EUPATI: Tudástár kezdő és haladó betegeknek

Egy krónikus betegnek hatalmas nagy lehetőség, ha hozzájuthat egy olyan új innovatív gyógyszerhez, amely talán segít a baján. A klinikai vizsgálatokban való részvétele azonban nemcsak a pácienseknek, hanem a kutatóknak, gyógyszergyártóknak is nagy esély, hiszen általuk sokkal pontosabban tudják meghatározni, merre menjenek tovább a fejlesztésben. Azonban, ha a tudósok találkoznak a páciensekkel, gyakran gyerekként kezelik őket.

Az Európai Unió és az európai innovatív gyógyszergyártók által életre hívott EUPATI (Terápiás Innováció Európai Betegakadémiája) öt éve azért jött létre, hogy ez megváltozzon, hogy olyan tudást adjon át az európai betegszervezeteknek, és ezáltal a pácienseknek, amellyel egyenrangú partnerként vehetnek részt a kutatásokban, sőt akár a gyógyszerhatósági munkát is segíthetik tapasztalataikkal. Mindez azon a pénteki konferencián hangzott el, amelyen bejelentették, 18 európai ország után várhatóan létrejön az EUPATI magyar platformja is.

Olyan bonyolult lett az innováció, annyira szerteágazóak a fejlesztések, hogy valóban nagyon nehéz követni, megérteni. Még egy képzett páciens sem tudja pontosan, mit csinál egy gyógyszer a testével?! - mondta a konferencián Bereczky Tamás, az európai betegakadémia magyar kommunikációs vezetője - Mások szalvétát gyűjtenek, az EUPATI tudást, azért, hogy aztán a páciensek el tudják dönteni beveszik-e a vizsgált gyógyszert vagy sem. Azért, hogy a betegek bele tudjanak szólni a kutatásba, hogy alapvető szerepük legyen. "Az orvosok, a kutatók nem úgy lettek, hogy leszállt valaki az égből és felkente erre őket, hanem tanulással. Ha ők meg tudták tanulni, akkor nekünk is menni fog!" - hangsúlyozta az EUPATI képviselője.

És valóban, az EUPATI öt éves működése alatt óriási, a laikusok számára is befogadható tudás-, és tapasztalatanyagot gyűjtött össze, amelyet több mint fél tucat nyelvre lefordítottak már, és a szervezet internetes könyvtárából hozzáférhető. A nemzetközi betegakadémia számos tanfolyamot is szervezett, amelyekről "szakértő páciensek" kerülnek ki, és létrehozták az EUPATI oktatási eszköztárat is, amellyel a csatlakozott országok betegszervezetei akár azt is elsajátíthatják, hogyan szerezhetnek anyagi forrást egyes célkitűzéseikhez.

Bereczky Tamás szerint azért is jó ennek a nemzetközi hálózatnak a részévé válni, mert "több szem többet lát". Ráadásul a páciensek megtanulnak érvelni, az érdekeiket képviselni, akár egy olyan tanácskozáson, ahol rajtuk kívül kutatók, orvosigazgatók vesznek részt. A páciensek ezzel a tudással nemcsak az alanyai, de akár kezdeményezői is lehetnek egy-egy gyógyszerfejlesztésnek. Az EUPATI képviselője szerint ezért is fontos, hogy a pácienseken, a kutatókon, az iparon kívül az irányító-, felügyeleti szervek is részt vegyenek az együttműködésben. "Valódi innováció csak így működik." - mondta.

A magyar gyógyszerhatóság úgy tűnik hasonló nézeteket vall, hiszen a konferencia helyszínét az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet biztosította. A szervezők között ott volt a Betegszervezetek Magyarországi Szövetsége, a Nemzeti Betegfórum, valamint az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete.

Az egyesület megbízásából elkészült a Magyarországon végzett klinikai vizsgálatokról szóló legfrissebb elemzés, amelyet a konferencián mutatott be dr. Bodrogi József, egészségügyi közgazdász. A 2014. és 2015. éveket felölelő összefoglalóból kiderül: 2014-ben összesen 336 vizsgálati kérelem érkezett az illetékes hatósághoz csaknem 20 ezer beteg tervezett bevonásával. Egy évvel később, azaz 2015-ben 349 vizsgálati kérelmet nyújtottak be több mint 17 ezer beteg tervezett bevonásával. Mindez folyamatos emelkedést jelent a 2012-es 307, és a 2013-as 325 vizsgálati kérelemhez képest.

A klinikai vizsgálatok teljes vizsgálói költsége 2014-ben csaknem 31 milliárd forintot tett ki, 2015-ben pedig 34,51 milliárd forint összegben áramlottak vizsgálói díjak a magyar egészségügyi rendszerbe. Mindkét évre jellemző, hogy a fájdalomterápia területén költötték a legtöbbet egy betegre, miközben az onkológiára költöttek legtöbbet összességében a terápiás területek közötti összehasonlításban. Az egyébként is magas átlagos költséggel bíró onkológia területén a 2015. év további 25 százalékos emelkedést hozott a klinikai vizsgálatok számában. A klinikai vizsgálatok az elemzők által áttekintett két évben egyenként 86,9-97,7 milliárd forint jövedelmet hoztak a nemzetgazdaság számára.

A konferencián résztvevő Thomas Straumits, az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének elnöke szerint Magyarországon a gyógyszeripari klinikai vizsgálatokra európai összehasonlításban is sokat költenek: a vizsgált 26 európai ország közül Magyarország a 10. legmagasabb összeggel szerepel a rangsorban. A szakemberek minőségi utánpótlását a jó magyar orvos-, gyógyszerész-, vegyész- és biológusképzés biztosítja, akiknek felkészültsége és tapasztalata szintén hozzájárul a gyógyszeripari kutatások és fejlesztések továbbviteléhez.

Ez utóbbiak jelentőségét jól mutatja, hogy Magyarországon a gyógyszeripar négyszer annyit költ kutatásra és fejlesztésre, mint az IT szektor és háromszor annyit, mint a vezető magyar exportágazat, az autóipar – mutatott rá.

Az innovatív gyógyszerek fejlesztésébe és a klinikai kutatásokba fektetett munka azonban csak úgy hozhatja meg a valódi gyümölcsét, ha az innovatív gyógyszerek elérhetőek a betegek számára és az orvosoknak megvan a lehetősége arra, hogy az adott beteg részére a lehető legmegfelelőbb terápiát válassza ki elsősorban szakmai és nem csak pénzügyi szempontok alapján – tette hozzá az egyesület elnöke.