Ezt javasolják a civilek az Alzheimer Világnapon

Az Alzheimer Világnap évenkénti megrendezését 1994-ben indította útjára a Nemzetközi Alzheimer Társaság (Alzheimer’s Disease Internationa (ADI)), az Egészségügyi Világszervezet (WHO) támogatásával, és napjainkra már 85 ország csatlakozott ehhez a kezdeményezéshez. A Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága (FEHT) 2001-ben szervezte meg első alkalommal a hazai Világnapot figyelemfelhívó kampányok és események kíséretében, valamint nemzetközi kampányokban való részvétellel - tudatták közleményükben.

Az ADI kezdeményezésére 2013-tól az Alzheimer Világhónapot minden év szeptemberében a világ számos országában szervezik meg azzal a céllal, hogy ne csak egyetlen napon kerüljön fókuszba a betegség. Az idei Világhónap kampány témája arra fókuszál, hogy 3 másodpercenként egy újabb embernél fejlődik ki a demencia a világon.

Első alkalommal 2012. szeptember 21-én juttattuk el Orbán Viktor miniszterelnök és kormánya részére a brit Nemzeti Demencia Stratégia nyílt hozzáférésű vezetői összefoglalójának magyar adaptációját, amely a brit Egészségügyi Minisztérium (Department of Health) hozzájárulásával, a FEHT által került elkészítésre.

Sajnálatos módon 2012 óta érdemi választ nem kaptunk leveleinkre.

Társaságunk 2016. április 21-24-én Budapesten szervezte meg a 31. Alzheimer Világkonferenciát a Nemzetközi Alzheimer Társaság, a Szegedi Tudományegyetem Pszichiátriai Klinika és a Magyar Pszichiátriai Társaság szakmai támogatásával közösen annak reményében, hogy egy ilyen rangú esemény megrendezése erőteljesen ráirányíthatja a kormányzat figyelmét a demencia területén fennálló hiányosságokra, és jelentősen megváltoztathatja a döntéshozók és a társadalmak hozzáállását a demenciához. Bíztunk abban, hogy a világkonferencia az első nagy lépést jelentheti annak érdekében, hogy a WHO, az ENSZ, a G8-ak, az Európai Unió és az ADI elvárásainak megfelelően hazánkban is mielőbb megalkotásra kerülhessen a Nemzeti Demencia Stratégia. Sajnos ez a világméretű esemény sem vezetett eredményre.

A mai napon ismételten levélben kérjük a kormányzattól a Nemzeti Demencia Stratégia kidolgozásának mielőbbi elindítását az Alzheimer-betegek máig rendezetlen egészségügyi-szociális helyzetének, komplex gondozásának és ápolásának megoldása érdekében. Azt kérjük, hogy rövid időn belül teremtsék meg a lehetőségét egy kerekasztal-beszélgetésnek az illetékes minisztériumok, hatóságok, szakmai szervezetek és társaságunk képviselőinek meghívásával.

Bízunk abban, hogy a jelenlegi új kormányzattal együttműködésben előrelépés történhet abban, hogy Magyarországon is mielőbb elkészüljön a Nemzeti Demencia Stratégia.

A FEHT javaslatai a kormány részére

Javasoljuk, hogy a kormányzat a demenciát tekintse kiemelt egészségügyi prioritásnak és tűzze mielőbb napirendre a Nemzeti Demencia Stratégia elkészítését, a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága szívesen közreműködik a stratégia kialakításának munkájában.

Hangsúlyozzuk, a Nemzeti Demencia Stratégiával XXI. századhoz méltó egészségügyi és szociális szolgáltatások kialakításának szükségessét és igényét a demenciával élő emberek és gondozóik számára, kortól és társadalmi helyzettől függetlenül.

Javasoljuk, a minőségi egészségügyi-szociális ellátások javítását, illetve ahol hiányzik, annak kialakítását a demenciával élő embereknek és gondozóik érdekében az alábbi pontokban felsoroltak szerint:

1. Ápolási díj: Minden súlyosan fogyatékos Alzheimer-kórral vagy más demenciával élő embert gondozó hozzátartozónak, aki 8-15 éven keresztül napi 24 órában végzi a beteg gondozását saját otthonukban, jogos igénye, hogy Ápolási díjat kapjon. Közismert, hogy az intézményi normatíva minden egyes gondozott személy után kb. havi 80-120 ezer forint, míg a saját otthonukban ápolt betegek után a gondozó családtagok sok esetben még Ápolási díjat sem kapnak. (A FEHT-hez érkezett hozzátartózóktól történt visszajelzések alapján)

2. Országos Demens Nappali ellátóhálózat működőképes létrehozása: Még jelenleg is elenyésző számban vannak nappali ellátást nyújtó intézmények a demenciával élő emberek részére.

3. Demens gondozó otthonok és demens részlegek: Tekintettel a demenciával élő emberek számának növekedésére és az egyre nagyobb számban jelentkező elhelyezési igényre, szükségesnek látjuk és javasoljuk további minőségi ellátást nyújtó demens gondozó otthonok és demens részlegek létrehozását, és azok finanszírozását a demens emberek minőségi intézményi ellátásának biztosítása érdekében.

4. Átmeneti ellátás (2-3 hetes) kórházon vagy szociális intézményen belüli biztosítása egész országra kiterjedően: A demenciával élő emberek részére jelenleg nincsenek átmeneti ellátását nyújtó intézmények.

5. Háziorvosok demencia-képzése a betegség korai jeleinek felismerésére (tapasztalatunk szerint jelentős az információ hiány a demenciáról).

6. Általános kórházak és szociális intézmények ápoló-gondozó személyzetének demencia-képzése a betegek emberi méltóságának megfelelő és minőségi ellátása érdekében (tapasztalatunk szerint jelentős az információ hiánya a demenciáról).

7. Távgondozás fejlesztése: A demenciával élő emberek otthoni és intézményi gondozásának technikai eszközökkel történő segítése, támogatása (pl. speciális GPS eszközök a beteg elkóborlása miatt, vagy az Ápolási Otthonok gondozó személyzetének rendkívül alacsony létszáma miatt kamerás megfigyelőrendszer telepítése a betegek biztonsága érdekében, vagy a saját otthonában egyedül élő demens emberek lakásában kamerás megfigyelőrendszer telepítése).

Világnapi tájékoztató a lakosság számára