Mennyi pénzt ér meg egy hatéves nagybeteg kislány élete?

Még a szakemberek is nagyon fájdalmasnak tartják annak a hatéves kétegyházai kislánynak az esetét, aki ritka izomsorvadásos betegségben szenved, de nem kaphat állami támogatást egy reményt keltő, de nagyon drága gyógyszerre. A NEAK orvosi bizottsága úgy ítélte meg: a gyógyszer nem javítana a kislány állapotán. A Semmelweis Egyetem II. számú Gyermekgyógyászati Klinikájának gyermekneurológusa az Indexnek azt mondta: valóban van egy tudományos szenzációt jelentő gyógyszer, de ez a rendkívül összetett SMA-betegségnél nem minden esetben hatásos. A család nem adja fel: gyűjtést indított. A szükséges 68 millió forintból eddig 17 millió gyűlt össze, írja az Index.

Keresztül-kasul bejárta a sajtót egy ritka izomsorvadásos betegségben szenvedő, 6 éves kislány esete. Szülei kérvényt nyújtottak be a magyar egészségbiztosítóhoz egy reményt jelentő gyógyszerre, de nem kapták meg a támogatást az első évre 68 millió forintba kerülő kezelésre.

Ennek a történetnek két szélsőséges olvasata lehet. A kegyetlen egészségbiztosító pénz hiányában elveszi az utolsó reményt egy kislánytól. Az egészségbiztosító felelősen cselekszik, mert a keret véges, és a drága gyógyszert olyan gyerekeknek ítéli meg, akiknél nagyobb az esély állapota javítására. Noémi esetében a NEAK végül azzal utasította el a szülők kérelmét, hogy a megküldött dokumentumok alapján a páciens jelen klinikai állapotában nincs elegendő evidencia a rendelkezésre álló klinikai vizsgálatok eredményei alapján, amely arra utalna, hogy a páciens állapotában a kezelés hatásos lenne. Az Index információi szerint nem Noémi az egyetlen gyerek, akinél a NEAK orvosi bizottsága elutasította ezt a kezelést. Eddig 40 SMA-s beteg kapott támogatást és még újabb pozitív elbírálások is várhatók.  

Fontos tanulsága ugyanakkor az esetnek, hogy a kislány szülei nem nyugodtak bele az elutasító döntésbe, hanem alapítványt hoztak létre és most maguk próbálják meg összegyűjteni a gyógykezeléshez szükséges pénzt.

A kétegyházi Dicsa Noéminél fél éves korában diagnosztizálták a betegséget. Orvosai úgy becsülik, hogy 10-12 éves kort élhet meg. A kislány járni nem tud, de ülve önállóan eszik, rajzol és játszik. Állandó gondozásra szorul. Hétköznap óvodába jár, minden délelőtt 1 órát foglalkozik vele egy mozgásjavító szomatopedagógus, délután úszik, szülei otthon is tornáztatják, nyújtják az izmait. Nappal és éjszaka is hordania kell különböző nyújtó, korrigáló segédeszközöket, melyek a bokát, térdet és gerincet segítik megtartani a lehető legjobb állapotban.

Az orvosok és a betegek körében is óriási szenzációt keltett egy 2017-ben kifejlesztett amerikai gyógyszer, amely genetikai szinten képes befolyásolni a szervezet működését az SMA-betegeknél. A készítmény a betegek egy részénél akár 60-70 százalékra is képes felpörgetni az izmokat védő fehérje szintézisét. A gyógyszer így nemcsak szinten tartást, számos esetben javulást is eredményez: volt, aki újra képes volt járni, autót vezetni, önállóan ellátni magát. Ez a gyógyszer sem jelent azonban csodát, mert eltérőek az eredmények kortól, állapottól függően.

Miután ritka betegségről van szó, kevés a beteg, a hatalmas anyagi ráfordítással kifejlesztett készítmény nagyon drága. Noémi esetében az első évben 68 millió forintba kerülne a kezelés, majd ezután évente 22 millió forintba. A gyógyszert kórházi körülmények között, altatásban, injekcióval kell bejuttatni a gerincvízbe. A hatása egy idő után csökken, ezért négyhavonta újra pótolni kell.

A gyógyszert Magyarországon is törzskönyvezték, és a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (a korábbi OEP) támogatásával a magyar betegek egy részéhez is eljuthat. Az erre szolgáló keret azonban véges, ezért a NEAK-nál működő orvosi bizottság dönt arról, kinek tudja támogatni a gyógyszert és kinek nem.

Ez az a pont, ahol talán a legélesebben ütközik egymással az emberi élet és az emberi élet megmentésének vagy meghosszabbításának ára - szó szerint pénzben kifejezve. Az elbírálás a költség-haszon elmélet alapján működik.

Noémi szülei nem is adták fel a reményt. Az eddig kezelt magyarországi gyerekek és szüleik tapasztalatai alapján kitartanak amellett, hogy a gyógyszer nemcsak meghosszabbítaná Noémi életét, hanem önellátóbbá is tudná tenni. A család barátai által létrehozott alapítvány folyamatosan szervez jótékonysági rendezvényeket, ahol adományokat gyűjtenek. Eddig már 1380 utalás érkezett az Alapítvány számlaszámára 500 és 500 ezer forint közötti összegben. Eddig közel 17 millió forintot sikerült összegyűjteniük.

A teljes cikk az Indexen olvasható.