Teher a többletmunka, és az érintettek attól tartanak, hogy az eredményeket ellenük fordítják.
Bár az egészségügyben bőséges az adatszolgáltatás, mégis az adatokból hasznosítható eredmények ehhez képest szerényebb mértékben születnek. Ezért is lenne számos előnye az információhiányos egészségügyben a betegregiszternek, vagyis az elvileg célvezérelt adatbázisoknak. Ám már magával a fogalmi meghatározással is gond akad, nemhogy a célok megfogalmazásával, a használhatósággal, sőt magával az adatgyűjtéssel. Többek között ezeket vették számba a META kedd esti szakmai összejövetelén a résztvevők már a téma megadásával – Regiszterek – Biztos egyről beszélünk? – is érzékeltetve a bizonytalanságot.
A regiszterek gyakorlati szempontú áttekintésére Dankó Dávid, az Ideas & Solutions managing partnere vállalkozott. Bár nagyon eltérő a fogalmi meghatározás, mégis vannak közös elemei, mutatott rá, többek között megemlítve, hogy obszervációs módszerrel, prospektív módon, egységes adattartalommal, meghatározott cél érdekében történik a szisztematikus adatgyűjtés. Elvileg. A szisztematikusság ugyanis általában szétesik, nyűgnek érzik az érintettek az adatszolgáltatást, és a cél sem valósul meg, mert nem arra használják, amiért gyűjtötték, és sokszor nem válik transzparenssé az eredmény.
A nemzetközi gyakorlat szerint a legtöbb regiszter az onkológiai és kardiovaszkuláris betegségek területén működik, s általában jellemző, hogy növekszik a regiszterek száma. Egyik fő ösztönzője születésüknek az innovatív terápiákhoz történő minél koraibb hozzáférés biztosítása. Itt jellemzően a gyártók a finanszírozók, ám nem biztos, hogy összevethetőek az adott betegség gyógyítására szolgáló különböző terápiákról készülő regiszterek, mert az összehasonlíthatóság nem igazán érdeke a cégeknek. A leghatékonyabban a skandináv országok alkalmazzák a regisztereket: kiemelt hangsúlyt kap az betegellátás minőségének fejlesztése, minden ország törekszik IT rendszerének kompatibilitására, hogy az egyes nemzeti regisztereket össze tudják kapcsolni. Sok regiszter készül az olaszoknál, s leginkább jellemzően a finanszírozási célú meghatározással.
Hazánkban mintegy negyven regisztert számoltak össze, ezek között vannak olyanok, amelyek létrehozását jogszabályok írják elő, s jellemzően betegségspecifikus regiszterek, mondta Dankó Dávid, hozzátéve: a fő célban általában keveredés mutatkozik, vagyis nincs tisztázva, hogy tudományos kutatás érdekében vagy a betegellátás minőségfejlesztése érdekében hozták-e létre.
Jellemzően hiányzik a visszacsatolás, az adatgyűjtést nyűgnek érzik az érintettek, a regiszterek kezelésére pedig alig van ember – hiányzik ehhez a megfelelő állami támogatás, hiszen ez többletmunka. És mint elhangzott, általános a zsigeri ellenállás, mert az érintettek attól tartanak, hogy az eredményeket ellenük fordítják. Az állam sem jeleskedik a támogatásban, hiszen az eredmények cselekvést – és nyilván többletforrásokat – fognak igényelni. Ezek után nem csoda, ha a résztvevők közül valaki csak nagyjából tíz regisztert tartott alkalmasnak feladata betöltésére a hazaiak közül, pedig nem igényelnek „rakétatudományt” és nem is annyira technikai kérdés működtetésük.
Kövessen minket a Weborvos Facebook csatornáján is!