Létrejött az első magyar, szlovén, horvát háromoldalú együttműködés a kontinencia prevenció és gondozás területén.
A Nemzetközi Kontinencia Hét (World Continence Week, WCW), apropóján idén másodszorra gyűltek össze a magyar, a horvát és szlovén és olasz szakemberek Ljubljanában, a nyári napforduló hetében. A Suh Dan (szlovén Egészség minisztérium kontinencia edukációs programja) CONTINENCE+ rendezvényén 4 ország közösen tekintette át a preventív kontinencia gondozás elvi és gyakorlati lehetőségeit. Ennek kapcsán az MKONT bemutatta az EMMI inkontinencia szakmai irányelvét, és a 2019. februárban esedékes frissítés prevenciós elemeit.
Darina Sedlakova, a WHO szlovéniai irodavezetője kiemelte az inkontinencia népegészségügyi fontosságát. Ezért személyesen fogja indítványozni, hogy Június 21.-e legyen a WHO által hivatalosan is elismert Inkontinencia Világnap. Az Igazgató Asszony azt is elmondta, hogy a legutóbbi WHO ülés témája az idősbántalmazás elkerülése volt, amihez az is nélkülözhetetlen, hogy stigma helyett sentinelként tekintsünk az inkontinenciára és az ehhez hasonló tabusított kórállapotokra.
Ehhez kapcsolódóan, a Szlovén „Spominčica” betegszervezet egy tagja saját történetén keresztül mutatta be, hogy az inkontinencia körüli tabu, stigma és ignorancia miatt 5 évbe tellett mire az egyébként triviális szentinel mögött megtalálták az igazi okot: ami az ő esetében a szklerózis multiplex volt. Minden jó, ha a vége jó, de azt is tudni kell, hogy ha egy alapbetegség és egyik vezértünete is szűkíti az érdekérvényesítő képességét az könnyen méltatlan, vagy akár bántalmazotti helyzetbe sodorhat bárkit. Minden rendszerben vannak hibák, amit csak akkor lehet kiküszöbölni, ha a betegek nem adják fel és a szakmabeliekkel együtt próbálják megoldani magát a rendszerszintű problémát is.
(Szerk: A Szklerózis Multiplex világnap Május 30.-án van. A betegség egyik első tünete az „indokolatlan” inkontinencia SENTINEL. Érdemes megnézni erről Nagy Zoltán betegtársunk zenekarának klipjét: „The Ruling Passion: Az 1000 arcú társ” https://youtu.be/PW6OHY8wTTg )
Milojka Kolar Celarc, szlovén egészségügyi miniszter ehhez kapcsolódva hangsúlyozta, hogy a szakmai irányelv jelenti azt az alapot, amire hatékony ellátásszervezést maximális betegbiztonság mellett lehet felépíteni.
Elena Weber (Rittmeyer Intézet - Olaszország, Age Platform Europe- Secretary) az irányelvek jelentőségéről elmondta, hogy az intézményükben amióta az irányelv alapú ápolást / ellátást bevezették a teljes ellátási út rövidebb, mivel a résztvevők felkészültsége úgy tud javulni, hogy közben a leterheltségük csökken. . A lokális kezdeményezésből született ápolási irányelv országosan elfogadott módszerré vált. Ezen az úton az olasz szakmai stáb és az Age Platform Europe egyaránt változtatni szeretne.
Miért épp az inkontinencia?
Az inkontinencia definíció szerint akaratlan vizelet- vagy székletürítéssel jár, így a késedelmes, vagy hiányos tüneti kontroll teljes társas immobilitást von maga után. Ez a helyzet extrém rövid idő alatt beszűkíti a szükséges mindennapi szellemi és fizikai mozgásteret, ami egyenes út a mentális, pszichés, kardiovaszkuláris és mozgásszervi hanyatlás felé, ahonnan már alig van visszatérés.
Ha egy elöregedő társadalomban az inkontinencia SENTINEL nagy arányban marad tünetileg ellátatlan, vagy hibásan ellátott, akkor – az egyébként jól kontrollálható - probléma miatt eshetnek ki végleg szülők és nagyszülők a családi életből.. Ez velük és a családdal szemben is méltatlan. Nem elég, hogy bűntudatuk van, mivel a családot nem tudják segíteni, de még segítséget sem mernek kérni se kezelésükhöz, se a saját mindennapi életük újraszervezéséhez. Ez óriási veszteség.
Magyarországon a hibás, vagy késedelmes tüneti ellátással küzdő különböző alapbetegségben szenvedő inkontinens betegek száma 200.000 fő körül lehet. Az érintettek köre az iskoláskorú gyerekektől a munkaképes korú felnőtteken át a nyugdíjasokig, illetve a valamilyen okból tartósan ápolásra szorulókig terjed. Sem ők sem a közeli hozzátartozóik nem tudnak teljes értékű családi élet élni és az érdemi – eredeti képességeiknek megfelelő - munkavégzési lehetőségeik is beszűkülnek. Ennek a közvetlen nemzetgazdasági hatása cirka 70 milliárd forint negatívumot görget maga előtt.
