Az izomsorvadásban szenvedő nő hiába szólt, hogy az orvosok 25 éve kutatják betegségének okát.
Ágnes július végén akart Berlinbe repülni: „Malév géppel átszállás nélkül eljuthatnék, így őket választottam. Le is foglaltam, ki is fizettem a jegyem, és mivel jelezni kell a légitársaságnál, ha bármilyen fogyatékosság érvényes az utasra, így ezt – mozgássérültként – én is megtettem még hetekkel a repülés előtt. Később azonban szóltak, hogy – bár orvosi igazolásra nincs szükség – a betegség diagnózisát meg kell adni, én azonban ezt nem tudom, mivel huszonöt éve hiába kutatják az izomsorvadásom okát.
A diagnózisomhoz egyébként – amire többször is rákérdeztek – senkinek semmi köze, ez magánügy. Ráadásul elég sokszor repültem már életemben, és még soha senki nem kérte eddig, így eléggé váratlanul ért. Ilyen alapon minden utastól kérdezzék meg, nincs-e valami baja, hiszen tőlem csak azért teszik, mert rajtam látszik, hogy nincs minden rendben."
400 ezer ember diagnózis nélkül
Nemzetközi becslések alapján a ritka betegségek hozzávetőleg 800 ezer embert érintenek Magyarországon, aminek legalább az ötven százaléka, vagyis 400 ezer ember nincs diagnosztizálva.
Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetségének elnöke lapunknak elmondta, hogy az öt és harminc év közötti diagnosztikai késedelem hazánkban 27 százaléknyi, de van olyan is, aki egy egész életet leél diagnózis nélkül vagy nem helytálló diagnózissal. „A ritka betegségekkel az a baj, hogy minden esetleges és véletlenszerű, sok múlik a szerencsén, tehát hogy hova kerül és hogy hol kezelik a beteget" – mondta az elnök.
Csak a nehézségekre voltak kíváncsiak
A Malév kommunikációs vezetője szerint ez egy folyamatban lévő ügy, aminek a végére a napokban fognak pontot tenni. Róna Márta hangsúlyozta: „Mi nem a pontos diagnózist hiányoltuk, mindössze arról volt szó, hogy a betegség tüneteire, nehézségeire kérdeztünk rá a hölgynél, hogy megkönnyítsük az utazását."
Kísérő nélkül nem mehet.
- „A másik ok, amiért kénytelen voltam más légitársaságot választani az az, hogy egyedül – kísérő nélkül – utaznék. Ez egyébként az eddigi repülőútjaim során nem jelentett gondot" – mondta Ágnes, akinek az átszállás nélküli másfél órás út helyett Lufthansával kell utaznia, így a repülés egyszeri, düsseldorfi átszállással négy órát vesz majd igénybe. „Egy húszórás úton talán meg is érteném, de bő egy óra alatt a mosdóba sem kellene kisegíteniük. Kísérőt egyébként biztonsági előírásokra hivatkozva kérnek, mondván: ha valami történik a gépen, a stewardess nem fog tudni velem foglalkozni, erre nincs kapacitás" – tette hozzá.