Hogyan változtat a sclerosis multiplex az életkilátásokon?

Az idegrendszert megtámadó sclerosis multiplex nemcsak akkor károsítja az agyat és a gerincvelőt, amikor épp rosszul van a beteg, hanem a háttérben lappangó módon is, ezért fontos a rendszeres orvosi kontroll és a terápiáknak a betegségaktivitáshoz igazított beállítása, majd szükség szerinti változtatása – hívja fel a figyelmet a Multiplex Magazin.

Minden sclerosis multiplexes beteget a lehető legkorábban és az aktuális betegségaktivitásnak megfelelően kell kezelni. Amint a Multiplex Magazin cikke rávilágít, kockázatos, amikor egy beteg azzal utasít el egy terápiát vagy egy erősebb gyógyszert, hogy aktuálisan anélkül is jól van, ugyanis az SM akkor is rombolja a háttérben az idegrendszert, amikor a beteg jól érzi magát. Ezért fontos a jó állapotban lévő betegeknél is a rendszeres orvosi kontroll, a részletes állapotfelmérés, az ismétlődő MRI vizsgálatok, illetve hogy a betegek minden tünetről beszámoljanak az orvosuknak, azokról is, amelyeknek nem tulajdonítanak jelentőséget. Az SM szövődményei ronthatnak az életkilátásokon, viszont ezt ellensúlyozhatja a rendszeres orvosi kontroll, ezáltal például a népbetegségek időben történő felismerése és kezelése, illetve az orvosi életmódjavaslatok fegyelmezett betartása.

A lap közérthetően ismerteti azt a konszenzusajánlást, amelyben 17 hazai SM szakértő neurológus összefoglalta a javuló-rosszabbodó hullámokban zajló SM kezelésének sarokpontjait. A Magyar Neuroimmunolológiai Társaság (MANIT) nyolc pontból álló ajánlása kitér a terápiaindítás és -leállítás kérdéseire, a kontrollvizsgálatokra, az állapotfelmérő vizsgálatok részleteire, a gyermekvállalásra, a védőoltások ütemezésére, illetve az idősebb, többféle társbetegséggel együtt élő betegek kezelésére is.

Nem elég a betegek fizikai aktivitását megőrizni, a betegséggel gyakran együtt járó depresszió is súlyos kihatással lehet mind az életminőségre, mind a családi kapcsolatokra. A magazinnak nyilatkozó pszichiáter szakorvos rámutat: az nem segít, ha a depressziós embert számon kéri a környezete, hogy miért érzi rosszul magát. A depresszió egy önálló betegség, amely a súlyosságához igazodó mértékű kezelést igényel. Nem szabad az elszigeteltséget és az átélt fizikai tüneteket is felerősítő depressziót törvényszerűnek elfogadni: a pszichológusok, pszichiáterek tudnak segíteni.

A betegek jóllétét a családtagjaik jólléte is befolyásolja. A lap bemutatja annak a felmérésnek az eredményeit és tanulságait, amelyet a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány az SM betegeket gondozó hozzátartozók körében a „Gondozás és gondoskodás” program keretében végzett. Szintén a családtagok meghatározó szerepéről szól a címlapon szereplő család példaadó története arról, miként tudtak alkalmazkodni a korlátozottságot okozó betegséghez. Azt is elmondják, hogy saját tapasztalataik nyomán mit tanácsolnak a hasonlóan nehéz élethelyzetbe kerülő családok számára.

A lap beszámol hazai és nemzetközi neurológiai konferenciáról, hazai országos betegtalálkozóról is. Az ingyenes Multiplex Magazin országszerte eljut a neurológiai osztályokra és a betegszervezetekhez, a nyomtatott lap terjesztését követően a lapszám az internetre is felkerül. A korábbi kiadások teljes terjedelemben, szabadon letölthetők a erről címről. Az országos lapot a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete adja ki.