Pikkelysömör: centrumban a megoldás

Az elmúlt évtizedekben kifejlesztett korszerű terápiák áttörést hoztak a pikkelysömör kezelésében, de sok érintett nincs tisztában ezzel, és emiatt kilátástalannak érzi az állapotát. Pedig a modern terápiás megoldásokat, a teljes terápiás palettát – és az azok alkalmazásához szükséges szaktudást – itthon 10 közfinanszírozott pszoriázis centrum biztosítja. A pszoriázis centrumokkal kapcsolatos tájékoztatás kiemelten fontos: a súlyos-középsúlyos pikkelysömörrel élő hazai betegek negyede még nem járt ilyen centrumban, 20 százalékuk pedig nem is ismeri ezeket.

A korszerű terápiák segítségével a pszoriázis hatékonyan kezelhető, tartósan kontroll alatt tartható, és a középsúlyos és súlyos pikkelysömörben szenvedő emberek esetében akár tünetmentessé is tehető – hívták fel a figyelmet az október 29-ei Pszoriázis Világnap alkalmából megtartott mai sajtótájékoztatón a Magyar Dermatológiai Társulat képviselői, bőrgyógyász szakemberek.

A szakértők hangsúlyozták: a fizikailag és pszichésen is megterhelő, hazánkban 150-200 ezer embert érintő pikkelysömör élethosszig tartó, de jól kezelhető betegség. Ehhez a hazai pszoriázis biológiai terápiás centrumokban elérhető a modern, hatékony kezelések teljes palettája, például a betegség tünetmentesítésében áttörésnek tekintett biológiai terápia is.

A szakemberek szerint az állami ellátás részét képező, tb-finanszírozott pszoriázis centrumok széles körű megismertetése áttörést hozhat a súlyos betegséggel vagy terápiás kilátástalansággal küzdő páciensek életében. Egy friss hazai kutatásból[6] ugyanis az derült ki, hogy a több mint 20.000 hazai középsúlyos/súlyos pikkelysömörös beteg 20 százaléka nem tudja, hogy léteznek a betegségre specializált centrumok, illetve négy páciens közül mindössze egy járt már ilyen helyen.

A pszoriázis – más néven pikkelysömör – krónikus lefolyású, kiújulásra hajlamos, gyulladásos betegség. A bőrtünetek súlyossága, helye és kiterjedése, a társbetegségek kialakulásának kockázata és a betegség hullámzó lefolyása egyénenként eltérő lehet, és a betegség nagymértékben ronthatja az érintettek életminőségét. Gyakori betegség: Magyarországon a lakosság 1,5-2 százalékát érinti, körülbelül 150-200 ezer főt. A becslések alapján Európában 14-22 millióan, világszerte 125 millióan élnek pszoriázissal.

A pikkelysömör élethosszig tartó betegség, de ma már nagyon jól kezelhető: a hazánkban is elérhető korszerű terápiás szerek az elmúlt évtizedben áttörést hoztak a gyakran komoly fizikai, pszichés és anyagi megterhelést jelentő, stigmatizáló betegség kezelésében.

Az október 29-i Pszoriázis Világnap alkalmából a Magyar Dermatológiai Társulat szakértői arra hívták fel a figyelmet, hogy a pszoriázis feletti kontrollt tartós és folyamatos terápiával lehet biztosítani, a betegség terheit csökkentő, modern, hatékony, személyre szabott kezelések 10 hazai – tb-finanszírozott – pszoriázis centrumban elérhetők. A szakemberek hozzátették: a centrumok munkájával kapcsolatos információátadás azért is rendkívül fontos, mert egy közelmúltban publikált hazai felmérés szerint a súlyos-középsúlyos pszoriázissal élő betegek jelentős része még nem járt pszoriázis centrumban, illetve nem tud ezek létezéséről.

