Kiszolgáltatottság helyett rehabilitáció az SM betegeknek

Kevés a lehetőség az érdemi rehabilitációra, s a meglévő lehetőségekről sem tud sok gyógyíthatatlan sclerosis multiplexes (SM) beteg. Pedig a gyógykezelések mellett a rehabilitáció az egyik záloga a szerteágazó idegrendszeri károsodással élő SM betegek életminőségének és önállóságuk megőrzésének – mondta el Vincz-Marton Nikoletta, a Magyar SM Társaság elnöke annak kapcsán, hogy az országos betegszervezet az SM Stratégiai Terv részeként dolgozik egy átfogó országos adatbázison, amelyhez a neurológus és rehabilitációs szakorvosok, a civil szervezetek és maguk a betegek és családjaik is hozzáférhetnek - tudatta a szervezet közleménye.

A gyógyíthatatlan sclerosis multiplex szerteágazó betegségtüneteket produkál, ezért a rehabilitáció is speciális: a betegeknek azon múlnak a panaszaik, hogy az SM miatti autoimmun gyulladás az agyuknak és a gerincvelőjüknek melyik részét, hány ponton és milyen intenzitással érinti, roncsolja. Vannak, akik akár évtizedeken át viszonylag enyhe tünetekkel élnek, mások néhány év alatt önellátásra képtelen, kiszolgáltatott emberekké válnak. A fáradékonyság, a depresszió, az egyensúlyproblémák, a kézremegés, a koncentrációzavar, a memóriagondok, a beszédnehezítettség, a látásromlás, az izmok letapadása, a járás megnehezülése vagy végleges elvesztése, a vizelettartási vagy szexuális problémák mind olyan tünetek, amelyek egy SM beteget fenyegetnek. A rehabilitáció kihívása, hogy egy SM betegnél – ellentétben például egy baleset sérültjével – nem egy adott, jól körülhatárolható állapotból kell eljutni egy jobb helyzetbe, hanem a betegség hullámzásával, fellángolásaival együtt a kiindulási állapot is folyamatosan változhat.

– A rehabilitáció nem passzív gyógykezelés, hanem a betegtől is aktív munkát, folyamatos erőfeszítést és elkötelezettséget jelentő befektetés – jelenti ki Vincz-Marton Nikoletta, utalva ezzel arra: párhuzamosan kell a rehabilitációs szolgáltatásokat elérhetővé tenni, s minél több SM beteget motiválni annak érdekében, hogy egy romló egészségi állapottal szembesülve se adják fel a küzdelmet. Ehhez komplex mentori programok kidolgozása és megvalósítása szükséges, hogy a betegek és az érintett családok a neurológiai osztályok falain kívül egyaránt kapjanak fizikai és mentális segítséget. A Magyar SM Társaság ennek érdekében vonta be valamennyi magyarországi SM betegszervezetet a munkába: a napokban egy székesfehérvári konferencia szolgálta a kapcsolatépítést és a problémakör áttekintését, s a jövőben is várják a javaslatokat.

A Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft. által támogatott projekt hosszú távú célja, hogy létrejöjjön egy rehabilitációs szolgáltatásokat tartalmazó országos adatbázis, amely az SM betegek és szakorvosaik számára is kereshető módon tartalmazza az aktuálisan az országban elérhető szociális, fizikai, pszichológiai és foglalkoztatási rehabilitációs lehetőségeket.