„A terapeuták már a családunk részei!” – SMA-s mindennapok

Október végén ünnepelte újjászületésének harmadik évfordulóját Zente, akiért néhány éve az egész ország összefogott. Az SMA 1-es betegséggel küzdő kisfiú fejlődése töretlen, már jár és létrára mászik! - írja a család.hu.

Túlzás nélkül kijelenthető, 2019-ben egy emberként fogott össze az ország az SMA 1-es betegséggel küzdő Zentéért. Az idő szorított, de a magánemberek adományából végül összegyűlt a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer nagyságrendileg 700 millió forintos ára, így október 29-én a Bethesda Gyermekkórházban megkezdődhetett az életmentő kezelés. Három évvel ezelőtt tették meg az első lépést egy nagyon hosszú, rögös úton.

Hogy van a nagy küzdő?

– Örömmel mondhatom, hogy Zente állapota az elmúlt három évben folyamatosan javul – meséli az édesanya, Tóth Krisztina – Rengeteget gyógytornázik, járunk vele hidroterápiára, logopédushoz, sűrű a napirend, de ügyesen veszi az akadályokat, küzd és harcol, nap mint nap példát mutat kitartásból és akaratból. Féléves kora óta a mindennapjai része a gyógytorna, a fejlesztő foglalkozásokon való részvétel, és ahogy növekszik, a terhelhetősége is egyre jobban nő.

Dumál, focizik, sétál, létrára mászik – mi a következő lépcsőfok?

– Nincsenek elvárások, mert az SMA eddig egy gyógyíthatatlan betegség volt itthon, Zente az első olyan gyermek, aki megkaphatta a génpótló infúziót, így mindennemű javulás pozitívum. Itthon precedenst teremtettünk a kezelésben és a fejlesztésben, a hazai orvosok is velünk örülnek és gyönyörködnek a fejlődésben. Az, hogy Zente ilyen dinamikusan, meghökkentő módon fejlődik, külön öröm. Nem csak nekünk, az orvosok számára is. Nem szoktunk konkrét célokat kitűzni a fejlesztésében, illeszkedünk az energiájához, a gyógytornász is úgy építi fel a gyakorlatokat, hogy mindig az aktuális, napi helyzetre reagáljon, alkalmazkodjon Zente tempójához. Az a fontos, hogy ő mit szeretne éppen tudni, nem ragaszkodunk például kizárólag a sétálás fejlesztéséhez, nekünk az is óriási boldogság, ha valahova fel tud mászni. Mivel teljes testre kiterjedő az izomgyengesége, minden mozgás hasznos a számára.

Zentének mennyire van türelme ehhez a sok fejlesztéshez?

– Rendkívül szerencsés helyzetben vagyunk, mert kiválóak a terapeutáink. Ha megkérdeznénk Zentét, nem tudna különbséget tenni a családtagok és köztük, ők már tényleg a családunk részei. Olyan gyakran találkozik velük, hogy teljesen beépültek az életünkbe. Az a tapasztalatunk, hogy minden gyermeknek megvan a párja terapeutában, akivel a legjobban tud dolgozni, és mindenkinél az a fontos, hogy megtalálja ezt az összhangot! Zentének nagyon jó a személyisége, nem kötelező feladatként éli meg a foglalkozásokat. Tudja, hogy melyik nap hova megyünk, és már várja az alkalmakat, de az is hozzátesz a kiegyensúlyozottságához, hogy meg tudtuk találni az egyensúlyt, így a kortársaival is tölthet megfelelő minőségű közös időt.

További részletek a cikkben.