Az inkontinencia előrejelző szerepe
Még ma sem a szakmai rutin része, hogy az inkontinencia olyan súlyosabb betegségek tünete lehet, mint például a sclerosis multiplex, prosztatarák, méhtestrák, a végbélrák vagy a demencia.
Ahogy azt a szlovén Miniszter is kiemelte „Maga a tabu, a stigma okozza, hogy szakmán belül se esik róla szó, így a döntéshozés sem ismeri fel a jelentőségét, s népegészségügyi programokból az inkontinencia SENTINEL is rendre kimarad.
Itthon se volt ez eddig másképp, de a jó sentinelek kiválasztása jelenti a népegészségügyi prevenciós programok eredményességének és hatékonyságának végső zálogát. Az inkontinencia, mint sentinel a mi 5 fő népegészségügyi prioritásunk mindegyikével összefügg. Így ennek megalkotása most lehet optimális, kivált az iskoláskorú gyermekekre is gondolva, ahol a kontinencia elvesztése abúzusra, traumatizáló környezetre is utalhat.
Preventív Kontinencia Gondozási koncepció
Az OECD 2014-es becslése szerint Magyarországon a munkaképes korú (15 és 64 év közötti) lakosság előreláthatóan 2,5 millió fővel fog csökkenni 2050-ig. A nyugdíjkorhatárt megélő lakosság arányát és az idősödés sebességét tekintve Horvátország, Szlovénia és Magyarország nagyon hasonló kihívásokkal néznek szembe. Ezt felismerve kívánja létrehozni a Magyar Kontinencia Társaság a magyar, horvát és szlovén szakértőkkel együtt a Preventív Kontinencia Gondozási koncepciót (Preventive Continence Care).
A koncepció alapjait a szlovén Egészségügyi Minisztériumban tartott kerekasztal beszélgetés és a 2016-ban megszületett magyar szakmai irányelv adta, amelyet szélesebb körben másnap, a Continence + konferencián tettek próbára.
A Magyar Kontinencia Társaság koncepciója a betegbiztonságot (a beteg társas biztonságát is ide értve!), és a sentinel jelleggel direkt módon összefüggő malignus / súlyos betegségek megelőzését helyezi középpontba. Ez a szemlélet egységes keretet ad szakképzési és betegedukációs programok, valamint a jogszabályi környezet olyan alakításához, amelyben a betegbiztonság nem az ellátás eredményességének rovására javul.
Hiszen nyilvánvaló inkontinencia tünetekkel senki nem jut el úgy semmilyen kivizsgálásra, mert el se indul. Ezért a legmagasabb prevenciós prioritást a mielőbbi teljes tünetmentesség fedezékében elvégzett betegprofil alapúan megtervezett differenciál diagnosztika kapta a Szlovén Minisztériumban lezajlott kerekasztal-beszélgetés során. Ez az EMMI irányelvével teljesen koherens alapgondolat a gyakorlatban akkor fog megvalósíthatóvá válni, ha a nemzetközi összevetésekre, big data elemzésre támaszkodva mélyebben megismerjük a spontán betegviselkedést és az abból adódó ellátásszervezési kihívásokat. (pl. a betegek 50%-a sosem fordul orvoshoz, az orvosok ezek 50%-át nem kezelik, akit kezelnek annak 50%-a maradványtünetektől szenved, stb.)
Így felkutatható a valós beteg gondozási igénye, a rejtve maradt ápolási szükséglete, kiderülhetnek a kezelési útvonal duplikációi, a felesleges ráfordítások, stb. Ez nemcsak költséget, de a lehetséges interakciók és komplikációk, mellékhatások számát is csökkenteni képes új egészségszervezési megoldásokat tesz lehetővé. Egy-egy ilyen „rendszerhiba” azonosítása korábban évtizedekbe is telhetett, a mai informatikai megoldásokkal akár real life – real time is megoldható.
Így a BETEGBIZTONSÁG SÉRÜLÉSE NÉLKÜL a mindenkori irányelvek, jogszabályok és szakmai evidenciák valósághoz képesti lemaradását a tradicionális évtizedes szintről akár évnyire is le lehet szűkíteni, ami az innovációs lehetőségek számát és az innováció sebességét is megtízszerezi.
A Szlovén EMONICUM rendezvényén elkezdett munka folytatásaként az MKONT az UNIDOP (Idősek Nemzetközi Világnapja) tiszteletére október 1-jén Budapesten szervezi meg a következő szakértői találkozóját. Ezzel a szakmai eszmecserével az EMMI irányelvének megújításához szükséges szakmai műhelymunka egy része is megvalósulhat, amibe remélhetőleg már a V4-ek vezető szakembereit is be lehet vonni.
(A szerző Prof. Dr. Szabó László, a Magyar Kontinencia Társaság elnöke)
Kövessen minket a Weborvos Facebook csatornáján is!