Akik akadályozottsággal élnek párkapcsolatban

Olyan párokat mutat be a Telex, ahol a pár mindkét tagja valamiféle akadályozottsággal él. Az életük egyénenként és párként is nagyon eltérő, a közös bennük az, hogy akadályozottságaik ellenére pont ugyanúgy törekednek a normalitásra, mint bárki más.

Eszter (47) és Győző (49)

„Láthatatlan fogyatékosságom van: corpus callosum agenesia vagy kéregtesthiány a neve. A két agyféltekém közti idegi hálózat nálam teljesen hiányzik, így nincs az agyféltekéim között információáramlás. Ez egy ritka fejlődési rendellenesség.”

Eszter olyan akadályozottsággal él, ami nem tűnik fel hétköznapi élethelyzetekben, még akkor sem, ha valakivel hosszan beszélget. Őt és környezetét azonban látványosan érinti. Negyvennégy éves volt, amikor kiderült – nem véletlenül olyan későn: a tudomány még nem lát teljesen tisztán, sok orvos fel sem ismeri ezt a betegséget.

Kutatják, mi miatt nem alakul ki híd a két agyfélteke között a magzati korban. Bár hiába szerepelt a diagnózis Eszter koponya-MR-jén, az orvosa mindössze annyit közölt vele, hogy minden rendben, nincs tumora. Végül egy véletlen következtében derült ki, mi nehezítette addigi életét: három évvel ezelőtt elment egy felnőtt ADHD-központba, ahol megállapították, hogy nincs sem autizmusa, sem ADHD-ja, viszont az MR-je alapján corpus callosum agenesiában érintett.

Eszter és például az ausztrál jog szerint ez egy fogyatékos állapot, a magyar jog szerint nem az; nálunk csak tartós betegnek minősül. Eszter egyike annak a 2300 és 3200 közé becsült magyar embernek, aki kéregtesthiánnyal él, állapota ritka betegségnek minősül.

„Egészen a diagnózisig csak azt tudtam, hogy küzdök, mint hal a vízben, mert lassan gondolkozom, tanulási problémáim voltak.

Értelmiségi szülők gyerekeként sokáig szégyelltem, hogy kirúgtak az egyetemről két és fél év után, ahova földrajztanár szakra jártam, de most már büszke vagyok erre a két és fél évre” – meséli egy kávézóban férje, Győző mellett.

A corpus callosum agenesia a szociális kapcsolatokra is hatással van: „Nagyobb társaságban megnémulok. Nem tudom követni a beszélgetés fonalát. Mondjuk, beszélgetnek a macskákról, és mire nekem eszembe jut egy macskás sztori, a többiek már rég a svájci hegyekben járnak. Elolvasok valamit, és nem tudom elmondani, miről szól, miközben tökéletesen értem. Minden dolog nehézséget okoz, ami absztrakt, például nem tudom értelmezni az absztrakt humort.” Győző bólogat, és hozzáfűzi, hogy felesége nehezen szűri ki a lényeget, színészkedni és blöffölni pedig egyáltalán nem tud. Aztán Győző rátér önmagára, mint mondja, „neki is vannak furcsaságai”: ADHD-s hiperaktív, az ő mankója a hétköznapokban az okostelefonja és a listái.

A teljes cikk a Telexen olvasható.