Betegeket is várnak a kutatások felgyorsításához

Egy ilyen 5 éves programot indított ez év tavaszán (ahol két magyar betegszervezet is jelen volt) az Európai Unió, amiből nem szabadna, hogy Magyarország kimaradjon! Az EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation: Európai Betegek Akadémiája a Terápiás Innovációról - http://www.patientsacademy.eu) program kialakításában a Gyógyszeripar és Egyesületeik Európai Szövetsége (EFPIA) és az Európai Beteg Fórum (EPF) is részt vett - közölték a hazai szervezők.

Mely okok hívták életre a programot:

• A több ezernyi, még gyógyíthatatlan betegség érintettjeinek az egyre gyorsuló ütemű genetikai és egyéb kutatások nyújthatnak reményt, amiről azonban keveset tudnak.

• A személyre szabott orvoslás, az új hatású gyógyszerek kifejlesztése, a kutatási eredmények mielőbbi gyakorlatba vitele, vagy a már alkalmazott gyógyszerek „beválásának" nyomon követése nem valósulhat meg a betegek közreműködése nélkül, amihez tehát e dolgokhoz „értő" betegek kellenek!

• Egyre gyorsuló ütemben, egyre több betegségről tudjuk meg annak okát, ugyanakkor az ellenük alkalmazható valódi „oki" terápiák kifejlesztése lassan halad, amit csak a betegek tevőleges részvétele gyorsíthat fel.

• A „semmit rólunk nélkülünk" elv alapján, kívánatos lenne, hogy az egészségügyi döntéshozatalba (pl.: egészségügyi technológiaelemzés, költségvetés tervezés, gyógyszer árak megállapítása, stb.) bevonják a betegeket is, de ehhez is a szakemberekkel szót érteni tudó betegek kellenek!

• A betegek kétségbeesetten keresnek minden olyan információt, ami elősegítheti a gyógyulásukat.

• A megfelelő közérthető oktatás és tréning hiánya megnehezíti, hogy a betegeket a többi érdekelt fél valódi partnernek tekintse.

Ezeken a gondokon kíván segíteni ez a nagyszabású program, amihez való csatlakozásunknak több speciálisan hazai oka is van:

• Nálunk még nem jött létre a minden beteget képviselő, független betegszervezet, ami nagyban akadályozza, hogy valódi (európai pénztámogatást is kapó) partnerként részt vehessünk számos hasonló programban. Egy ilyen közös programban részt vevők, ugyanazokért az értelmes célokért dolgozva, megtanulhatnak bízni egymásban, megkönnyítve a közös ernyőszervezet megalakítását!

• A hazai, rengeteg gonddal küzdő egészségügy problémáinak megoldásához is hozzájárulhatnak a hozzáértő betegek, pl.:

o a kirívóan önsors rontó életviteli szokásaink javításához,

o a veszélyes és sokszor kifejezetten káros „alternatív" kezelések okozta szenvedések csökkentéséhez,

o az egészségügyi műveltség növeléséhez,

o a szükséges terápiahűség javításához,

o a betegjogok ismeretének elterjesztéséhez, stb.

Mindezek alapján határozta el a 09. 04-05-én Frankfurtban megrendezett „projektindító" konferencián résztvevő négy magyar betegszervezet, majd az Nemzeti Betegfórum (NBF) Előkészítő Választmánya, hogy hazánkban is létrehozzuk az EUPATI szervező bizottságot, majd minden érdekelt fél bevonásával a Magyar EUPATI Platformot!

Ehhez várjuk a program iránt érdeklődők jelentkezését!

A többi érdekelt csoportból eddig az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete, valamint a Magyar Személyre Szabott Medicina Társaság nyilvánította ki együttműködési szándékát. A továbbiak bevonása folyamatban van.

A program három úton kívánja a célját megvalósítani:

1. Közösen kialakított képzési rendszerben tréningeket szerveznek a betegszervezetek képviselőinek azzal a céllal, hogy a résztvevők továbbadják a megkapott információkat a többi szervezetnek és a betegeknek.

2. Az EUPATI létrehoz és elterjeszt hozzáférhető, jól szervezett, felhasználóbarát, objektív és hiteles képzési anyagot.

3. Nyilvános internetes könyvtárat hoznak létre Európa leggyakoribb hét nyelvén, ami leírásokat, ismertetéseket, előadásokat, filmeket, rajzfilmeket, stb. fog tartalmazni közérthetően.

A legelső feladat a rendelkezésre álló információk összegyűjtése a jövendő oktatási és információs eszköz-készlethez. Ezt szeretnénk mi magyarul is megtenni, ezért kérjük, hogy jelentkezzenek mindazok (és terjesszék a felhívást), akiknek bármiféle anyaga van a fenti témák bármelyikében (ezzel mi is hozzájárulhatunk majd a központi oktatási anyag összeállításához, melyet a későbbiekben természetesen mi is megkapunk és lefordítunk).

A program vezetői hangsúlyozzák, hogy semmi sincs „kőbe vésve", vagyis a meglevő keretprogram és letisztult elképzelés szükség szerint rugalmasan változtatható a különböző résztvevők, földrajzi területek, és alkalmazott háttér igényeinek megfelelően. Tehát a program teljesen nyitott:

• az új ötletekre, különböző gondolatokra és kritikákra.

• az új résztvevőkre, mert bárki csatlakozhat és részt vehet a program kidolgozásában és terjesztésében.

• a megbeszélésekre, dialógusra buzdítva.

• a fejlődésre, mert rugalmas a gondolatok és a cselekvés terén.

• és transzparens mindenki számára.

További információ a program központi honlapján, hét nyelven (http://www.eu-patient.eu), illetve a hamarosan induló hazai honlapon magyarul található.