Jó hír a ritka betegséggel élőknek

A hálózatok képesek összekötni a betegeket (a betegképviselők tagok a hálózatok irányító testületeiben), a szakértőket és az ellátó intézeteket, forradalmasítva a ritka betegek magas minőségű ellátáshoz történő hozzáférését - közölte a ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) a napi.hu-val. 

A létrehozók szándéka szerint a hálózatok segíteni fogják a ritka betegek elszigeteltségének megszüntetését, a szakértők együttműködését, és így a mostani országokon, és az Unión belüli egyenlőtlenségek csökkenését.

Hazánkban mintegy 800 ezer ember él ritka és veleszületett rendellenességgel, az ilyen betegségek száma ötezernél is több. A RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők más betegekkel összehasonlítva is hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon.