Háromezer ritka beteg vett részt a felmérésben

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) az Európai Ritka Betegségek Szövetségével (EURORDIS) közösen szervezte az Európai Ritka Betegségek idei három napos konferenciáját a budapesti Hotel Héliában. Itt publikálták a szociális következményeket taglaló első teljes Európára kiterjedő felmérés eredményeit, megmutatva, hogy az érintettek és családjaik 80 %-nak súlyosan megváltozott a mindennapi élete.

Több mint 3000 ritka betegségben érintett beteg, vagy gondviselő, 42 országból, 23 nyelven válaszolt a „Zsonglőrködés az ellátás és a napi élet között" című felmérés kérdéseire, ami a ritka betegségek beteg központú ellátására fókuszál.

A ritka betegségek rendkívül sokféle és komplex betegség csoport, ezért a betegek szükségleteinek megfelelő ellátás is komplex. A betegeknek egy időben van szükségük többféle egészségügyi és szociális ellátásra, így azok koordinálása valóban kihívást jelent! Ez a felmérés igazolta, amit eddig is tudtunk, hogy a gondozás időterhe hatalmas, ugyanúgy, mint a ritka betegségek hatása a szociális, munkahelyi, vagy iskolai életre. Ezért a betegeknek és családjaiknak személyre szabott ellátásra van szükségük, ahhoz, hogy a különböző egészségügyi és szociális szolgáltatások labirintusában eligazodhassanak.

Ebben segít a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt a RIROSZ Mentőöv Információs Központja és Segélyvonala, ha sikerül a megfelelő finanszírozást biztosítani hozzá.
A felmérés néhány eredménye:
- a válaszolók 42 %-a több mint két órát tölt naponta a betegsége menedzselésével
- a gondozók 62 %-a tölt több mint 2 órát a betegséggel kapcsolatos dolgokkal, sőt, majdnem harmaduk, több mint 6 órát tölt e célra (szemben az OECD által, bármely betegek esetén felmért 1,4 órával)
- a gondozók legalább 64 %-a nő.
- a válaszadók 38 %-a több mint 30 napot volt kénytelen a munkahelyéről hiányozni az elmúlt 12 hónapban.
- a betegek és gondozók 41 %-ának lett volna szüksége rendkívüli szabadságra, amit nem kaptak meg.

Mi számít ritka betegségnek?

Azt tekintjük ritka betegségnek, ami 2000 közül legfeljebb egy embert érint. Jelenleg 6000-8000 ilyen betegséget tartanak számon és a betegek 50-75 %-a gyermek. Hazánkban több mint 600.000 ember érintett, mégsem tudunk róluk eleget. Napjainkban, Európában 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben.

E betegségek gyakran járnak életveszélyes állapotokkal vagy krónikus rosszabbodással. Gyakori, hogy a test több szervét, több területet érintik, ezért komplexek, és felismerésük is nehéz, és az esetek jelentős részében a betegségnek nincsen gyógymódja, többnyire tüneti kezelést alkalmaznak. E kórképek ritka mivoltuk miatt kevéssé ismertek, általános az információhiány, a betegek sokszor diagnózis és/vagy, kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a betegséggel, így nem csak maguk az érintettek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van.

Ezért e betegek nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel összehasonlítva is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és ennek következményei miatt. Ugyanakkor a ritka betegségekben szenvedőknek is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.