A személyre szabott orvoslás alapja a betegedukáció

Az Amerikai Egyesült Államok Kongresszusa 2010-ben szeptembert a Vérképzőszervi Betegségek Hónapjának nyilvánította. A betegszervezetek már hosszú ideje szeptemberben emlékeznek meg világszerte a Limfóma Világnapról, a Csontvelődonorok Világnapjáról, a CML Világnapról és az elmúlt években Európában is elterjedtté vált ezeket az eseményeket a figyelemfelhívó hónap programsorozataként megrendezni. 

A rosszindulatú vérképző- és nyirokszervi (onkohematológiai) megbetegedéseket az ötödik leggyakoribb rosszindulatú betegségként tartják számon, évente egymillió új beteget diagnosztizálnak világszerte. A 140 féle betegséget három fő csoportba lehet sorolni. A leukémia a fehérvérsejteket, a mielóma multiplex a csontvelő plazmasejtjeit, míg a limfómák a nyirokrendszer sejtjeit, a limfocitákat érintő betegség. A rosszindulatú vérképző- és nyirokszervi megbetegedésekhez szorosan kapcsolódó kórképek még a mielodiszpláziás szindrómák és a mieloproliferatív neopláziák.

„Napjainkban egyre többet hallunk az ún. személyre szabott orvoslásról is, ami azt jelenti, hogy bizonyos daganatok esetében rendelkezésre állnak már olyan terápiás lehetőségek, amelyek célzottan a daganatsejtekre képesek hatni, valamely meghibásodott géntermék vagy fokozott kifejeződést mutató fehérje gátlása által. A célzott terápiák sikeres alkalmazásához szükséges a megfelelő molekuláris diagnosztikai vizsgálat elvégzése, amely alkalmas a betegség hátterében lévő genetikai hiba azonosítására, valamint a daganatsejtek legfontosabb jellemzőinek megismerésére, ami segíti az optimális terápiás stratégia kidolgozását.” - ismerteti dr. Bödör Csaba, a Semmelweis Egyetem I. Sz. Patológiai és Kísérleti Rákkutató Intézet Molekuláris Onkohematológia Kutatócsoportjának vezetője.

A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) betegek és szakemberek összefogásával azért jött létre 2014-ben, hogy segítse a vérképzőszervi betegségekkel küzdő felnőtt érintettek hiteles tájékoztatását, érzelmi támogatást nyújtson számukra és képviselje érdekeiket. A MOHA kiemelt feladatának tartja a bizonyítékokon alapuló orvoslás iránti bizalom erősítését, a tudományos gondolkodás népszerűsítését és az általános egészségértés szintjének emelését.

„A személyre szabott orvoslás a tudományos értelmén túl számunkra többletjelentéssel bír. Szélesebb értelembe véve arról is szól, hogy az orvos és a beteg együtt választják ki a lehetséges terápiás lehetőségek közül azt, ami leginkább megfelel a beteg igényeinek, élethelyzetének. Más kezelést részesíthet előnyben egy aktív dolgozó, aki gyereket nevel, mint az, aki a napjait már kevesebb kötöttséggel éli. Ehhez a közös döntéshez viszont elengedhetetlen a bizalmon és párbeszéden alapuló orvos-beteg kapcsolat és szükséges egy átlagos egészségértés-szint. Mi betegszervezetként abban segítünk, hogy a felek közt a kommunikáció gördülékeny legyen. A betegtájékoztató kiadványaink, videóink, tematikus honlapjaink általános ismereteket nyújtanak, melyre alapozva már könnyebb a személyre szabott, személyes tájékoztatás, amit csak könnyíthet, de nem helyettesíthet semmilyen eszköz. Az új információk befogadása erőfeszítést jelenthet a betegnek, de a megalapozott döntéshozatalhoz elengedhetetlen, hogy tisztában legyen betegségével, a kezelésekkel. Különösen igaz ez az innovatív terápiák működésére, a molekuláris diagnosztikai vizsgálatokra, hiszen ezek megértése nem könnyű, mégis meg kell tanulnunk, hogyan és honnan tájékozódjunk tudományos kérdésekben” – mondja Kéri Ibolya, a MOHA elnöke.

Az orvostudomány fejlődésének köszönhetően folyamatosan jelennek meg az új terápiák, melyek további esélyt adnak a betegeknek a gyógyulásra. A korszerű kezelésekkel jobb életminőség, kevesebb mellékhatás és szövődmény, a nyugalmi fázisok idejének kitolódása és hosszabb túlélés érhető el. Az innovatív terápiákhoz első körben klinikai vizsgálatok, majd egyedi méltányosság útján juthatnak hozzá a betegek, de a MOHA célja az, hogy minden beteg automatikusan megkapja az állapotának megfelelő, a nemzetközi protokollok által javasolt terápiát.

Minden olyan molekuláris diagnosztikai vizsgálat, amely eredménye klinikai relevanciával bír, elérhető közfinanszírozott formában az arra szakosodott diagnosztikai laboratóriumokban, állítja Bödör Csaba.

A MOHA a Vérképzőszervi Betegségek Hónapja alkalmából orvos-beteg találkozóval emlékezik meg szeptember 14-én a Limfóma Világnapról, szeptember 21-én a CML Világnapról, de az ősz folyamán további programokkal várják a betegeket, érdeklődőket. Az eseményekről a MOHA megújult honlapján tájékozódhatnak.