Ma van a Coeliakia Nemzetközi Napja

A lisztérzékenység azaz a coeliakia  Európában a leggyakoribb krónikus, élelmiszer által kiváltott betegség, amit az esetek 80 százalékában még mindig nem vagy csak nagyon későn ismernek fel. Többek között a korai felismerés jelentőségére, magára a betegségre és a már diagnosztizált betegek nehézségeire hívják fel a figyelmet hazai és nemzetközi szervezetek szerdán a Coeliakia Nemzetközi Napján.

A coeliakia a glutén fogyasztást követően, a genetikailag érintett személyek szervezetében kialakuló autoimmun betegség. (A glutén a kalászos gabonákban – búza, árpa, rozs – található fehérje összefoglaló neve.) A betegségnek gyógyszere nincs, az egyetlen, ma ismert és hatékony kezelése az élethosszig tartó, szigorú gluténmentes táplálkozás. Ennek hatására javulnak a betegek korábbi tünetei, megelőzhetőek a később kialakuló súlyos szövődmények és társult betegségek, mint pl. a csontritkulás, a meddőség és néhány ritka rosszindulatú daganatos betegség.

A betegség növekvő gyakorisága ellenére, a nem diagnosztizált betegek nagy része hosszabb távon egészségkárosodással, és társult betegségek magasabb kockázatával szembesül. Annak ellenére, hogy a betegség könnyen felismerhető és kezelhető lenne, a diagnózis sokszor 8 évet is késhet.

Az európai országok többségében minden századik gyermek coeliakiás, de van, ahol ez az arány háromszoros. A betegség egy élethosszig tartó autoimmun állapot, ami az európai táplálkozásban nagyon elterjedt glutén – a kalászos gabonákban található fehérje – fogyasztására adott abnormális válasz. A tünetek már csecsemőkorban, a gabonafélék táplálkozásba történő bevezetésekor kialakulhatnak, de gyermek- és serdülőkorban is bármikor megjelenhetnek. A coeliakia ma ismert egyetlen hatékony kezelése az élethosszig tartó szigorú gluténmentes diéta.

Sarah Sleet, az AOECS (Európai Coeliakiás Egyesületek Szövetsége) elnöke szerint: „A gyermekek minél korábbi diagnózisa alapvetően befolyásolja nem csak az optimális növekedésüket és fejlődésüket, hanem tüneteik kezelését is. Az elmaradó diagnózis következtében súlyos szövődmények alakulhatnak ki, mint pl. súlyfejlődési és növekedési zavarok, későbbi serdülés, krónikus fáradékonyság és csontritkulás.”

A helyzet súlyosságára való tekintettel a coeliakia szakértői és a coeliakiás betegek szervezetei Európa-szerte együtt szólítják fel az egészségügy érintett szakembereit és a politikusokat arra, hogy támogassák a gyermekek korai coeliakia szűrését célzó nemzeti programok bevezetését, azért, hogy a gyermekkori coeliakiát a mainál sokkal korábban és többször ismerjék fel. 

Az ESPGHAN (Gyermek Gasztoenterológus, Hepatológus és Táplálkozástudományi szakorvosok Európai Társasága) és az AOECS képviselői együttesen fogalmaztak meg egy kiáltványt a gyermekkori coeliakia mai helyzetének megváltoztatására. A kiáltványban felhívják a figyelmet a betegség jellegzetes tüneteire, a coeliakia kialakulására magasabb kockázattal rendelkező gyermekekre, és minden más, fontos tényre, melyek javíthatják ezeknek az érintett gyermekeknek a korai felismerését és hatékony kezelését.

„A coeliakia ismertsége mind a laikus nagyközönség, mind az egészségügyi szakemberek körében nagyon alacsony, aminek egyenes következménye, hogy a diagnosztizált esetek csupán az érintettek töredékét jelentik.” – mondta Luisa Mearin az ESPGHAN képviseletében. „A coeliakia felismerése ma valódi kihívás a szakemberek számára, annyira változatosak és különböző súlyosságúak lehetnek a tünetek. Szeretnék elérni, hogy ne csak azokat a gyermekeket diagnosztizálják időben, akiknek jellegzetes tüneteit korán felismerik, hanem azok számára kell a hatékony szűrőprogramokat életre hívni, akiknek klinikai tünetei enyhébbek, vagy akár tünetmentesek.”

A Coeliakia mai Nemzetközi Napján, az AOECS és tagszervezetei arra is felhívják a figyelmet, hogy a fogyasztói tájékoztatás hiányos és szabályozatlan, ez pedig jelentősen és negatívan hat a coeliakiás betegek életminőségére és sérti a fogyasztói tájékoztatásra vonatkozó jogaikat. Ezért A coeliakiás (lisztérzékeny) fogyasztókat képviselő egyesületek Európa szerte arra kérik a kormányokat, hogy alkossák meg azokat a törvényeket, amelyek szigorítják a „tartalmazhat” megjelölés használatát az élelmiszerek címkéjén. Az ok: a gluténmentesen diétázó páciensek véleménye szerint ez a fogyasztói tájékoztatás erősen korlátozza döntéseiket, amellett, hogy nagymértékben csökkenti az élelmiszerek iránti bizalmat, zavart okoz, mert nem tudják kiválasztani azokat az élelmiszereket, amelyek a gluténmentes diétában biztonságosan fogyaszthatóak.

„Megkérdeztük a coeliakiás egyesületek tagjait nemcsak Magyarországon, hanem egész Európában, és a válaszadók többségének egybehangzó véleménye szerint ez az ’óvatossági címkézés’ rendkívül zavaró, amellett országonként és cégenként is változó lehet+ - mondja Koltai Tünde, a Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesületének elnöke. "Néhány országban még akkor sem kötelező, ha a termék gluténtartalma meghaladja a 20 mg/kg értéket, máshol szigorúbb a szabályozás, de az EU tagországok többségében egyáltalán nem foglalkoznak a kérdéssel. A jelenlegi gyakorlat nem csak zavart okoz a coeliakiás betegek körében, hanem valódi kockázatot is hordoz, mert a szabályozatlanság miatt olyan mennyiségben kerülhet szervezetükbe glutén, ami már káros lehet az egészségükre. Ezen túl indokolatlan korlátozást is jelent, mert tartózkodniuk kell olyan élelmiszerek fogyasztásától, ami egyébként megfelelő lenne számukra.”

A coeliakia az európai lakosság 1-2 százalékát érinti, ami 5-10 millió embert jelent. Többségük – mintegy 70-80 %-uk – azonban diagnózis nélkül marad, mert a betegség ismertsége az egészségügyi szakemberek és a nagyközönség körében is nagyon alacsony. Európában egyedül Finnországban érik el, hogy az érintettek 50%-át diagnosztizálják.