

A hazai konferencián az Európai Bizottság (EC) részéről a finanszírozást végző EAHC (Executive Agency for Health and Consumers); az EUCERD Joint Action-t (EJA) vezető Newcastle-i Egyetem; az EURORDIS; és az EJA negyedik munkacsomagját vezető olasz ISS (Istituto Superiore di Sanità) képviselői is részt vesznek.

A ritka betegséggel élők súlyosan és halmozottan is hátrányos helyzetűek. Nehezen jutnak diagnózishoz, kevés az információ, rengeteg a félrekezelés, és sok esetben nincs is megfelelő gyógymód. A családok gyakran agyagilag is ellehetetlenednek, felbomlanak. Megsegítésük és életminőségük javítása ezért komplex hazai és gyakran nemzetközi koordinációt igényel. Ennek a problémának megoldását hivatott segíteni az EU Ritka Betegségek Szakértői Bizottsága (www.eucerd.eu), mely a 2009-ben útjára indított EUROPLAN (Euroterv) projektet felkarolva EU szintű Cselekvési Programmá emelte.

Az EUCERD Magyarországról szóló 2013. évi jelentése is részletesen beszámol az aktuális helyzetről, az elmúlt évekhez képest megvalósult eredményekről. Valóban minden érdekcsoport fokozott együttműködésére volt szükség ahhoz, hogy az előírt határidőig (2013 végéig) hazánk is jogrendjébe illessze a Határon átnyúló egészségügyi ellátásról szóló EU direktíva előírásait, együtt e Nemzeti Terv megalkotásával. Ennek ad keretet a konferencia.

Így a sokszor gyógyíthatatlan, és sok szenvedéssel járó ritka betegségek érintettjei – akik nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel szemben is hátrányos helyzetben vannak –, talán közelebb jutnak jogaikhoz, a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz, az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.