Nem gyógyítható, de kezelhető a coeliaka

A Coeliakia Egyesületek Európai Szövetsége kezdeményezésére minden év május 16. a Coeliakia Világnapja. Az idei fókusz a gyerek és felnőttellátás közötti váltáson, illetve az egészségügyi szakemberek körében elterjedt tévhiteken van.  

Ahogy a korábbi években már hagyománnyá vált, az AOECS (Coeliakiás Betegek Egyesületeinek Európai Szövetsége) idén májusban is egy webinar-sorozattal hívja fel a figyelmet azokra a kihívásokra, amelyekkel a coeliakiás betegek gyakran találkoznak az egészségügyi ellátásuk során: a diagnózis utáni strukturált gondozás és követés hiányával, valamint az egészségügyi szakemberek széles körében elterjedt tévhitekkel. 

A coeliakia krónikus betegség, ami nem gyógyítható, de kezelhető, ma ismert egyetlen hatékony kezelése az élethosszig tartó, szigorú gluténmentes diéta. A betegség a népesség 1,5%-át érinti – ez Magyarországon több mint 140 ezer embert jelent –, bár többségük ma még diagnosztizálatlan. 

A coeliakia késői diagnózisa hosszú távon súlyos egészségkárosodáshoz vezethet, növelheti más autoimmun betegségek kialakulásának kockázatát, míg korai felismerése és kezelése kulcsfontosságú a potenciális szövődmények és társult betegségek megelőzésében. 

Az AOECS tagszervezete, a Magyar Coeliakia Egyesület képviselője is részt vett a UEG (Európai Gasztroenterológusok Szervezete) által, az emésztőrendszeri betegségekben szenvedők folyamatos ellátásának jelenlegi helyzetéről és annak javításáról szóló jelentésének elkészítésében. Ennek legfontosabb megállapítása az volt, hogy kritikus hiányosságok vannak a gyermekkori és felnőttkori ellátás átadás/átvételének szabályozásában. 

Az összefoglaló szerint a coeliakia egyike azon emésztőrendszeri betegségeknek, amelyek esetében sürgősen megoldást kell találni a hiányosságok kiküszöbölésére. Súlyos gondot jelent, hogy a kezelőorvosok több mint kétharmada nem foglalkozik „kiöregedő” páciensei átadásának megtervezésével, a gyermekkori ellátásból a felnőttkoriba történő átadásával. A jól szabályozott és folyamatos ellátás hiánya vezet ahhoz, hogy a fiatal betegek felnőve kimaradnak az egészségügyi ellátásokból, ami a gluténmentes diéta követésének zavaraihoz, a gondozás elmaradásához és súlyos szövődményekhez vezet.

A coeliakiában szenvedő betegek számára a gyermekgyógyászati ellátásból a felnőttkori egészségügyi ellátásba történő áttérés nem csupán orvosváltást jelent, hanem egy kritikus pillanat, ami meghatározhatja a betegek hosszú távú egészségügyi állapotát. 

A coeliakiás betegek egészségét érintő kockázatok: 

A gluténmentes diéta betartásának kockázatai: A felnőttgondozásba áttérő serdülők gyakran azzal szembesülnek, hogy a gluténmentes diétájuk ellenőrzése nem kötelező eleme az egészségügyi rendszer elvárásainak. 

A felnőttkori ellátás hiányosságai: Sok felnőtt gasztroenterológus szakorvos sincs tisztában a coeliakia több szervet érintő, autoimmun jellegével, ami ellátási hiányosságokhoz vezet. 

A szabályozott átadás/átvetel hiánya: Gyakori, hogy a rendszerben hiányoznak a coeliakiás betegek igényeire szabott, szabályozott programok, amelyek elengedhetetlenül szükségesek a folyamatos és hatékony ellátás biztosításához. 

Az AOECS akciótervet készített, melyhez a Magyar Coeliakia Egyesület is csatlakozik, és mely szerint támogatják: 

·       Szabályozott, írásos tranzíciós program kidolgozását, ami igazodik a coeliakiás betegek igényeihez

·       Képzési program kidolgozását szakorvosok számára a coeliakia összetettségéről és a betegek folyamatos gondozásának jelentőségéről

·       Olyan eszközök – például applikációk – fejlesztését, melyekkel a betegek megismerik kórtörténetüket és az élethosszig tartó gondozásuk részleteit

·       A gyermek- és felnőttkori egészségügyi szolgáltatók közötti együttműködés kialakítását az ellátásbeli hiányosságok áthidalása érdekében.

Mindezt teszik azért, hogy minden érintett számára világos legyen: a gyermek- és felnőttkori ellátások közötti átmenet több, mint egyszerű egyészségügyi ellátó váltás; arról szól, hogy a fiatal betegeket ellássuk azokkal az eszközökkel, tudással és támogatással, amire szükségük van ahhoz, hogy életük minősége a krónikus betegségük mellett is jó legyen.