38 izomsorvadásos beteg kapja meg a drága gyógyszert

Az állam eddig 38 gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő beteg gyógyszeres kezelését támogatta, erre 2018-ban 1,2 milliárd forintot fordított, közölte az Index cikke nyomán a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. A NEAK azt írja: egy szakorvosokból álló testület dönt arról, hogy orvosszakmai szempontból mely betegek esetében hatásos a készítmény alkalmazása.

Csütörtökön írtak arról a 6 éves, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő kislányról, akinek szülei nem kaptak támogatást az állami egészségbiztosítótól egy reményt keltő, de nagyon drága gyógyszerre. A cikk elkészítéséhez megkeresték a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőt (NEAK) is, amely a mai nap válaszolt az index kérdéseire.

Mennyi pénzt ér meg egy hatéves nagybeteg kislány élete?

Van egy ritka betegség, aminek nagyon sok típusa és altípusa van. Van egy nagyon drága gyógyszer, ami segíthet, de nem mindenkin. Az egészségügy legfájdalmasabb dilemmája most egy kétegyházi kislány esete miatt került felszínre.

A NEAK közlése szerint a 2019-es költségvetés alapján egyedi méltányosság alapján 10 milliárd forintot fordíthatnak gyógyszerek támogatására. Az egészségügyi kormányzat ezen felül 2018. márciusában 1 milliárd forintot biztosított kimondottan az izmok leépülésével járó genetikai betegségben, a spinális izomatrófiában (SMA) szenvedő betegek gyógyszeres kezelésére.

Ebből indulhatott el az SMA-betegek kezelése azzal a 2017-ben szabadalmaztatott új gyógyszerrel, amely az érintettek egy részénél képes javítani az izmok tónusát és tömegét, és ezzel javítja az életminőségüket. A NEAK közlése szerint a gyógyszer a betegséget nem gyógyítja meg, de alkalmazásával a betegek állapotának rosszabbodása lelassulhat, néhány esetben meg is állhat.  

Mint cikkükben megírták: a genetikai szinten ható gyógyszer egy éves adagja közel 70 millió forintba kerül egy beteg esetében. A kezeléseket ezután folyamatosan ismételni kell, ami szintén évente több mint 20 millió forint. A gyógyszerért a betegeknek egyedi méltányossági kérelmet kell benyújtaniuk a NEAK-hoz. Az eddig beérkezett egyedi méltányossági kérelmek több mint fele már pozitív elbírálásban részesült. 2018 elejétől 38 beteg kezelése kezdődött meg. az egészségbiztosítási alapból 2018-ban közel 1,2 milliárd forintot fizettek ki SMA-s betegek kezelésére.

További részletek a cikkben.