Veszteglő ügyek, adminisztratív akadályok

A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) egy évvel nemzetközi civil konferenciája után vont mérleget. Az országban egyedülálló rehabilitációs központ fejlesztését adminisztratív nehézségek gátolják, az elnyert pályázati pénz elérhetetlen. A SM-terápiás paletta egy éve nem bővült, az egyedi méltányosságért folyamodó betegeket az OEP elutasítja - foglalta össze a gondokat közleményben az alapítvány, miután ismét konferencián értékelték a héten az elmúlt egy év történéseit.

Felidézték, hogy az egy éve rendezett nemzetközi civil konferencián a kormányzat képviselői is felszólaltak, s azt ígérték, hamarosan jogszabályi változtatásokkal és új konzultációs politikával segítik a betegszervezetek munkáját. Nadabánné Benyik Éva, az MSMBA ügyvezető titkára összegzi, mi történt egy év alatt az SM-betegek érdekeit leginkább érintő kérdésekben.

Újragondolt civil ügyek: bevezetés alatt

Konzultációk valóban zajlottak az elmúlt évben. Az illetékes minisztérium tisztviselői ismertették a betegszervezetekkel az új civil törvényt, kiemelve azokat az elemeit, amelyek majd valóban megkönnyíthetik a civil szervezetek ügyintézését. Nemrég a „Wekerle Sándor Alapkezelő" valóban ki is írta az új működési pályázatokat. Ezek az adatlapok részleteiig menően ugyanolyanok, mint a korábbi Nemzeti Civil Alapprogramok pályázatai voltak, vagyis egy rutinos pályázatírónak nem okoz majd gondot elkészítésük.

Akiknek azonban már volt futó pályázatuk, azok kifejezetten nehezebb helyzetbe kerültek, a korábbinál bonyolultabb elszámolási formákkal nézhettek szembe. Ahogy az MSMBA is.

SM rehabilitáció: félbeszakadt építkezés

A tavalyi konferencia megállapította, hogy a rehabilitáció terén a hazánkhoz hasonló gazdasági teljesítményű országokhoz képest is komoly az elmaradásunk. Magyarországon az MSMBA tartja fenn az egyetlen, kifejezetten az SM betegek speciális igényű rehabilitációját szolgáló SM Rehabilitációs Centrumot, Nyíregyházán. A 25 fős, emelt szintű nappali ellátást eddig csak a régió betegei tudták igénybe venni; ezért törekedett arra a betegszervezet, hogy egy fejlesztéssel bentlakásossá tegye az intézményt. Utána ugyanis lakóhelytől függetlenül az egész országból képes lenne több hetes rehabilitációs ciklusokra fogadni az SM betegeket.

Az MSMBA tavaly el is nyert egy 50 millió forintos támogatást EU-s forrásból, az ÉAOP-5.1.3.-10-2010.számú pályázat keretében. A megvalósítandó új épületszárnynak 2012 júniusára már működési engedéllyel együtt kellene készen lennie, erre azonban ma kevés az esély.

A kivitelezési tender lebonyolítása után ugyanis a pályáztató szabálytalansági eljárást indított, amelynek indokoltságát az MSMBA vitatta. A civil szervezet legutóbb két hónappal ezelőtt tett észrevételeire, nem érkezett válasz. A „függő ügyek" miatt pedig állnak a jogos kifizetések. A kivitelező az ütemterv szerint teljesített, elszámolt, s azt tervezi, hogy levonul az építési területről, hiszen a további anyagbeszerzést, a munkások bérezését nem tudja meghitelezni. Az alapítvány az önrészét természetesen kifizette, a finanszírozás többi része közvetlenül történne a kiíró és a kivitelező között.

Az intézményben közben működik a nappali ellátás, továbbra is naponta 25 főt fogadnak, ám a segítő munkaerő létszámát csökkenteniük kellett (2 fővel), mert a munkabért terhelő járulékok megnőttek, s ez a kötelező bérkompenzációval együtt komoly terhet jelent a betegszervezet számára. A nappali intézet alapellátását a Magyar Állam Kincstár támogatja, de az emeltszintű ellátást (torna, gyógymasszázs, fizikoterápia) eddig is az alapítvány fizette. A jelenlegi támogatás a bérek kifizetésére sem elég, a rezsit az alapítvány saját szűkös forrásaiból fedezi.
Félő, ha ebben a szorító pénzügyi környezetben a már elnyert pályázati források is elérhetetlenné válnak, a civilek kénytelenek lesznek feladni azokat a tevékenységeket, amelyeket eddig magukra vállaltak.

Gyógyszeres terápia: méltányosságra várva

A tavalyi konferencián a civilek arra a megállapításra jutottak, hogy Magyarországon az SM terápiás megoldásokhoz való hozzáférés alapvetően kiegyensúlyozott. Az SM-ben szenvedő betegek több mint egy évtizede elsődleges terápiaként inmunmoduláns kezeléseket kapnak. Ha betegségükre már nem hatnak ezek a készítmények, akkor két éve egy infúziós ellenanyag terápia is rendelkezésükre áll. Tavaly újabb terápiás előrelépés történt Európában, s 2011 azzal kecsegtetett, hogy ennek előnyeiből a magyar betegek is részesülhetnek majd. Ez azonban a konferencia óta eltelt egy évben nem következett be.

Az innovatív, szájon át szedhető szerek eddig nem kerültek be Magyarországon a támogatási körbe. Az ilyen gyógyszerek nemcsak azért jelentenek fontos alternatívát a betegeknek, mert hatásosságuk mellett megkímélik őket a rendszeres injekcióktól is. A tabletta jelenti az első igazi lehetőséget azon betegek számára, akik esetében az infúziós ellenanyag terápia súlyos szövődmények kockázatával járna. Egy előzetes vérvizsgálat nyomán minden beteg pontosan tudja, melyik csoportba tartozik, s aki nem vállalja a fokozott kockázatot, érthető módon a másik innovatív terápiát választaná.

Ezek a betegek, ha támogatással szeretnének szájon át szedhető gyógyszerhez jutni, egyelőre „egyedi méltányossági" kérelemmel fordulhatnak az OEP Gyógyszerügyi Főosztályához. Kérelmüket a Főosztály azonban rendre elutasítja. Az alapítvány több kérelemmel is fordult az OEP-hez ebben az ügyben, de az elutasítás mellé nem kapott érdemi érveket.

A sclerosis multiplex

• hazánkban mintegy 8 ezer, Európa szerte 600 ezer családot érint
• a fiatal felnőttek körében az egyik leggyakoribb, a központi idegrendszert megtámadó gyógyíthatatlan betegség, amely gyakran mozgáskorlátozottságot, kiszolgáltatottságot okoz, kiszámíthatatlan tünetei miatt nevezik ’ezerarcú’ kórnak

A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (www.msmba.hu)

• több mint 10 éve támogatja a betegek megyei és területi egyesületeit és betegklubjait, segíti a sorstársközösségek misszióját, képviseli érdekeiket
• lobbitevékenységével aktív részese volt annak, hogy megszűnt a gyógyszervárólista, s ma a hazai SM betegek hozzájuthatnak a legkorszerűbb terápiákhoz
• segíti a tudományos kutatásokat, maga is rendszeresen szervez tudományos programokat, képezi a civil szakembereket
• 2010-ben csatlakozott az Európai SM Centrumok Hálózatához (RIMS), s nemzetközi partnerkapcsolatok kialakítása révén törekszik arra, hogy közös európai kutatási programok részesévé váljon, ezzel téve elérhetővé a magyar betegek számára is újabb rehabilitációs lehetőségeket.