EU-konzorcium a gyilkos szklerózis ellen

Stephen Hawking

A ritka betegségekre, többek közt a Lou Gehrig betegségnek nevezett ALS-re szakosodott Trophos a MitoTarge Konzorcium nevében bejelentette a Mito Targe Online információs forrás létrehozását. A többnyelvű honlapot az ALS-szel valamiképpen kapcsolatba kerülők első számú eligazodási pontjának szánják. Ide értendők a betegek, az orvosok, ápolók és egyéb specialisták, valamint mindazok a nagyközönségből, akiknek ebben a betegségben szenvedő barátjuk vagy családtagjuk van. A site-on sokféle információ található ALS-szel kapcsolatos témákról, és folyamatosan egészítik ki olyan linkekkel, amelyeknek a további tájékoztatásra és támogatásra szoruló hasznát vehetik.

Az ALS (teljes neve: Amiotropikus Laterális Szklerózis) vagy Lou Gehrig betegség, gyógyíthatatlan és halálos mozgatóneuron-betegség. Az ALS-páciensek a diagnóziskor rendszerint háromtól öt évig terjednek. A kór az agyban és a gerincvelőben okoz elfajulásokat. A híres betegek közé tartozik például Stephen Hawking, a világ egyik legkiválóbb természettudósa, aki az ALS egy rendkívül ritka változatában szenved: nála 23 évesen diagnosztizálták a betegséget, és az idén januárban töltötte be hatvannyolcadik évét. Az ALS számos kiváló sportoló, zenész, képzőművész és politikus életét követelte: maga Lou Gehrig

Lou Gehrig

például például amerikai baseball-sztár volt. Becslések szerint világszerte mindössze 90 ezer ALS-beteg van, legtöbbjükön a 40. és a 70. életévük közt jelentek meg a bénulásos tünetek. Évente többen halnak meg ALS-ben, mint multiplex szklerózisban.

A MitoTarget Online lehetővé teszi az ALS betegek közösségének, hogy figyelemmel kísérjék a MitoTargetConsortium folyamatban lévő nagy klinikai gyógyszertesztjét (ez idő szerint nem sok efféle kísérlet folyik).

A Trophos koordinátorként működik közre, a MitoTarget Consortium pedig az Európai Unió támogatását élvezi, és négy uniós országból (Francioaországból, németországból, az Egyesült Királyságból és Belgiumból) összesen tizenhét együttműködő partner alkotja. Központja, amely ugyancsak részt vesz a projektben, Spanyolországban van. Tizennégy partner részt vesz a klinikai vizsgálatokban, öt pedig a kutatásokban is, melyeknek célja az ASL és más neurodegeneratív betegségek mögött meghúzódó mechanizmusok megértése. Ezek az intézmények és szervezetek (ahogyan a World Pharma News fogalmaz: „entitások") Nyugat-Európa vezető ASL-terápiás és -kutató központjai, „az ASL-diagnózis, -kezelés és -gondozás referenciapontjai".

„A Tropohos és a MitoTarget Consortium a lehető leggyorsabban terápiákat akar kidolgozni az ALS, e ritka, de szörnyű és végzetes betegség ellen" – közölte a World Pharma News-zal Damian Marron, a konzorciumot irányító Trophos vezérigazgatója. „Minél könnyebbé akarjuk tenni az információhoz jutást és annak megosztását a szenvedők és mások, például a specialisták, orvosok, ápolók és a nagyközönség számára. Ez remélhetőleg felgyorsítja majd a terápiák kutatásának folyamatát, és segít mindazoknak, akinek életét valamiképpen érinti e pusztító kór".

Stephen Hawking fizikus és matematikus (a Companions of Honor, a Brit Birodalom Lovagrendje, továbbá a Royal Society illetve a Brit Művészeti és Társadalomtudományi Társaság tagja) a Motor Neuron Disease Association védnöke kijelentette: „Fontos, hogy azok, akiknél ALS-t diagnosztizáltak, minden lehetséges támogatást megkapjanak. A lehető legtovább és a lehető legkielégítőbb módon kell élniük. Bíztató, hogy a MiloTarget Consortioum gyakorlati, online segítséget nyújt az érintettek, és EU-támogatással terápiákat fejleszt számukra".

További információkért lásd: www.mitotarget.eu