„Az a célunk, hogy a pszoriázis centrumokban olyan ellátás nyújtsunk a pácienseknek, amely bárhol Európában megállja a helyét. Ennek érdekében folyamatosan dolgozunk azon, hogy a – kis túlzással – napról napra felbukkanó új, korszerű terápiákat bevezessük a klinikai gyakorlatba. A széles terápiás palettának köszönhetően ma már a hozzánk forduló betegek nagy részét tünetmentes vagy csaknem tünetmentes állapotba tudjuk hozni. Azt javasoljuk tehát, hogy minden érintett, akinek  súlyos, vagy középsúlyos pikkelysömöre van, vagy a betegség jelentősen rontja az életminőségét, jelentkezzen be a hozzá legközelebbi centrumba” – fogalmazott prof. dr. Gyulai Rolland tanszékvezető egyetemi tanár, a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Bőr-, Nemikórtani és Onkodermatológiai Klinika igazgatója, a Magyar Dermatológiai Társulat elnöke.

Pszoriázis centrumok: hol, hogyan és miért?

A beutaló nélkül, bejelentkezést követően felkereshető hazai pszoriázis centrumokban felkészült bőrgyógyász-specialistákkal, a pikkelysömör szakértőivel találkoznak a páciensek, és állapotuknak megfelelő alapos kivizsgáláson esnek át.

„A pszoriázis centrumban dolgozó szakemberek a kivizsgálás eredményétől, a pszoriázis típusától és súlyosságától, a korábban kapott kezelésektől, a páciens életkorától, illetve az esetleges társbetegségek meglététől függően személyre szabott kezelést javasolnak. A megfelelő terápia kiválasztásakor nemcsak a kórelőzményeket, hanem a páciens élethelyzetét és egyedi igényeit is figyelembe veszik” – húzta alá prof. dr. Kemény Lajos, tanszékvezető egyetemi tanár, a Szegedi Tudományegyetem Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika igazgatója. Hozzátette: a pszoriázis centrumok felkeresésével nemcsak a legkorszerűbb terápiás megoldások válnak hozzáférhetőkké a páciensek számára, de azok a pikkelysömörös betegek is pontos diagnózishoz, teljes körű információhoz és terápiás javaslathoz juthatnak, akik a korábbi terápiás kudarcaik miatt elvesztették az állapotuk javulásába vetett hitüket.

A pszoriázis centrumok közfinanszírozott formában működnek, ezért minden biztosított térítésmentesen keresheti fel azokat. A hazai pszoriázis centrumok az egyetemi klinikák, illetve kórházi központok bázisán országszerte 10 helyszínen – 8 vidéki nagyvárosban és a fővárosban 2 helyen – érhetők el, így minden pikkelysömörrel élő magyar beteg találhat működő centrumot a lakhelyétől elérhető távolságban.

A felnőtt betegeket ellátó hazai pszoriázis centrumok listája:

·        Semmelweis Egyetem Bőr- és Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika, Pszoriázis-szakrendelés, Budapest

·        MH Egészségügyi Központ – Honvédkórház, Budapest

·        Szegedi Tudományegyetem Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika, Pszoriázis-szakrendelés, Szeged

·        Debreceni Egyetemi Klinikai Központ Bőrgyógyászati Klinika, Pszoriázis-szakrendelés, Debrecen

·        Pécsi Tudományegyetem, Bőr-, Nemikórtani és Onkodermatológiai Klinika, Pécs

·        Bács-Kiskun Megyei Önkormányzat Kórháza, Bőrgondozó, Kecskemét

·        Kaposi Mór Oktatókórház, Bőrgyógyászati osztály, Kaposvár

·        Semmelweis Kórház-Rendelőintézet, Bőrgyógyászati Osztály és Ambulancia, Miskolc

·        Vas Megyei Markusovszky Kórház, Bőrgyógyászati Osztály és Ambulancia, Szombathely

·        Csolnoky Ferenc Kórház, Bőrgyógyászati Osztály és Ambulancia, Veszprém

Gyógyító információk

Egy közelmúltban publikált magyarországi kérdőíves felmérés eredményeit összefoglaló szakmai cikk – melyben középsúlyos és súlyos pszoriázisos páciensek vettek részt – megerősítette, hogy a pikkelysömör hazánkban is komoly fizikális, lelki és pénzügyi terhet ró az érintettekre, illetve azt is aláhúzta, hogy a betegséggel kapcsolatos hiteles információkat minél szélesebb körben szükséges átadni, különösen azt a terápiás perspektívát megismertetni, amit a pszoriázis centrumok kínálnak.

