Segítené a szülők helyzetét, ha lenne egy központi információs iroda, ahol minden kérdésükre választ kapnának.
A súlyosan, halmozottan sérült gyerekek többsége születése óta él betegségével, gyógyulásukra legtöbbször kevés az esély. Szüleiknek ennek ellenére évről-évre bizonyítaniuk kell, hogy a gyerek továbbra is beteg. Mindezt azért, hogy megkapják az ápolási díjat, az emelt összegű családi pótlékot, vagy a kerekesszéket. Az önálló mozgásra képtelen, pelenkázásra szoruló gyerekeket kész rémálom az orvos és a szakértői bizottságok elé cipelni, mégis sokszor ez az egyetlen lehetőség, hogy megkapják az ellátást. Az Abcúg írása.
“Ha valakiről egyszer kimondják, hogy gyógyíthatatlan az állapota, akkor minek ez a procedúra? Miért kell kétévente újra és újra felülvizsgálni, hogy tényleg jár-e nekem az a havi ötvenezer forint ápolási díj? Elhihetik, hogy én lennék az első, aki boldogan futna a hivatalba lemondani erről a pénzről, ha a fiam egyszer újra beszélni kezdene” – mondja egy édesanya. Férjével, ahol lehet, kijárják, hogy Gábort ne kelljen magukkal vinni, mert – az anya szavaival élve- az kész katasztrófa. “Nem marad ülve, nem tud várni, ki van zárva, hogy őt vizsgálják, nem hagyja azt sem” – meséli.
A problémának csak egy része, hogy mindent bizonygatni kell, a gyereket pedig odavinni. A cikkben szereplő szülők szerint legalább ilyen dühítő , hogy nincs egy egységes rendszer, ahol igényelhetnének minden szükséges ellátást, ezerféle helyre kell rohangálni.
az emelt összegű családi pótlékot a Magyar Államkincstárnál
a kiemelt ápolási díjat előbb a szakorvosoknál, majd a kormányhivatalnál
a méltányossági alapon járó pelenkát pedig egy harmadik helyen kell elintézniük.
De ezek csak a legfontosabbak, ezen kívül kell még iskolalátogatási, ortopéd cipő, közgyógyigazolvány, az ingyenes fejlesztésekhez szakorvosi lelet, és a sor a gyerek betegségétől függően még folytatódik. A teljes cikk itt olvasható