A ritka betegségek kezelésére kidolgozott modell a XXI. századi betegellátás modellje.
Magyarországon 6-700 ezer ember szenved ritka betegségekben, kezelésükre nemzeti program készül egy uniós vállalással összhangban. A 80 oldalas munkaanyaggal már elkészültek, most a társadalmi vita következik. A program koordinátora, dr. Kosztolányi György genetikus professzor szerint a ritka betegségek kezelésében a minőségi változást azt jelentené, ha kijelölt betegutak lennének, és nem a pácienseknek kellene az orvosokat keresgélniük. A genetikus professzorral a hvg.hu portálja készített interjút.
A ritka betegségek kezelésére kidolgozott modell a XXI. századi betegellátás modellje - mondta. Nálunk is fontos az a felismerés, hogy nem kell mindenhol kórházat fenntartani, hiszen a beteg érdeke az, hogy oda kerüljön, ahol a legjobb az ellátás. Mindez nem csak pénzkérdés, arról is szó van, hogy nem lehet minden helyen biztosítani a megfelelő szintű tudást és ellátást.
Ami a ritka betegségek nemzeti stratégiájának a kidolgozását illeti, jelen pillanatban egy 80 oldalas munkaanyaggal rendelkezünk, most következik a társadalmi vita és a véleményezés szakasza a különböző szakmai szervezetek és hatóságok részéről, majd ezután az év közepén remélhetőleg el tudjuk küldeni Brüsszelbe, ahol megkapja a végső jóváhagyást. Természetesen csak úgy van értelme ennek a tervnek, ha végrehajtható, épp ezért az elvárások figyelembevételével a magyar egészségügyi ellátórendszer sajátosságaira, tradícióira kell építenünk, és mindez csak az egészségügyi hatóság hathatós támogatásával lesz képes működni - tette hozzá. A teljes interjú a hvg.hu portálján olvasható!