IBD Világnap: mit tehet egy betegszervezet a tagjaiért?

A betegszervezetek működéshez szükséges finanszírozás kiszámíthatatlan, a betegklubok munkatársai túlterheltek, sok esetben egy vagy néhány ember vállára nehezedik az összes teendő – ezért egy a jelenleginél jobb és hatékonyabb összefogásra lenne szükség – vallja a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületének elnöke. Az IBD Világnap apropóján Zacháry Anitát a szervezet céljairól, az IBD-s betegek hétköznapjainak nehézségeiről és a betegszervezetben rejlő lehetőségekről kérdezte a Medical Online.

–  A betegszervezetek munkájának eredményességét egy külső szemlélőnek nehéz megítélni, mit gondol, a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete milyen hatékonysággal működik, milyen eredményekkel büszkélkedhetnek? Miért érdemes Önökhöz csatlakoznia egy betegnek, mit kínálnak számára?

–  A betegszervezetek napjaikban tulajdonképpen négy területen dolgoznak, igyekeznek részt venni a szabályozói környezet formálásában, dolgoznak a fejlesztés és a képzés területén, szerepet vállalnak a gyógyszer- és egészségipar által indukált kutatás-fejlesztés területén és mindezzel párhuzamosan igyekeznek személyes és közösségi támogatást nyújtani tagjaiknak. 

Az 1980-as évektől robbanásszerűen megnövekedett a betegszervezetek száma, értelmi fogyatékosok, mozgássérültek, cukorbetegek, HIV betegek, mellrák ellen küzdő szervezetek jelentek meg a színen. Megalakulásukat az egészségügyben dolgozók túlterheltsége és időhiánya is generálta, igyekezték pótolni a törődés-és az adott betegségekkel kapcsolatos információhiányt. Itthon, 1994 márciusában néhány lelkes beteg és egy, a betegek sorsát szívén viselő orvos elhatározták, hogy létrehoznak egy Crohn-Klubot. Kezdetben kéthavonta találkoztunk, és orvosi előadásokat hallgattunk a betegséggel kapcsolatos témákban; 1997-ben egyesületté alakultunk, 2003-ban pedig megszereztük a közhasznú minősítést. Az egyesület célja, hogy segítséget nyújtson a betegséggel való együttélés – sokszor igen nehéz – feladatának megtanulásában, javuljon a betegek életminősége; a szervezet a betegeket érintő jogszabálytervezetek véleményezésével képviselje a betegek érdekét, támogassa a betegséggel kapcsolatos orvosi kutatásokat és az, hogy vegyen részt a gyulladásos bélbetegeket tömörítő nemzetközi szervezetek munkájában.

–  A személyes tapasztalatok megosztása, az összetartozás élménye erős szál, a betegszervezetekben, szerencsére a betegek tapasztalataiban rejlő „lehetőségeket” az egészségügyi szakemberek is felismerték, hisz ez segíti, segítheti munkájukat.

- A 2007-beli 76-ról 2015-re 743- ra emelkedett azon alkalmak száma, amikor az Európai Gyógyszerügynökség az érintettek véleményének meghallgatásával hozott döntést egy adott témában. A legutóbbi éves jelentésük szerint 2017-ben a betegek/fogyasztók 838 alkalommal fordultak az Ügynökséghez, gyógyszerbiztonsággal kapcsolatos kérdések miatt. Magyarország még nem tart itt – bár az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet az elmúlt időben elég aktív és nyitott volt ezen a téren, itthon a Nemzeti Betegfórum hivatott a hazai civil szervezetek munkáját összefogni, emellett pedig az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete 2016-ban hozta létre a Betegszervezetek Akadémiáját, ők igyekeztek a szervezetek menedzsment képességein javítani. Az EU-ban is vannak jó és hasznos kezdeményezések, a Europen Patients Forum (EUPATI) és az Intermational Alliance of Patients Orgaznizations (IAPO) – a területen történő erőteljes aktivitás azt mutatja, hogy az állampolgárok szerepe az egészségügyi ellátásban egyre inkább felértékelődik. Ám, ha egy kicsit szűkítjük a fókuszt, akkor azt láthatjuk, hogy a magyarországi szervezetek közül nagyjából mindenki azonos – finanszírozási, menedzsmenti és HR – problémákkal küszködik. Kevés önkéntes jelentkezik, ez pedig megnehezíti a működést – kevesen vagyunk sok munkára. A teljes interjú itt olvasható