Országos SM Nap: négyszáz sorstárs találkozik

Ezt vallják a fiatalkorban jelentkező idegrendszeri betegségben, sclerosis multiplexben szenvedő betegek. Budapesten a Millenárison szeptember 9-én mintegy négyszáz SM beteg lesz ott az ország csaknem minden tájáról, s érkeznek külföldről is, hogy a betegségükkel kapcsolatos legújabb orvosi fejleményekről tájékozódjanak és megismerjék a betegszervezet támogató programjait. A Millenáris ezen a napon egy SM-ről készült fotókiállításnak is otthont ad.

– Nem elég a neurológiai osztályokon kezelni az SM betegeket, rehabilitáció nélkül a mozgásképesség, közösség nélkül pedig a lelki egészség is nagyon nehezen tartható fenn – indokolja Nadabánné Benyik Éva, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) ügyvezetője miért mozgatnak meg lassan egy évtizede minden követ, hogy elkészülhessen Magyarországon egy kifejezetten SM betegek ellátására szakosodott rehabilitációs centrum, ahová 3-4 hetes turnusokra az egész országból fogadhatják a betegeket.

A betegszervezet Nyíregyházán 2006 óta működtet 25 SM beteg számára nappali ellátóhelyet, ahol gyógytornát, fizioterápiás kezeléseket, a betegséggel való együttéléshez lelki támogatást nyújtanak a régióban élőknek. Az intézményt az Új Széchenyi Terv révén az utóbbi másfél évben kibővítették, hogy 50 beteget is elláthassanak. Az új részleg megépítésével megteremtették az alapjait annak is, hogy bentlakásossá válhasson az intézet, azaz ne csak azok az észak-kelet magyarországi SM betegek vehessék igénybe, akik önmaguk vagy betegszállító révén nap mint nap be tudnak jutni a centrumba. A rehabilitációs turnusok beindításához még a működési finanszírozási háttér megteremtésére és a szakembergárda bővítésére van szükség.

Önkéntes segítőszolgálat

A szeptember 9-i budapesti Országos SM Napon a rehabilitáció mellett kiemelt témaként kerül napirendre az otthonukhoz kötött SM betegek mindennapjainak segítésére megszervezett önkéntes segítőszolgálat is. Budapesten az Ökumenikus Segélyszervezet, Békés megyében a Békés Megyei SM-es Emberek Közhasznú Szervezete indította el az önkéntesekre alapozott segítő szolgálatot, amely a hétköznapi teendők ellátásában segíti az SM-es betegeket.

A találkozón a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) mellett működő Orvos Tanácsadó Testület első kézből ad tájékoztatást a betegség kezelésére újonnan törzskönyvezett gyógyszerek használatának előnyeiről és korlátairól, valamint a legújabb kutatási eredményekről, az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) felelős szakembere pedig a gyógyszer-finanszírozás aktualitásairól.

Szemléletformálás az előítéletek ellen

A civil szervezetek a sorstársaknak közvetlen segítésén túl fontosnak tartják az ismeretterjesztést és a szemléletformálást is, hogy a betegeknek kevesebb előítélettel kelljen szembesülniük és támogató közegre találjanak lakóhelyükön. Ezt a célt szolgálta egy országos fotópályázat meghirdetése: a felhívásra beérkezett több mint háromszáz fotóból válogatott fotótárlat is megtekinthető szeptember 9-én a Millenárison, s ott lesz az eredményhirdetése annak a médiapályázatnak is, amelyre június elejétől augusztus végéig vártak cikkeket, interjúkat, riportokat az SM betegekről. Az országból 38 szerkesztőség 42 pályamunkával nevezett.

Miért gyógyíthatatlan az SM?

A sclerosis multiplex a fiatalkorban jelentkező egyik leggyakoribb neurológiai betegség, amelynek tünetegyüttese és kórlefolyása attól függ, hogy a kór az agynak és a gerincvelőnek melyik részeit és milyen mértékben támadja meg. Az idegpályák szigetelése, ezáltal ingerületvezetési képessége egy autoimmun gyulladás következtében sérül. A betegség okára nincs egyértelmű magyarázat, s egyelőre a terápiák sem a gyógyítást, hanem a folyamat lassítását, a mozgáskészség, az önállóság minél tovább való fenntartását célozzák. Vannak, akik évtizedeken át együtt élhetnek a betegséggel, másokat rövid idő alatt gyors leépülés és kiszolgáltatottság fenyeget.

Fotó: Deli Mónika

A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány által a Visegrádi Alap támogatásával szervezett Országos SM Nap e neurológiai kórban szenvedők legnagyobb seregszemléje. A programon az MSMBA a saját egyesületüknél korábban részvételüket jelző betegeket ebédre is vendégül látja, ám maga a rendezvény regisztráció nélkül is ingyenesen látogatható.