A Parkinson-kór világnapján a hiányzó társadalmi támogatásról

Csak Magyarországon több tízezerre tehető a Parkinson-kórral diagnosztizáltak száma, világszerte pedig tízmilliókra. Az egyre fiatalabb korosztályokat érintő krónikus idegrendszeri betegség nem gyógyítható jelenlegi tudásunkkal, ám egyre több hatékony tüneti kezelés áll rendelkezésre. A Parkinson-kór április 11-ei világnapja alkalmából dr. Kovács Norberttel, a Pécsi Tudományegyetem (PTE) professzorával, egyben a Magyar Tudományos Parkinson Társaság elnökével készült interjút közölt a PTE ÁOK.

Dr. Kovács Norbert

A legfrissebb adatok szerint mintegy harmincezer ember szenved Magyarországon a súlyosbodó mozgászavarokkal, hangulatváltozásokkal járó Parkinson-kórban, és csak becsülhető azok száma, akiknél már elindult a betegséghez vezető idegsejtpusztulási folyamat, ám még nem alakultak ki a jellegzetes tünetek. A betegek száma pedig világszerte gyorsan növekedik, és a korábban elsősorban az idős korosztályok betegségének elkönyvelt Parkinson-kór az aktív korú népesség, azaz a negyvenes-ötvenes éveikben járók között is egyre jobban terjed. Az aggasztó hírek mellett szerencsére pozitív fejlemények is akadnak: folyamatosan bővül a magyar betegek számára is elérhető tüneti kezelések köre, mondja dr. Kovács Norbert, a PTE Neurológiai Klinikájának igazgatóhelyettese, aki a Transzlációs Idegtudományi Nemzeti Laboratórium (TINL) Parkinson-kór kutatócsoportjának vezetőjeként a legújabb terápiák hatékonyságának növelésén és a betegség jobb megértésén dolgozik.

„A Parkinson-kór kezelése alapvetően két csoportba osztható a betegség súlyosságától függően. Az első fázisban gyógyszeres kezelés történik, majd, amikor a tünetek súlyosbodása ezt szükségessé teszi, a műtéti megoldás, azaz a mélyagyi stimuláció következik, amely során elektródák és az ezeket vezérlő pacemaker kerülnek beültetésre. Bár ezek évtizedek óta alkalmazott módszerek, az elmúlt időszakban jelentős fejlesztések történtek mindkét területen. Ilyen például a Kelet-Közép-Európában először nálunk bevezetett távprogramozás, a legutóbbi fontos fejlesztés pedig a térségben szintén először általunk használt újratölthető változat. Mindkettő jelentősen megkönnyíti a mélyagyi stimuláción átesett betegek életét, hiszen nem kell megterhelő, sok esetben hosszú utazásokat megtenniük a klinikára. A gyógyszeres kezelések terén újdonság a bőr alá beültethető pumpás rendszer, ami elősegíti a hatóanyagok egyenletes felszívódását, és csak egy egyszerű beavatkozást igényel” – részletezi Kovács Norbert.

A megfelelő időablak megtalálása

A Parkinson-kór kezelésének egyik legnagyobb kihívása a betegség minél korábbi diagnosztizálása, a korai stádiumokban ugyanis lényegesen jobban lassítható a tünetek súlyosbodása. Miután a kezdeti jelek számos más betegségre is utalhatnak, ez rendkívül nehéz munka. A problémán magyar kutatók is dolgoznak, nekik köszönhető például egy jellegzetes agyi mintázat, az úgynevezett fecskefarok jel diagnosztikai felhasználása. A fecskefarok jel egy speciális MR felvételen látható jellegzetes agyi mintázat, amelynek eltűnése a betegség néhány éven belüli megjelenésére utal. Mindez az egyéb indikátorokkal kiegészítve nagy biztonsággal jelzi előre a Parkinson-kórt, és így jól használható a betegség kizárására vagy megerősítésére. A módszer megbízható alkalmazását lehetővé tevő speciális MR beállításokat pécsi kutatók dolgozták ki nemzetközi partnereik segítségével.

