Nem lehet a betegeket magukra hagyni

Ahogy a gyógyító célú kezelések tárháza kifogyóban van, egyre inkább előtérbe kerül a palliatív kezelés és a hospice ellátás: a tünetek kontrollja, a fájdalom csillapítása, a beteg életminőségének javítása – derül ki az Orvosok Lapja májusi számában megjelent interjúból: dr. Csikós Ágnes egyetemi adjunktus, a Pécsi Tudományegyetem Általános Orvosi Kar Családorvostani Intézet Hospice-Palliatív tanszékének vezetője, a Pécs-Baranyai Hospice Alapítvány elnöke, a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület vezetőségi tagja beszél a hospice és palliatív ellátás helyzetéről.

– Egyre több olyan krónikus, progrediáló betegséggel élő ember van, akiknek az életkilátásait nemcsak az alapbetegség kezelése határozza meg, hanem a betegség során felmerülő tünetek kezelése is. Itt nemcsak a fizikai, hanem minden tünetre gondolok, ezek kezelése pedig a betegek életminőségét, sőt, életkilátását is javíthatja. Fontos, hogy kevesebb fájdalma legyen, kevésbé szorongjon, kevésbé legyen depressziós, jobban aludjon, jobb étvágya legyen. Az alapkezelések körét is bővíthetjük, ha a betegek jobb fizikai és lelkiállapotban vannak. A palliatív ellátás erről szól: a betegek tüneteit a lehető legjobban kiértékelje és kezelje. A másik nagyon fontos szempont, hogy a betegek egy rendszerben, családban vannak, a családtagok ugyanúgy érintettek, nagy erőforrások is lehetnek abban, miként tudjuk a betegek kezelését, tünetének enyhítését minél hatékonyabban megvalósítani. Tehát a közvetlen családra is kiterjed a palliatív ellátás, az ugyanis nem csak támogatója, de akadályozója is lehet a hatékonyabb kezelésnek a megfelelő tájékoztatás, a tévhitek miatt. Az orvosoknak fontos belátniuk, hogy a betegek ellátása egy multidiszciplináris teammel sokkal hatékonyabb, s hogy sok szakembert kell bevonni, kezdve dietetikustól, gyógytornásztól, a pszichológuson át, a mentálhigiénés szakemberig vagy adott esetben szociális munkásra is szükség lehet.

– Hogyan kapcsolódik egymáshoz a kuratív ellátás, a pallaitív és a hospice ellátás?

– A kuratív a meggyógyításra törekszik, de sokszor már a diagnózis pillanatában egyértelmű, hogy a beteg teljes meggyógyulása nem várható, ilyenkor a gyógyító és a palliatív kezelés már egymás mellett futnak, hiszen fontos a tüneti kezelés is. S ahogy a gyógyító célú kezelések tárháza kifogyóban van, egyre inkább előtérbe kerül a palliatív kezelés, a tünetek kontrollja, a fájdalom csillapítására. A hospice ellátás esetén már csak palliatív kezelést kapnak a betegek. Tehát nem igaz, hogy semmilyen kezelést nem kap, aki hospice-ba kerül, hiszen járhatnak onkológiára, ahol palliatív célú sugárkezelésben, illetve hormonkezelésben, akár adott esetben biszfoszfonát kezelésben részesülhetnek. A betegség előrehaladásával az ellátási formák így mennek át egymásba, és nincs nagyon határozott elválasztó vonal.

– A betegek két végletes helyzetbe kerülhetnek: vagy túlkezelik őket, vagy nem kapnak érdemi segítséget.

– A palliatív ellátás a kettő között találja meg a helyét: valóban a beteg állapotának megfelelő legyen az ellátás, de ne tegyük ki fölösleges kezeléseknek, mert a túlkezelés nem a beteg érdekét szolgálja, sőt: inkább ront az állapotán, s akár meg is rövidíti az életét. Az orvosokban azonban él a vágy, hogy kezeljék betegüket még akkor is, ha már a beteg állapota mást igényel. Arról nem is beszélve, hogy mi az, amit a beteg szeretne és elfogadhatónak tart. Ugyanis ami lehetséges orvosszakmailag, az nem biztos, hogy a beteg számára elfogadható.

– Ennek fordítottjára is van példa, amikor a beteg úgy érzi, lemondtak róla az orvosok, mert nem kap több kemoterápiás kezelést…

– Ez is jó példája annak, hogy a palliatív szakember bevonása mennyire fontos lenne, hiszen ha a beteg úgy éli meg, hogy azért nem kap több kezelést, mert lemondtak róla, ez rossz érzést vált ki belőle. De ha időt szánnak rá, és elmagyarázzák neki, hogy a további kezelések nem hoznák meg a várt eredményt, és sokkal több veszélyt rejtenek, az segítene abban, hogy a beteg ne úgy élje meg, hogy lemondtak róla. Ha nem kap onkológiai kezelést, még sok más lehetőség áll rendelkezésére, ami az általános állapotát, életminőségét jelentősen befolyásolhatja.

