Félnek az izombetegek az átszervezéstől

A kormány döntésének megfelelően a közeljövőben átalakulnak az EMMI Egészségügyért Felelős Államtitkárságának szakmai irányítása alá tartozó háttérintézményeiAz illetékesek nyilatkozata szerint a rendszer az átalakítással egyszerűsödik és átláthatóbb lesz és az intézmények tevékenysége a szakmaiság mellett az ügyfélbarát közigazgatást szolgálja. Az ügyfél- és emberbarát jelleget nem igazán erősíti, hogy az Országos Környezetegészségügyi Intézet (OKI) két másik országos intézettel történő összevonása során, 2015. március 1-től megszüntetésre kerülhet a Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztály- áll a Gyógyító Jószándék - DMD-Izombeteg Gyermekek Alapítvány közleményében, melyet az MTI Országos Sajtószolgálatához juttatttak el.

Mint írták, amennyiben ez az osztály megszűnik, a bizonyos izombetegségekben az országban egyedüli laboratóriumként nyújtott genetikai diagnosztikai tevékenységek hosszú időre felfüggesztődnek, a betegek, gyermeket váró anyák ellátás nélkül maradnak, amelynek súlyos következményei lesznek, például az érintett családokban újabb Duchenne izomdisztrófia ill. spinális izomatrófia betegségben szenvedő gyermekek születhetnek.

Megszűnik a betegadatbázis, megszakadnak azok a nemzetközi kapcsolatok, amelyek révén a betegek terápiás kipróbálások lehetőségeihez juthattak. Csonkul a két éve megalakított Budapesti Neuromuscularis Centrum működése, amely a betegek komplex ellátását segítette elő.

Reméljük, hogy az OKI Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztálya fennmaradhat, és továbbra is az országban - többségében egyedüli - laboratóriumként végezheti a neuromuszkuláris betegségek genetikai vizsgálatát, a DNS sérülések azonosítását, magzati diagnosztikával segítheti az újabb gyermek-vállalást, hasznos információkkal, gondozási tanácsokkal láthatja el az érintett családokat. Fontos, hogy továbbra is fenntarthassa a nemzetközi TREAT-NMD adatbázist – ezzel megadva az esélyt, hogy ne csak a gazdag európai országokban élő, hanem a magyar gyerekek is hozzáférhessenek a jövőbeni terápiás lehetőségekhez.

A RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége) és a Gyógyító Jószándék Alapítvány összefoglalta az érintett családok kérését az OKI Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztály fennmaradása érdekében. A levelet és az ezernél több petíciós aláírást napokon keresztül próbálták személyesen átadni a döntéshozóknak és döntés-előkészítőknek – sajnos hiába. Elektronikus és postai úton a kérelmet eljutatták az EMMI-be. Reméljük, ott úgy értékelik, hogy az izombetegek is egyenlő értékű magyar állampolgárok, s megérdemlik az egészségügy szolidáris támogatását. Reméljük, intézkedésük az anyaminisztériumuk nevével összhangban EMBERI lesz - áll a közleményben.

Biztosított a molekuláris genetikai diagnosztikai tevékenység jövője
Az egészségügyi ágazat háttérintézményei átalakításának előkészítése világított rá, hogy célszerű a molekuláris genetikai diagnosztikai tevékenységet szakmailag megfelelőbb intézményi környezetbe helyezni. Ezért van szükség arra, hogy az Országos Környezetegészségügyi Intézet Molekuláris Genetikai Diagnosztikai Osztályán folyó tevékenységet magasabb tudományos szinten működtetett intézményi keretek között lehessen folytatni. Az ezzel összefüggő egyeztetések jelenleg is folyamatban vannak - írta péntek délután válaszközleményében az ÁNTSZ Országos Tisztifőorvosi Hivatala.

Az egészségügyi kormányzat nemcsak megőrzi a genetikai diagnosztikai vizsgálati kapacitást, hanem folyamatosan erőfeszítéseket tesz a molekuláris diagnosztikai ellátás színvonalának emelése érdekében.

Fontosnak tartjuk kiemelni, hogy a molekuláris genetikai diagnosztikai ellátás jelenleg is zavartalan, folyamatossága a jövőben is biztosított lesz.