Gyógyíthatatlanok, mégsem kiszolgáltatottak

Egy SM beteg által készített hímzésben, horgolásban, fafaragásban, agyagszoborban vagy virágcsokorban a kívülálló talán semmi különöset nem lát, nem különböznek ezek azoktól az alkotásoktól, amelyet minden ügyesebb amatőr iparművész vagy virágkötő meg tud csinálni. Az SM betegek alkotásainak értékét a körülmények adják. Kerekesszékből, két botra támaszkodva, esetenként egy szemmel látva vagy szinte használhatatlan kézzel vesznek erőt magukon, hogy bebizonyítsák: nem engedik leírni magukat, s ha lehetőséget kapnak a környezetüktől, amíg erejük engedi, nem hagynak fel a tevékeny élettel és nem válnak kiszolgáltatottá.

Előfordul, hogy egy 70 éves SM beteg, ha megkapja a megfelelő kezeléseket és rehabilitációt, nincs rosszabb állapotban mint egészséges kortársa. Más esetben egy 30 éves SM betegnek is azzal kell szembenéznie: valószínűleg sosem fog felállni a kerekesszékből. Az ezerarcú kórnak nevezett betegség ezerarcúsága abban rejlik, hogy tünetei attól függően változnak, az agynak és a gerincvelőnek melyik részei, milyen mértékben és ütemben károsodnak.

A hétvégén lezárult, 5 napos idei berekfürdői SM abilimpián Bács-Kiskun, Békés, Borsod-Abaúj-Zemplén, Csongrád, Jász-Nagykun-Szolnok, Hajdú-Bihar megyei betegek mutatták meg mire képesek, s a meghirdetett több mint húsz versenyszám közül ki-ki saját jártassága szerint készített kreatív kézműves alkotásokat és hidegtálakat, díszített tortát vagy szerkesztett honlapot. A szervező Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete abban bízik: az országban élő mintegy 8 ezer SM beteg közül mind több sorstárshoz eljut az üzenet, hogy az aktív cselekvő tevékenység a munkából már kikerült emberek számára is az állapotuk testi-lelki megőrzését szolgálja. Ennek teljesüléséhez arra is szükség van, hogy az SM betegek ahogyan eddig, úgy ezentúl is hozzájussanak a betegségük kezelését és tüneteik enyhítését szolgáló kezelésekhez, amelyekkel ha meggyógyulni nem is tudnak, de életminőségük javulhat, állapotromlásuk kockázata pedig csökken.

Fotók: SMBOE - Deli Mónika

A berekfürdői SM abilimpiára csak betegek és kísérőik voltak hivatalosak, akik ezeken a napokon egymásra figyeltek. Május 30-án azonban itt az SM Világnapja, amikor szeretnék, ha mások is figyelnének rájuk. Országszerte több helyszínen, a fővárosban pedig az Erzsébet téren igyekeznek majd legközelebb kitenni magukért.