A felmérésben részt vett páciensek közül sokan panaszkodtak információhiányra a lehetséges kezelésekkel kapcsolatban: ötből egy beteg még nem is hallott a pszoriázis centrumokról, és a megkérdezettek mindössze 42 százaléka volt teljes mértékben elégedett a jelenlegi terápiájával.

A felmérés időpontjában a nyilatkozók többsége, 62 százalékuk küzdött fennálló panaszokkal; döntő többségüket (74 százalék) lokális készítményekkel kezelték, 26 százalékuk hagyományos szisztémás szereket, 18 százalékuk biológiai terápiát kapott. A megkérdezettek mindössze 45 százaléka hallott már a biológiai terápiákról, pszoriázis centrumban a válaszadók csak negyede járt.

A jelentős részben információhiányból táplálkozó, de a betegséggel élőket világszerte sújtó kilátástalanság a hazai felmérésben is tetten érhető: a megkérdezett magyar betegek kétharmada azt nyilatkozta, hogy csak negatív érzéseik vannak a betegségükkel kapcsolatban, és sokan hiányolják a nagyobb elfogadást a társadalom részéről. Ráadásul a fizikai és pszichés terheken túl komoly anyagi terhekkel is jár a betegség: a megkérdezettek átlagosan 23.000 forintot költöttek betegségük ellátására havonta, de volt olyan válaszadó beteg is, akinél ez az összeg meghaladta a 100.000 forintot.

„Érintettként és a betegszervezet képviselőjeként is pontosan tudom, hogy minden pikkelysömörrel élő beteg elősorban személyre szabott, hatékony és a lehető legkevesebb mellékhatással járó terápiát szeretne. Ebben kulcsfontosságú szerep  jut a hazai Pszoriázis Centrumoknak és a felkészült szakorvosoknak. Betegszervezetként az egyik alapvető feladatunk, hogy edukációval és hiteles információkkal segítsük a pszoriázissal élőket abban, hogy tudomást szerezzenek a centrumokról és minél előbb tünetmentesítő kezeléshez jussanak.” – foglalta össze Petes Tamás, a Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesületének (MPKE) alelnöke. Hozzátette: a 2010-ben alakult MPKE hat tagszervezetén keresztül több ezer beteget segít információval, érdekképviselettel, támogatással és programokkal, illetve hozzájárul a betegség társadalmi elfogadottságának növeléséhez.

 Súlyosra fordulhat

A pikkelysömör kialakulásának pontos okai továbbra sem ismertek, de a genetikai hajlam szerepe bizonyított: csak azoknál alakulhat ki, akik az erre való hajlammal születnek, de a pszoriázis megjelenéséhez további kiváltó tényezők – úgynevezett triggerek – is szükségesek.

A szakértők szerint a pszoriázis az immunrendszer működési zavarának következménye. A beteg immunrendszere hibás jelzéseket küld a bőrben található hámsejteknek, emiatt azok képződése felgyorsul, és a bőrön pikkelyes hámlás formájában jelenik meg. A rendellenes immunválasz mellett gyulladást elősegítő anyagok is felszabadulnak, melyek fontos szerepet játszanak a betegség kialakulásában és fenntartásában is.

A pszoriázis sokarcú betegség, hiszen a bőrtünetek kiterjedésben és súlyosságban is nagyon változatosak: bárhol megjelenhetnek, de leggyakrabban a hajas fejbőr, a könyök és a térd, valamint a keresztcsont feletti bőrterület érintett. A betegek 80 százaléka küzd a betegség legismertebb, klasszikus klinikai típusával, a plakkos pszoriázissal. A bőrtünetek mellett a pszoriázis érintheti a körmöket és az ízületeket is. A körmökön különböző eltérések jelenhetnek meg, illetve előfordulhat, hogy alakjuk deformálódik.

