Ahol minden új évszaknak örülnek

A Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért minden nyáron táborozni viszi családjukkal együtt a szervátültetett gyerekeket, és azokat, akik még csak várnak a műtétre. Akár kétszáz embert. Összeszokott közösség ez, a közös sors által összekovácsolt. Szalamanov Zsuzsa kuratóriumi elnök beszélt tizenöt év tapasztalatáról, illetve erről az élethelyzetről az nlcafe-nak.

Mikor, hány hónap vagy év után jön el az a pont, hogy az ember megkönnyebbül egy szervátültetés után? Hogy most már minden rendben lesz, marad a szerv, a gyerekem pedig élni fog, egészségesen.

Megkönnyebbülni nem tudnak soha. Volt olyan másfél év, amikor tíz gyereket veszítettünk el. Ilyenkor azért minden szülő megzuhan. Volt egy tüneményes kislány, mindenki imádta, három májátültetés után halt meg, majdnem tizennyolc évesen. Legutóbb húsvétkor halt meg egy szívtranszplantált kisfiú poszttranszplantációs limfóma miatt. Mindenkinek derült égből villámcsapás volt. Most hál’ istennek, jó ideje nem volt ilyesmi.

Emlékszem, hogy 2008-ban épp itt, a táborban éltetek át egy szörnyű veszteséget.

Ő volt az első gyermekszívtranszplantált itthon. Nyolc hónappal a műtét után jött el velünk táborozni. Az anyukájával jött, életében először járt a Balatonnál. Az első nap reggelén kiment az erkélyre, fényképezte a tavat, hogy elküldje a testvéreinek, aztán leült, hogy bevegye a gyógyszereit, de lefordult a székről, és azonnal meghalt. Mire én odaértem, már két orvos is ott volt nála (mindig van orvos a táborban – a szerk.), de nem sikerült újraéleszteni. Utána egy ideig nem jöttek szívtranszplantáltak, annyira megijedtek ettől az esettől.

Meséljünk jót is! Három riadótok is volt, vagyis olyan eset, amikor épp a tábor ideje alatt érte valamelyik családot a hír, hogy sürgősen induljanak Pestre, mert van szerv.

Hát, ezeket nem lehet elfelejteni. Egy alkalommal egy lovastanyára vittük őket, nagyon élvezték. És akkor jött a telefon, hogy az egyik gyereknek riadója van. Már rohantunk is vissza vele. Úgy, ahogy volt, tábori pólóban szállt be a mentőbe, nagy izgalomban volt mindenki. Egy másik alkalommal dialízisre vittük azokat, akiket a tábor ideje alatt is rendszeresen kezelni kell. Egyikük egy tizenöt éves fiú volt, akit egyszer már transzplantálták vesével, de sajnos azt ki kellett venni pár hónap múlva. Fél órája kötötték gépre, amikor kaptuk a telefont. Fel a mentővel a kórházba, de pár óra múlva szólnak, hogy nem jó a keresztpróba, vissza az egész. Vártuk a vonatnál, vittük vissza a dialízisre, és ahogy elindult a kezelés már jött is az új hívás – ezúttal már sikeresen ment minden. Ez nagyon ritka. (...)

A magyar orvosok és ápolók nagyon jók. Csak hát lassan kiürül a transzplantáló szakma, annyit kell küzdeniük, és annyira alacsony szintű a finanszírozás.

Előfordul, hogy kapacitáshiány miatt nem történnek meg műtétek?

Hogyne. A Transzplantációs Klinika annak idején tizennégy intenzíves ággyal indult, amit a felére csökkentettek. Aztán amikor beléptünk az Eurotransplantba, és felpörögtek az események, ez kevésnek bizonyult. Volt olyan élődonoros pár, akik befeküdtek a műtétre, csakhogy közben bejött egy máj, és hazaküldték őket ágyhiányra hivatkozta. Háromszor vonultak be, mire végre el tudták végezni az operációt. Azóta sikerült növelni az ágyszámot, így ez ma már nem probléma, de olyan előfordul, hogy elromlik a klímaberendezés, ezért júniusban például nem volt egy élődonoros transzplantáció sem. Mindazonáltal a nővérhiány ma a legégetőbb. (...)

A jogszabályok szerint a fogadó fél nem tudhatja meg, kitől, milyen tragikus történésből származik a szerv. A gyakorlatban elég sokszor van némi információja a családnak.

Ez tény. Egy-egy sajnálatos haláleset megjelenik az újságokban. Talán sokan emlékeznek arra a tragédiára, amikor egy focikapu rádőlt egy kisgyerekre. Volt olyan táborunk, ahol együtt nyaralt mind az öt gyerek, aki akkor szervet kapott: egy-egy vesét, szívet, tüdőt és májat. De van, amikor a környezet félmondataiból hallanak meg valamit a gyerekek. Ha valaki visszahallja, hogy ő kapta „a szánkós kisfiú” szívét, akkor hiába mondták azt neki előtte heteken át a szülők, hogy a gyárban már készül az új szívecskéd. Ennek a nehéz kommunikációs helyzetnek a feloldásához kaptunk egy mesegyűjteményt Boldizsár Ildikó meseterapeutától – ezek a történetek segítenek a feldolgozásban.

Neked huszonnégy éve volt az átültetésed. Talán néha már el is felejted, hogy valaha nem ezzel a vesével éltél.

Igen, huszonnégy éve, negyvenhat éves koromban kaptam. De én azt mondom, hogy ez az én vesém. Nem gondolkodok rajta, nem figyelem, nem tapogatom... A teljes beszélgetés itt olvasható