Zsigeri ellenállás a beteg(ség)regiszterekkel szemben?

Bár az egészségügyben bőséges az adatszolgáltatás, mégis az adatokból hasznosítható eredmények ehhez képest szerényebb mértékben születnek. Ezért is lenne számos előnye az információhiányos egészségügyben a betegregiszternek, vagyis az elvileg célvezérelt adatbázisoknak. Ám már magával a fogalmi meghatározással is gond akad, nemhogy a célok megfogalmazásával, a használhatósággal, sőt magával az adatgyűjtéssel. Többek között ezeket vették számba a META kedd esti szakmai összejövetelén a résztvevők már a téma megadásával – Regiszterek – Biztos egyről beszélünk?  – is érzékeltetve a bizonytalanságot.

A regiszterek gyakorlati szempontú áttekintésére Dankó Dávid, az Ideas & Solutions managing partnere vállalkozott. Bár nagyon eltérő a fogalmi meghatározás, mégis vannak közös elemei, mutatott rá, többek között megemlítve, hogy obszervációs módszerrel, prospektív módon, egységes adattartalommal, meghatározott cél érdekében történik a szisztematikus adatgyűjtés. Elvileg. A szisztematikusság ugyanis általában szétesik, nyűgnek érzik az érintettek az adatszolgáltatást, és a cél sem valósul meg, mert nem arra használják, amiért gyűjtötték, és sokszor nem válik transzparenssé az eredmény.

A nemzetközi gyakorlat szerint a legtöbb regiszter az onkológiai és kardiovaszkuláris betegségek területén működik, s általában jellemző, hogy növekszik a regiszterek száma. Egyik fő ösztönzője születésüknek az innovatív terápiákhoz történő minél koraibb hozzáférés biztosítása. Itt jellemzően a gyártók a finanszírozók, ám nem biztos, hogy összevethetőek az adott betegség gyógyítására szolgáló különböző terápiákról készülő regiszterek, mert az összehasonlíthatóság nem igazán érdeke a cégeknek. A leghatékonyabban a skandináv országok alkalmazzák a regisztereket: kiemelt hangsúlyt kap az betegellátás minőségének fejlesztése, minden ország törekszik IT rendszerének kompatibilitására, hogy az egyes nemzeti regisztereket össze tudják kapcsolni. Sok regiszter készül az olaszoknál, s leginkább jellemzően a finanszírozási célú meghatározással.

Hazánkban mintegy negyven regisztert számoltak össze, ezek között vannak olyanok, amelyek létrehozását jogszabályok írják elő, s jellemzően betegségspecifikus regiszterek, mondta Dankó Dávid, hozzátéve: a fő célban általában keveredés mutatkozik, vagyis nincs tisztázva, hogy tudományos kutatás érdekében vagy a betegellátás minőségfejlesztése érdekében hozták-e létre. 

Jellemzően hiányzik a visszacsatolás, az adatgyűjtést nyűgnek érzik az érintettek, a regiszterek kezelésére pedig alig van ember – hiányzik ehhez a megfelelő állami támogatás, hiszen ez többletmunka. És mint elhangzott, általános a zsigeri ellenállás, mert az érintettek attól tartanak, hogy az eredményeket ellenük fordítják. Az állam sem jeleskedik a támogatásban, hiszen az eredmények cselekvést – és nyilván többletforrásokat – fognak igényelni. Ezek után nem csoda, ha a résztvevők közül valaki csak nagyjából tíz regisztert tartott alkalmasnak feladata betöltésére a hazaiak közül, pedig nem igényelnek „rakétatudományt” és nem is annyira technikai kérdés működtetésük.