A limfómás betegeket képviselő szervezet hiába érdeklődött. Reagált a NEAK és a betegeket képviselő alapítvány.
A rosszindulatú vérképző- és nyirokszervi betegségeket, mint a limfóma, a leukémia, a mieloma multiplex, a világon a 4-5. leggyakoribb rosszindulatú kórképként tartják számon, és a malignus megbetegedések 4-5százalékáért felelősek. Hazánkban évente 1500-2000 új esetet jegyeznek, de szerencsére, ma már a limfómák jelentős többsége gyógyítható, hatásos új gyógyszerek állnak rendelkezésre.
Az innovatív készítmények jellemzően drágák, hiszen hatalmas forrásigényű kutatási tevékenység, hosszadalmas törzskönyvezési eljárás áll mögöttük. A hazai befogadások jelentős késéssel követik a nemzetközi törzskönyvezéseket, ezért is bírt nagy jelentőséggel, hogy tavaly ősszel végre 15 hatóanyag, köztük onkohematológiai készítmények befogadását is kihirdette a szakminisztérium.
A tavaly befogadott terápiák azonban nem hozzáférhetőek, derült ki szerdán egy szakmai fórumon. A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítványhoz (MOHA) forduló betegek panasza nyomán érdeklődő szervezet ugyanis érdemi információt nem kapott levelére.
A problémáról – amely nyilván nem csak ezt a betegkört érinti – az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete (AIPM) egy hete közleményt adott ki. Ebben leírták, hogy tavaly október 27-én hirdette ki az emberi erőforrások minisztere négy onkológiai terápiás területen (melanoma, prosztatadaganat, onkohematológia, tüdődaganat) 15 új, innovatív gyógyszer támogatásba történő befogadását. Az érintettek ez év januárjától juthattak (volna) hozzá az életmentő terápiákhoz, azonban február elsejétől elvileg és csak hat új készítmény vált elérhetővé, a többi új gyógyszer támogatásba kerülésének időpontja várhatóan április elseje, írták közleményükben.
Pár nappal később, április elsején a Magyar időkkel közölte az Emberi Erőforrások Minisztériuma, hogy az új gyógyszereket még be is kellett szerezni, a közbeszerzési eljárás az említett 15-ből 14 hatóanyagnál már lezárult, így ezekhez április első napjától támogatottan férnek hozzá a betegek. A 15. hatóanyag esetében új eljárás indul, s addig a betegek a korábbiakhoz hasonlóan egyedi méltányosság keretében juthatnak a terápiához.
Cikkünk megjelenésekor a Weborovos információi szerint az onkohematológiai betegek befogadott terápiáihoz nem álltak rendelkezésre kitölthető adatlapok, így az orvosok még mindig nem tudtak rendelni a befogadott hatóanyagokból.
A NEAK közleménye cikkünkkel kapcsolatban.
A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány sajtóközleménye a cikkel kapcsolatban