Élet az élet végén: amikor a betegek mesélni kezdenek…

A világnap alkalomból tette közzé a Rákgyógyítás portál Szy Ágnessel, a Szent István és Szent László Kórház onkológiai centrumának részeként működő hospice osztály pszichológusával készült interjúját.

Az életük utolsó szakaszába lépett daganatos betegeket és családjaikat támogató, egyszerre megnyugvást adó, s mégis élettel teli hospice osztályért dolgozik Szy Ágnes pszichológus a fővárosi Egyesített Szent István és Szent László Kórházban. Az intézménybe néhány hónapja érkezett szakember vallja: a fájdalomcsillapításon, a panaszok mérséklésén és a gondos ápoláson túl lelki támaszt, s élményeket is kell adni a betegeknek, valamint segítséget kell nyújtani a családtagoknak is. Erre viszont érdemben csak akkor van lehetőség, ha nemcsak az utolsó napok kétségbeesésében fordulnak a hospice szolgálatokhoz, hanem sokkal korábban, rögtön az aktív onkológiai kezelések lezárultával. Szy Ágnes hangsúlyozza: a hospice nem a remény feladását jelenti, hanem esélyt arra, hogy a hátralévő időt a beteg a lehető legjobb fizikai és lelki állapotban tölthesse.

– Minden betege meghal.
– Tényleg így akarja kezdeni a beszélgetést?

– Szóval mivel tud biztatni?
– Nemcsak a hospice pszichológusára, hanem a világ összes orvosára is igaz, hogy egyszer meghalnak a betegei, ahogyan egyszer majd ön is és én is meghalunk. De a hospice osztályon nem a halálért dolgozunk, hanem az életért.

– Hogyan, ha alaptézisük, hogy nem hosszabbítják meg az életet?
– Az életnek nemcsak hossza, hanem minősége is van. A hospice hitvallásának valóban alapja, hogy nem rövidítünk és nem hosszabbítunk meg életet, hanem elfogadjuk azt, hogy a beteg az élete utolsó szakaszába érkezett. De ennek a szakasznak nem szabad fájdalomban vagy félelemben telnie. A végesség tudatában, de ebben az életszakaszban is lehet értelmet találni az életben, amíg még tart. Aki végzetes infarktust kap vagy akit halálra gázol egy autó, annak erre nincs lehetősége. A rák minden tragédiájával, testi-lelki fájdalmával együtt is az esetek jelentős részében enged rövidebb-hosszabb időt az élet tudatos lezárására.

– „Mi még nem tartunk ott" – indokolják sokszor a családok, miért nem fordulnak hospice szolgálathoz segítségért. Úgy érzik, hogy azzal feladnák a reményt.
– Attól, mert valaki a hospice-hoz fordul, még nem kötelező meghalnia! A családok sajnos sokszor valóban csak akkor kérnek segítséget, amikor már a végletekig kimerültek vagy a beteg szervezete összeomlott. A hospice sokak fejében még ma is az „elfekvő" szinonimája, holott a szó jelentése „menedék". Menedék a fájdalomtól, az elhagyatottságtól, a magánytól, a szorongástól. A hospice nem lemondás a betegről, hanem a lehető legtöbb, amit meg lehet érte tenni. Egy jól működő hospice szolgálatnál rendelkezésre állnak azok a szakemberek, akik segíthetnek az ápolásban, a gondozásban, a fájdalomcsillapításban, a lelki támogatásban, s mindebbe a családtagokat is bevonják, őket is tehermentesítik, mellettük állnak. A hospice akár hónapokon át ott lehet a családok mellett. Amint kiderül, hogy nincs lehetőség több aktív daganatellenes onkológiai kezelésre, mindenki jogosult hospice ellátásra: otthoni gondozásra éppúgy, mint intézményi hospice osztályon való elhelyezésre. Sokat segítene, ha a kezelőorvosok nemcsak azt közölnék, hogy nem tudnak több kezelést adni, hanem azt is, hogy innentől a hospice tovább tudja támogatni, vezetni a beteget, s ha hozzánk fordulnak, mi mindent meg fogunk tenni érte. Más kérdés, hogy idehaza nincs elegendő hospice ágy a kórházakban, de a rendszeres otthoni segítségnyújtást egyre több helyen meg tudják oldani a területileg illetékes szolgálatok.

