Már létezik, de drága a gyógyszer a törpenövésű emberek számára

Hazánkban évente 4-6 achondroplasiás gyermek születik, de jó hír, hogy ma már létezik olyan gyógyszer, amely hatékonyan növeli a rendellenességgel született gyermekek növekedési ütemét, így amellett, hogy megnő a végső testmagasság, a testi deformitások is enyhülnek. Mindezek következtében pedig a törpenövésű emberek életminőségének jelentős javulása érhető el - írta a bama.hu annak kapcsán, hogy október az achondroplasia hónapja.

Szerencsére már Magyarországon is elérhető, hiszen az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezésegészségügyi Intézet 2021.08.26-án engedélyezte a hazai forgalmazását. Alkalmazni – napi egy injekció beadásával – a gyermek két éves korától lehet, de egészen addig kell, amíg a csontosodási folyamatok be nem fejeződnek, ez fiúknál 16-18 éves kort jelent. A gond az, hogy egyelőre teljes áron is csak nehézkesen tudnák az érintett szülők beszerezni a készítményt, az ára pedig az átlag magyar család számára megfizethetetlen. Ezért az achondroplasiában szenvedő magyar gyermekek szülei összefogtak azzal a céllal, hogy megsürgessék a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) arra vonatkozó döntését, hogy tb által finanszírozott legyen a készítmény, mint ahogy Európa más országaiban (pl. Angliában, Olaszországban, Franciaországban, Spanyolországban, Ausztriában, Németországban, Belgiumban) már így történik, ahol maximum dobozárat kell fizetni a gyógyszerért. 

Az achondroplasiás gyermekek szülei – külön-külön – hivatalos levélben fordultak már több mint egy éve a NEAK-hoz, egyéni méltányosságot kérve. A 20 családból azonban csak egy édesanya kapott választ, ami nem sok bizakodásra enged következtetni. Továbbiak a cikkben