A pikkelysömör nem fertőző, nem adható át, és érintéssel sem terjed, de a nagy kiterjedésű, látható bőrtünetek miatt a betegeket gyakran éri diszkrimináció, elutasítás. A betegség egyenlő arányban fordul elő nőknél és férfiaknál, és az élet bármely szakaszában megjelenhet, de általában 40 éves kor előtt kezdődik, tömeges első megjelenési ideje a serdülőkorra esik. Ez egyben azt is jelenti, hogy az érintettek nagy része fiatal felnőttként, családalapítás előtt, a karrierje kezdetén szembesül az élethosszig tartó betegséggel.

Prof. dr. Holló Péter, a Semmelweis Egyetem ÁOK Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika igazgatója hangsúlyozta: „A pszoriázis komoly testi-lelki megterhelést jelent, a bőrtünetek negatívan befolyásolják a betegek önértékelését és pszichoszociális állapotát is, gyakran küzdenek depresszióval, álmatlansággal, szorongással. Súlyosabb esetekben nem ritka az elszigetelődés és a szociális kapcsolatok teljes hiánya. Egy nemzetközi felmérésből ismerjük azt a riasztó adatot, hogy a 18–34 év közötti betegek 10 százaléka számolt be öngyilkossági gondolatokról. [22] A működő, hatékony terápia megtalálása a beteg egészsége, életminősége és az életperspektívája szempontjából egyaránt fontos.”

Nem jár egyedül

Az esztétikai problémák mellett sokaknak jelentenek terhet a társuló szubjektív panaszok, például az erős viszketés, a jelentős mértékű fájdalom, valamint a betegség hullámzó lefolyása. Arthritis psoriatica (PsA – pszoriázis okozta ízületi gyulladás) esetén az ízületek gyulladása ödémához, súlyos ízületi deformációhoz vezethet, melynek következtében a beteg mozgástartománya beszűkül. Ez erősen korlátozhatja a páciensek önellátását, mindennapi életét, sőt munkanélküliséghez is vezethet. A nemzetközi adatok szerint ízületi érintettség esetén a páciensek 20–50 százaléka munkanélküli, 16–39 százalékuk munkaképtelen.

Mind a pszoriázis, mind a PsA esetében gyakoriak a társbetegségek, például a magasvérnyomás-betegség, a metabolikus szindróma: a kóros elhízás, a 2-es típusú cukorbetegség, a szív- és érrendszeri események és a csontritkulás, valamint a Crohn-betegség, az emésztőrendszer krónikus gyulladásos betegsége. A szív- és érrendszeri szövődmények miatt a súlyos pikkelysömörös állapotú páciensek esetében magasabb a sztrók és a kardiovaszkuláris halálozás kockázata, várható élettartamuk 5 évvel rövidebb lehet, mint a nem pszoriázisos társaiké.

Prof. dr. Szegedi Andrea tanszékvezető egyetemi tanár, a Debreceni Egyetem Klinikai Központ Bőrgyógyászati Klinika igazgatója kiemelte: „A pszoriázis centrumok felkeresése különösen fontos a kilátástalannak tűnő, esetleg már a kialakult társbetegségekkel járó esetekben, hiszen ilyenkor a specializált pszoriázis centrumok biztosíthatják azt a komplex orvosi szakértelmet, mellyel a páciens további állapotromlása megállítható. Általánosságban elmondható, hogy nincs rossz pillanat a centrumok felkeresésére, de az a legjobb, ha az érintettek az életminőséget jelentősen befolyásoló tünetek megjelenése után mielőbb, várakozás nélkül felkeresik valamelyik terápiás centrumot.”

Röviden a pikkelysömör terápiás lehetőségeiről

A terápiák kombinációja majdnem olyan változatosságot mutat, mint maga a betegség: számos külsőleges kezelés, gyógyszer vagy injekció, illetve fényterápiás lehetőség érhető el. Egyetlen csodaszer nem létezik, de a pszoriázis centrumokban a kezelőorvos azt a kezelést választja ki, amelyikkel elérhető, hogy a páciens bőre a lehető leghosszabb ideig tünetmentes – vagy majdnem tünetmentes – állapotban legyen. Ha a pszoriázis érinti az ízületeket, reumatológus szakorvos bevonása is lehetséges az optimális terápia meghatározásához.

