Ikonikus épületek öltöznek színesbe a ritka betegségek világnapján

Február utolsó napja a ritka betegségek világnapja, amelyet idén tizennyolcadik alkalommal rendeznek meg világszerte. Ez alkalomból több budapesti épület is különleges díszkivilágítást kap, így a Bálna Honvédelmi Központ, a Duna Aréna, a Megyeri híd, a Müpa Budapest, a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ, illetve a Puskás Aréna is a világnap színeibe öltözik. Idén a világnap alkalmából az AstraZeneca egy különleges kezdeményezéssel is szeretné felhívni a figyelmet a ritka betegségben szenvedőkre: népszerű kortárs írókat és illusztrátorokat kért fel, hogy készítsenek meséket,amelyekben a betegségek „antihősökként” jelennek meg, míg a betegek a főhősök, akik a történetekben megküzdenek velük. A világnap célja, hogy növelje a tudatosságot a ritka betegséggel élőket érintőügyekkel kapcsolatban, valamint elősegítse számukra az egészségügyi ellátáshoz való jobb hozzáférést és az egyenlő bánásmódot, írja a MedicalOnline. 

A Budapesten közlekedők február 28-án Budapest több pontján is találkozhatnak rózsaszín-zöld-kék-lila színben kivilágított épületekkel, amelyek a ritka betegséggel küzdőkre hívják fel a figyelmet. Ritkabetegségnek akkor tekintünk egy kórképet, ha kétezer ember közül legfeljebb egy fő érintett benne, azonban, mivel ma már több mint 6-8000 ilyen betegségről tudunk, összességében ők az egyik legnagyobb súlyos betegséggel élő betegcsoport. Az Európai Unió 27 tagállamában közel 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben, amelyre a legtöbb esetben nincs gyógymód. Mindez a teljes uniós lakosság 6-8 százalékát teszi ki, melynek akár 50-75%-a gyermek.1Ezek alapján Magyarországon a ritka betegek száma körülbelül 700 ezer főre becsülhető.

Ezek a betegségek gyakran járnak az egészségi állapot krónikus romlásával, de életveszélyt is hordozhatnak magukban. Bár a betegségek többsége veleszületett eredetű, akár évek is beletelhetnek, mire a d diagnózis megszületik, pedig számos kórképnél a kezelés sürgős.2

A megbetegedésekkel kapcsolatos ismeretek hiánya miatt a betegek gyakran diagnózis és kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a tünetekkel – így a betegség nem csak maguk az érintettek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van. Ezért a ritka betegséggel küzdők a társadalom nagy részével – köztük a többi beteggel – szemben is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és annak következményei miatt.2

Mindezek miatt fontos felhívni a figyelmet a ritka betegségek felismerésére, az időben történő diagnosztizálásra és a kezeléshez való mielőbbi hozzáférésre.

További részletek a MedicalOnline-on.