3 szlovák SMA-s baba is nálunk kapta meg a kezelést

Karácsony előtt a magyar lakosság 1,4 milliárd forintot gyűjtött össze, hogy két magyar kisgyerek, Zente és Levente hozzájuthasson a világ legdrágább gyógyszeréhez. A családoknak nem kellett Bostonba utazniuk, mert a Bethesda Gyermekkórház megtanulta, hogyan kell alkalmazni a génterápiás készítményt. Azóta a kis református kórház egész Európa legnagyobb centruma lett, és nem akármilyen fordulatok révén: a koronavírus-járvány közepén, lezárt határok között a két magyar kisfiú után három szlovák gyermeket is itt kezeltek. Történet a magyar orvosok bátorságáról, a hatóságok rugalmasságáról és a Szlovákia történetének legjelentősebb, kétmilliárd forintot meghaladó jótékonysági akciójáról. Magyar–szlovák sikersztori, amelyről először a Válasz Online-on olvashatnak.

Riško vitéz – vagyis Richard Balint – négyhónapos volt, amikor a szülei észrevették, hogy mintha már nem tudná emelgetni a lábát. A gyerekneurológus azt mondta nekik, nincs baj, Richard csak lusta. Nem nyugodtak meg, más orvost kerestek, így derült ki, hogy a kisfiuk génhibával született. Ahogy a magyar Györök Zentének, neki is hiányzik a szervezetéből egy gén, amelynek az a szerepe, hogy tápláló fehérjéhez juttassa az izmokat működtető idegsejteket. Azok pedig táplálék híján sorvadni kezdenek, a gyerek fejlődése megáll. Ahogy Tóth Krisztina, a tavaly Magyarországon elsőként, Európában harmadikként a világ legdrágább gyógyszerét megkapó Zente édesanyja mondja, az sma-betegség következtében a gyerekek teste olyanná válik, mint egy rongybabáé. Ha a lábacskájuk a földhöz ér, összecsuklik, nincs, ami megtartsa. 

Néhány évvel ezelőtt ezeknek a gyerekeknek 90 százalékát még kétéves koruk előtt elveszítették, izmokra ugyanis nem pusztán a mozgáshoz, de a légzéshez és a nyeléshez is szükség van. Riško héthónapos volt, amikor kiderült, mi a baj. Szülei rákerestek a betegségre az interneten, és egy magyar kisgyerek története jött szembe velük. Zentéé.  Azonnal írtak Zente anyukájának, aki addigra már világszerte 50 szülővel állt kapcsolatban. Nekik is segített: megadta, kit keressenek a Bethesda Kórházban. Tippeket adott a gyűjtéshez is, s ahogy a mi Zenténk szupermenes pólót viselt, S helyett egy nagy vörös Z betűvel, úgy Riško egy vörös R betűt használva kezdett bele a kampányba. Beteg kisbabából vitézzé, harcossá átalakulva.

A szlovákokat meghatotta a kislegény sorsa, pedig nem kis pénzt, 2,1 millió dollárt, 700 millió forintot kellett összegyűjteniük. A szülők dolgát az sem könnyítette meg, hogy nem egyedül kértek segítséget. Magyarországon Zente után rövidesen jelentkezett Levente, akinek a szülei gyűjteni kezdtek a gyógyszerre. Szlovákiában viszont nem kettő, hanem négy pici sma-baba szülei versenghettek volna az emberek támogatásáért, de okosabbak voltak ennél: közösen kérték a segítségüket.

További részletek a cikkben.

Fotó: valaszonline.hu