Helyi (külsőleges) kezelések

A bőr mindennapi ápolása fontos szerepet tölt be a pszoriázissal élő betegeknél. A családorvos és a bőrgyógyász is felírhat a tüneteket enyhítő, a hámlást és a gyulladást mérséklő krémeket, kenőcsöket, oldatokat az enyhe vagy közepesen súlyos pszoriázisban szenvedő betegeknek.

A keratolitikus (hámlasztó) készítmények – amelyek közül több is kapható vény nélkül – segítik a pikkelyek eltávolítását, megkönnyítve, hogy más hatóanyagok is a gyulladt bőrbe jussanak. Általában szalicilsavat, karbamidot és tejsavat tartalmaznak. A helyileg alkalmazható kortikoszteroid készítmények gyulladáscsökkentő hatásúak, és habár gyorsan enyhítik a pszoriázis tüneteit, a hosszú távú alkalmazásukkal rezisztencia alakulhat ki a kortikoszteroidokkal szemben.

A D3-vitamin-analógok gátolják a pszoriázisért felelős bőrsejtek túltermelődését, és elősegítik a bőrsejtek normál érését. A betegeknek jellemzően kalcipotriol és szteroid kombinációját javasolják, mely rendkívül hatásos kezelésnek bizonyul.

Fényterápia

A fényterápia régóta alkalmazott kezelési mód: a napsugárzás a legtöbb betegnél pozitív hatású, láthatóan csökkenti a bőrtüneteket. Az UV-fény lassítja a pszoriázisért felelős hámsejtek gyors növekedését, ami javítja a bőr állapotát. Ez a külsőleg alkalmazott kezelésre nem reagáló, közepesen súlyos vagy súlyos pszoriázis kezelésére használható. A természetes napfény kevésbé hatékony azonban, mint a centrumokban alkalmazott fénykezelés, amely meghatározott hullámhosszúságú UV-B vagy UV-A tartományba tartozó fénnyel történik folyamatos orvosi felügyelettel. A fényterápia olyan betegeknél is alkalmazható, akiknek a tünetei napfény hatására rosszabbodnak, hiszen a fényterápiás készülékek biztonságos és jótékony tartományú ultraibolya fényt bocsátanak ki.

Hagyományos szisztémás kezelések

A hatásukat a szervezet egészében kifejtő (szisztémás) kezeléseket a szakorvos az egyénre szabott kezelési tervnek megfelelően javasolhatja, ha a helyi vagy a fénykezelés nem bizonyult hatásosnak, illetve ha a betegség nagyobb bőrterületet érint. A tabletta és injekció formájában alkalmazott gyógyszerek az immunrendszer működésére hatnak és igen hatásosak, de egyben a mellékhatások kockázata is nagyobb, ezért csak szoros orvosi felügyelet és rendszeres kontrollvizsgálatok mellett alkalmazhatók.

Biológiai terápia

A biológiai terápiás szerek áttörést hoztak a pikkelysömör kezelésében: rendkívül hatékony kezelési módot jelentenek azoknak a betegeknek, akiket a korábbi, hagyományos kezelésekkel nem lehet tünetmentesekké tenni. A biológiai terápiák, amelyek az immunrendszert célozzák meg, más immunszuppressziós szerekkel szemben a pszoriázis kialakulási helyén fejtik ki hatásukat, és hosszú távon is alkalmazhatók. A biológiai szereket injekció vagy intravénás infúzió formájában juttatják a szervezetbe, a kezeléseket kizárólag a pszoriázis biológiai terápiás centrumokban lehet elérni, és az egyénre szabott kezelési tervnek megfelelően alkalmazzák. A biológiai terápiát átfogó előzetes kivizsgálás előzi meg, amellyel az esetleges társbetegségeket is pontosan lehet diagnosztizálni, kezelni.

Hazánkban összesen tíz bőrgyógyászati Pszoriázis Biológiai Terápiás Centrum működik – Budapesten 2, a többi 8 az ország nagyvárosaiban – elérhetőségük megtalálható például a legnagyobb hazai betegszervezet, a Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesülete weboldalán is.