– Élnek tévképzetek is a palliatív és a hospice ellátásról…

– Vallom és hiszem, hogy a hospice az életről szól, arról, hogy ami visszavan az életből, az minél elfogadhatóbb, tartalmasabb, élhetőbb legyen. Sokan félnek, hogy jaj, csak a hospice-ba még ne, de a hospice nem az agonizáló betegek ellátása, hanem azoké, akiknek az állapota progrediál. Azért tartják sokszor távol maguktól a hospice-t, mert azt gondolják, ezzel magát a halált is távol tudják tartani. Emiatt nem fordulnak hozzánk, nem fogadják el a segítséget, és sokkal több szenvedésen mennek keresztül, mintha egy hospice-ellátó már korábban bekapcsolódott volna ellátásukba, és segítséget adna a mindennapok sokkal élhetőbbé tételében.

- Hogyan kerülhet valaki az ellátásba, kell-e és ha igen, milyen szűrést alkalmaznak?

– Van egy rendeleti szabályozás, amely a hospice ellátásba való kerülést írja le, az kerülhet ide, aki már aktív gyógyító, kuratív kezelésben nem részesül, de a palliatív kezeléseket ugyanúgy kaphatja. Szerencsére, a jogszabály nem határolja be időben, így akár még éves prognózisról is beszélhetünk. Angliában élnek a „meglepetés kérdés" módszerével, miszerint felteszik az orvosnak a kérdést: meg lenne-e lepődve, ha a betege egy éven belül meghalna? Ha azt mondja, nem, nem lennék meglepődve, akkor a betegnek már másfajta ellátást, segítséget adnak, hiszen látják orvosszakmailag, hogy a beteg életkilátásai limitáltak. Nálunk otthoni, akár intézményi hospice-ba kerülhetnek.

– Milyen ellátási formák léteznek, s mennyire elégségesek a finanszírozási feltételek?

– Négy ellátási forma van a hospice-palliatív ellátási körben, otthoni, intézeti, járóbeteg palliatív és a palliatív mobil team. Ez utóbbi az intézményekben fekvő betegek ellátását segíti. A finanszírozásban nagy előrelépés lenne a két utóbbi ellátási forma finanszírozási rendszerének a kidolgozása, de egyelőre csak pilot programok keretében, belső finanszírozásban oldják meg az intézmények. Ez pedig jelentős akadálya annak, hogy ez utóbbi két ellátási forma országosan, szélesebb körben elterjedjen. A legutolsó adatok szerint összesen 95 szakellátó van, ebből 15 hospice fekvőbeteg részleg 204 ággyal, 72 otthoni hospice ellátást végző team, de mindössze csak 3 palliatív mobil team és 5 palliatív járóbeteg-szakrendelés működik. Ez utóbbi két adat is mutatja, hogy fontos lenne ezen a területen előrelépni. Még egy ellátási forma létezik, amelynek pontos leírása és szabályozása, illetve finanszírozásának kidolgozása egyelőre hiányzik. Ez pedig az aktív palliatív osztály, amely az aktív kórházi osztályokkal együtt működhetne – ezzel együtt lenne teljes az ellátás.

– Milyen változások szükségesek és mekkora az esély megvalósításukra? S egyáltalán: mit tehet ezért a szakterület orvosaként?

– Fontos lenne, hogy megyénként legalább egy fekvőbeteg osztály létrejöjjön, tehát bővüljenek a palliatív-hospice ágyak, meglegyen az intézeti háttér az otthoni szakellátók számára, valamint hogy mindezek finanszírozása is megteremtődjék. A jelenleg rendelkezésre álló 200 ágy a lakosságszámhoz viszonyítva kevés, hiszen minimálisan 500 ágyra lenne szükség a nemzetközi szakmai ajánlások szerint. De mindig optimista vagyok, s nagyon remélem, hogy tovább tudunk lépni ezekben az ellátási formákban. Pécsett egy-egy pilot programban bővítjük az ellátási formákat, s ezeket tudjuk országos szinten is tovább vinni. Mindez rendkívül fontos, hiszen ezekről a betegekről sokszor lemondanak az orvosok, széttárják a kezüket, hogy nincs mit tenni. Nem tudtam és ma sem tudom ezt elfogadni! Nekem a széttárt kar sem orvosilag, sem emberileg nem fogadható el. Az én utam az, hogy ebben változást hozzak, s hogy az ellátási formákat helyileg és országos szinten is bevezessék, széles körben elérhetővé tegyék. Valóban sok beteget nem tudunk meggyógyítani, de azt nem lehet, hogy épp a legnehezebb időben hagyjuk őket magukra a családjukkal együtt. A palliatív ellátás az egyik legdinamikusabban fejlődő terület lesz mind nemzetközi, mind hazai területen, egyre nagyobb igény lesz arra, hogy a szemlélet meghonosodjon, mert nem kerülhetjük el ezeket a kihívásokat a betegellátásban.