Sorolják a panaszaikat a hemofíliások

A Hemofiliások Baráti Köre kéri, hogy a vérzékeny betegek gyógy­szer­ellátásnak keretét legalább 10 %-kal növelje meg a költségvetési törvényben a Magyar Országgyűlés. A folyamatos és részleges gyógyszerhiány maradandó egész­ség­ká­rosodást okoz, a munka­képesség elvesztésével, valamint to­vábbi egészségügyi és szociális kiadásokkal jár - áll a Hemofiliások Baráti Köre nevű betegszervezet elnökének közleményében.

Mint írják, a magyar hemofiliaellátás helyzetét ne a fejlett világéhoz vi­szonyítsuk, mert az irreális képet ad. Helyette ob­jek­tív pa­raméterek és a ha­zai ellá­tás­szer­vezési peremfeltételek alap­ján ér­té­kel­jük el­látásunkat. Ha­mis eredményt ad a fejlett világ­gal való össze­ha­son­lítás, ahol az 1980-86 kö­zött a terápiás vérkészítményekkel terjesztett HIV ví­rus okozta AIDS járvány a he­mofiliás né­pesség 60-80 %-át elpusztította, te­hát egy ge­ne­ráció szin­te teljesen ki­halt.

A magyar hemofiliaellátás reális igénye a be­­teg­­létszám, és a kor­össze­té­tel miatt gyökeresen eltér a fejlett vi­lág­tól, hi­szen itt 3 %-ot se ért el a HIV fertőzöttség és a fertőzöttek fele a jó ellátásnak kö­szön­hetően még ma is él. Itt a 94 000 km2 területet 19 he­mofilia gon­­dozó látja el, míg vannak olyan fejlett országok, ahol 100 000 km2-re jut egy hemofilia gon­­dozóhely. Ugyanakkor ott a bete­gek szociális ellátására a hazai összegek több­­szörösét költik, pl. a nő­vér házhoz megy és oda viszik a gyógyszert is. Ott egy-egy műszakban 4-10 beteget fogad naponta a hemofilia szak­ren­de­lő, itt 30-60 beteget.

A szervezet szerint a he­mo­filiaellátás színvonalát az inzulinhiányos be­te­gek ellátá­sá­nak helyzetéhez és szín­vonalához mérten célszerű meg­í­tél­ni, hiszen az ő ese­tükben is egy gyó­gyít­­ha­tat­lan hiánybetegségről van szó, ahol a gyógy­szer hozzá­fér­he­tő­sé­ge az egészségügyi ellátás legszűkebb ke­reszt­metszete. Ott a profilaxis az el­várt gyógy­ke­zelési forma. Ellen­ben a he­mofiliaellá­­tásban még a pro­fi­lak­ti­kus gyógy­szer­szükséglet is csak hi­á­nyo­san van biz­tosítva.

Egye­sületünk az 1998 óta évente statisztikai szá­mí­tást vé­gez, hogy az OEP ál­tal vásárolt gyógyszermennyiségből hány profilaktikus na­pot lehet biz­to­sí­ta­­ni a rendszeres ellátást i­gény­­lő abszolút hiányos, tehát <1% valamint a kö­zép­súlyos <4% vér­fak­tor szintű és vérzékeny betegek szá­má­ra. Pro­fi­lak­ti­ku­san ellátottak azok a napok, amikor a vérfaktor szintje elég magas ah­hoz, hogy spontán vérzés a beteg testében nem tud elin­dul­ni. Nem becsüljük túl a napi sta­tisztikai gyógyszerszükségletet (tehát a gye­rekek kisebb testsúlyát és idősek túlsúlyát is figyelembe vesszük), ha 500 NE/fő/nap VIII-as faktor mennyiséggel számolunk és 500 rendszeresen kezelt beteggel.

A pro­filaxis gyógyszerszükségletébe nem tartozik a mű­tétek, traumák vér­fak­torigénye, az inhibítoros be­te­gek ellátása, az immuntolerancia indukciós kúra és a szerzett vérzékenyek ke­zeléséhez szükséges gyógyszermennyiség.

Számításaink szerint 500 fő x 500 NE/fő/nap x 365 nap = 91,25 mil­lió NE VIII-as faktorra van szükség a profilaktikus ellátáshoz. Ha viszont az profilaktikus ellátáson felüli nélkülözhetetlen igényeket is figyelembe vesszük, akkor inkább 150 millió NE VIII-as faktor szükséglet a reális és nem a 120 millió.

Ehhez a célértékhez kell alakítani a gyógyszerellátásunk javításáért folytatott küz­delmünket. 2014-ben a profilaktikus ellátásra és az egyéb igény­ekre összesen 83,3 millió NE VIII-as faktor áll rendelkezésre úgy, hogy az OEP nagyon je­lentős hiányt görget maga előtt ezen a költségvetési soron. Tehát az ellá­tatlan napok száma még mindig óriási és továbbra is hiány­gaz­dál­ko­dás jellemzi a gyógyszer fronton a hemofiliaellátást.

Mi betegek mit érzünk a hiánygazdálkodásból? Egészség­káro­so­dást. A vérzéscsillapítás hiánya miatt krónikus és maradandó el­vál­to­zá­sok ke­let­kez­nek a szervezetünkben, ami miatt munkaképességünk sú­lyosan csökken és a szo­ciális ellátó rendszer segítségére szorulunk.

A hemofiliaellátás világszerte progresszív módon hierarchikus rend­szer­be szer­veződik, tehát létezik országos hemofilia központ (or­szá­gos fe­la­da­tok­kal, hemofilia regiszter, genetikai tanácsadás, különleges ese­tek kezelése, or­szágos szakmai koordináció, továbbképzés szer­ve­zés stb.), regionális he­mo­filia gondozók (komprehezív ellátással) és me­gyei hemofilia ellátó helyek, ahol a napi ambuláns ellátás történik. Ez a rendszer működött Ma­gyar­or­szá­gon is, de 7 évvel ezelőtt ez a rend­szer szétesett.

Kérjük a Tisztelt Mi­nisz­té­ri­umot a progresszív ellátás sikeressége érdekében az ere­deti hierarchikus in­tézményrend­szert rendeletileg indítsa újra. A hemofiliás betegek sűrgősségi ellátása megoldatlan. Kész csoda, ha a he­mo­filiás beteget annak a 19 egészségügyi ellátó intézménynek valamelyikébe vi­szik, ahol értenek a hemofiliás betegek sürgősségi el­lá­tásához. A men­tő­szol­gálat szakápolói (valamiféle belső szabályzatra hi­vatkozva) nem adják be a vérfaktor készítményt a betegnek és ezzel ve­szélyeztetik a beteg életét. És még sorolhatnánk a panaszainkat. Eb­ben a tekintetben kérjük a GYEMSZI-t, hogy a szükséges korrekciós lé­péseket sürgősen tegyék meg, mert a szakma szé­gyene, ha szervezési hiányosságokon és bürokratikus akadályokon múlik egy hemofiliás beteg élete - írta Csuja László a közleményben.

A témáról a weborvoson