Emellett nagyon fontos a betegek állapotának folyamatos nyomon követése, és az állapotnak leginkább megfelelő kezelési módszerek alkalmazása – már csak azért is, mert a betegség egyre gyakrabban érinti az aktív korosztályok tagjait. „Talán nem köztudott, hogy a Parkinson-kórral akár évtizedekig is együtt lehet élni úgy, hogy a beteg megőrzi aktivitását és munkaképességét, ám ehhez kulcsfontosságú a megfelelő terápia időben történő bevetése. A tapasztalat azt mutatja, hogy amennyiben egy beteg állapota miatt kiesik a munkaerőpiacról, úgy hiába mérsékeljük a tüneteket a kezelés megváltoztatásával, szinte lehetetlen újra munkát találnia. Ennek pedig súlyos egyéni és társadalmi következményei vannak. A munkájukat elvesztők körében sokkal gyakoribb a depresszió, kezelésük pedig mind szűkebb környezetük, mind a társadalom számára terhet jelent” – hangsúlyozza a szakértő.

Épp ezért a legelterjedtebb neurológiai betegségek (a Parkinson-kór mellett idetartozik még többek között stroke és az epilepszia is) kezelésének módszertani javítására törekvő TINL keretein belül Kovács Norbert és kollégái olyan űrlaprendszert dolgoztak ki, amely használatával pontosan nyomon követhető a betegek állapotának változása, és így meghatározható, hogy mikor érdemes változtatni a kezelésen.

„A Parkinson-kórra számos tünet jellemző, és ezek egységes mérése, kiértékelése révén lehet legjobban meghatározni a betegség aktuális stádiumát. Az általunk kidolgozott űrlaprendszer számos paramétert tartalmaz, és megfelelő használata esetén jóval több minden derül ki, mint egy tíz-húsz perces orvosi vizsgálat során. Ez azért is fontos, mert nem egyszerű megtalálni azt az időablakot, amikor még a beteg tüneteinek jelentős romlása és az ezzel járó negatív egyéni és társadalmi következmények nélkül végrehajtható a gyógyszeres terápia után következő műtéti kezelés. Amennyiben erre túl későn kerül sor, úgy a kezelés sajnos már nem annyira hatékony, ha viszont túl korán lépünk, akkor feleslegesen tesszük ki a beteget egy agyi műtét kockázatainak. A lényeg: sokkal egyszerűbb megőrizni egy képességet, mint visszaszerezni azt, és ehhez az épp megfelelő pillanatban végrehajtott beavatkozásra van szükség” – érzékelteti a téteket Kovács Norbert.

Támogatott terápiák vannak, társadalmi támogatás nincs

A mélyagyi stimulációs technológiák terén az elmúlt időszakban jelentős előrelépések történtek. Az egyik a már említett újratölthető rendszer, aminek köszönhetően nem kell néhány évente kicserélni az elektródák működését szabályozó pacemakert, a másik pedig az úgynevezett adaptív rendszer, ami az orvos által meghatározott paraméterek között önszabályozó módon képes csökkenteni vagy növelni az agyi stimuláció mértékét. Minderre az agyi működés ciklikus mivolta miatt lehet szükség, és az ilyen modern rendszerek kevesebb mellékhatással, egyben hatékonyabban csökkentik a tüneteket. A terápiás lehetőségek bővülése mindenképpen jó hír a Parkinson-kórral élőknek, ám más, az orvostudományon túli területeken még bőven akad tennivaló.

„Az új terápiák és eszközök mindegyike elérhető a magyar betegek számára is, ami azt jelenti, hogy egyre több módon tudunk segíteni rajtuk. Viszont sajnos a betegek a mai napig komoly hátrányokat szenvednek el a megfelelő szabályozások hiánya miatt. Ilyen hátrány például, hogy szemben más, esetenként jóval kevésbé súlyos krónikus betegségekkel, a Parkinson-kórral élők nem részesülnek adójóváírásban, holott sokan közülük még dolgoznak. De említhetném azt is, hogy kedvezményes parkolási lehetőségekben is nehezen részesülnek, hiába szenved sokuk súlyos mozgászavarban” – hoz megdöbbentő példákat a Magyar Tudományos Parkinson Társaság elnöke.

A Parkinson-kór világnapja remélhetőleg megfelelő alkalom arra, hogy felhívja a figyelmet a betegséggel élők hátrányos megkülönböztetésére, és ezen a téren is előrelépés történjen.

Fotók: PTE ÁOK