Ritka betegségek - konferencia a továbblépésért

A többi tagállamhoz hasonlóan 2013 őszén Magyarország is elküldte a Ritka Betegségek Nemzeti Terve – ami egy 2020-ig szóló, szakpolitikai stratégia – angol verzióját az Európai Unió számára. E stratégia megvalósítása most jutott túl a félidején, ezért érdemes számvetést tartani. Ráadásul az egészségügyben történt átszervezések után kialakult új struktúra szereplőivel is érdemes a ritka betegeket érintő legfontosabb kérdéseket ismét megtárgyalni.

Örömteli, hogy a mai napon az EU RD-Action programjának segítségével a Ritka Betegségek Magyarországi Szervezete (RIROSZ) az EMMI Szociális Ügyekért és Társadalmi Felzárkózásért Felelős Államtitkárság és az Egészségügyért Felelős Államtitkársággal karöltve ismét megrendezheti az immáron ötödik Nemzeti Euroterv Konferenciát.

A konferencia a Nemzeti Terv további megvalósítását kívánja elősegíteni. A három tematikus prioritás mellett (a ritka betegek család- és szociális politikába történő integrálása, az Európai Referencia Hálózatok és a Szakértői Központok és betegutak) számos további fontos témakör helyzetét is át fogják tekinteni a résztvevők (pl.: kutatás, regiszterek, e-Health, genetikai tesztek, irányelvek, árva gyógyszer árképzés, kommunikáció/információterjesztés, stb.).

A mindenhol azonos eu-s forgatókönyv szerint, a döntéshozói, kormányzati oldal, a döntéselőkészítők, az érintett szakmák, a betegszervezetek és az egészségipar képviselői nemzetközileg koordinált témakörökben fogják átgondolni a hazai helyzetet és a teendőket. Mindez alkalmat ad majd arra, hogy a közelmúlt előrelepéseiről is szó eshessen, hiszen a Nemzeti Terv sok pontja megvalósult, összhangban az „Egészséges Magyarország 2014–2020" egészségügyi ágazati stratégiával is.

Azonban, e valóban nagyszerű vívmányok sokszor anélkül valósultak meg, hogy a résztvevők tudtak volna egymásról! Ugyanis a Ritka Betegségek Nemzeti Tervének megvalósítása során a közigazgatási eljárás folyamata megakadt, ezért általában koordináció nélkül, spontán zajlottak a folyamatok. Történt mindez annak ellenére, hogy az egészségügyi ágazati stratégiában konkrétan szerepel, hogy a ritka betegségek korai felismerése, kiszűrése, és a betegek, valamint családjuk minél teljesebb életének elősegítése érdekében szükséges a „Ritka betegségek országos koordinációs központjának együttműködése a jelenlegi centrumokkal". A ritka betegségekben szenvedőknek is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.