– Svédországban is tanult és dolgozott, ott másként állnak a hospice-hoz?
– Másként állnak az emberek a rákhoz: mivel egészségtudatosabban élnek, eljárnak szűrésre, így többen meggyógyulnak, illetve idősebb korban lesznek betegek. Rugalmasabbak a munkahelyek is, így ha baj van, a családtagok is jobban ott tudnak lenni a beteg hozzátartozójuk mellett. Több lehetőség adott a gondozásra, valamint sokan gondolkodnak úgy, hogy „addig élünk, amíg meg nem halunk." És ezt szó szerint kell érteni: „éljünk addig, amíg meg nem halunk." Ez egy nagyon fontos mondat, ami arról szól, hogy az élet addig tart, amíg dobog a szívünk, talán egy picivel tovább. Az élet nem ér véget a rák diagnózisával, nem ér véget a kezelések befejezésével sem. Senkit sem lehet leírni, a végstádiumban fekvő beteget sem! A mi dolgunk, hogy az élet, amíg tart, addig minél élhetőbb legyen. Ennek orvosi része a fájdalomcsillapítás, ápolói része a panaszok csökkentése és a minél teljesebb gondozás, pszichológiai része pedig a támaszadás és élményszerzés.

– Bejött egy kutya. Az élmény része?
– Mandula reménybeli leendő munkatársunk. Barna labrador retriever, terápiás kutyának tanul, mert nemcsak az lesz a dolga, hogy cuki legyen. Komoly nemzetközi szakirodalma van a terápiás állatok alkalmazásának: az állat jelenléte, az érintés ereje segít a szorongás csökkentésében, a megnyílásban, az osztályon belüli közösségszervezésben.

– Mi a siker?
– Ha sikerül értelmes, értékes, örömteli tartalommal megtölteni valakinek a napját. Ennek előfeltétele, hogy a lehetőségekhez képest jól legyen fizikailag, ez a legfőbb feladat. Természetes, hogy ebben az élethelyzetben minden emberben van félelem, természetes, hogy befelé fordul, de ha megszüntetjük a fájdalmakat, ha támogató közeg vesz körbe valakit, akkor élete utolsó hónapjaiban, heteiben, napjaiban is történhetnek vele örömteli dolgok. Ezek lehetnek fontos találkozások éppúgy, mintha a régi kedvenc ételét tálalják fel valakinek ebédre. Egyik betegünknek például rendszeresen beviszem a laptopomat és interneten videotelefonál a családtagjaival, hallják és látják egymást, ezzel minden alkalommal feltöltődik, enyhül a magánya. Egy másik betegünk elkezdett diktafonra mesét olvasni az unokáinak, mert ezzel örömöt ad nekik majd akkor is, amikor már testben nem lehet jelen. Meghosszabbítja az életét, elmondja nekik, amit szeretne. A példáját más is követte.

– Mi a kudarc?
– A hospice a beteg körülményeit, a családi kapcsolatait, a konfliktusokat vagy a bűntudatot okozó életeseményeket nem tudja megváltoztatni. A kommunikációt segíthetjük, ha a család igényli és nyitott rá. Feldolgozni és elengedni is segíthetünk a helyzetet, hogy a betegünk úgy értékelhesse, hogy amit bele tudott tenni az időbe, ami számára megadatott, azt nagyjából beletette, s ebben meg tud nyugodni. Ez nem mindig sikerül. Harminc évet nem tudunk bepótolni három hónap alatt, három nap alatt meg végképp nem.

– Svédországban talán könnyebb dolga lenne. Miért jött haza?
– Szeretném megvalósítani azt idehaza, amit Svédországban tapasztaltam. Erre most lehetőséget kaptam a Szent István és Szent László Kórház hospice osztályán. Szeretném, ha az onkológiai centrum szakmai hátterével, a hospice osztály működését támogató alapítvánnyal egy körülményeiben és szakmai tartalmában, szolgáltatásaiban is a betegek és a hozzátartozók számára méltó részleget alakíthatnánk ki. Ami pedig túlmutat a falainkon: az ismeretterjesztés. A hazai hospice mozgalom úttörői, munkatársai és önkéntesei már nagyon sokat tettek az életvégi ellátás társadalmi megismertetéséért és elfogadtatásáért, azonban még mindig túl sok a tabukérdés, a szemléletformáláson folyamatosan dolgoznunk kell. Például, hogy a hospice-ról szóló interjúkban ne a halálról szóljon a nyitókérdés, hanem az életről.