Nem csodára, terápiára várnak az SMA-s felnőttek

Száznál több gerincvelői izomsorvadásban szenvedő beteg szerepel a hazai nyilvántartásban, a szakellátásukat végző neurológusok szerint tényleges számuk 300 körüli lehet. Bár a betegek többségénél még gyermekkorban jelentkeznek a kórkép tünetei, sokan felnőtt korukban kénytelenek szembesülni a betegség okozta fokozódó nehézségekkel. Az ő helyzetüket tárta fel egy közelmúltban végzett kutatás - írta a medicalonline.hu.

A Biogen Hungary Kft. megbízásából a Szinapszis piackutató etnográf mélyinterjú formájában, 11 érintett személyt – felnőtt SMA-beteget és családtagjaikat, akik a mindennapok során támogatják őket – kérdezett. Azt kívánták felmérni, hogyan élik meg állapotukat, milyen nehézségekkel szembesültek a betegút kapcsán, milyen vágyaik, reményeik vannak a terápiával és az élettel kapcsolatban, miként élik mindennapjaikat. Megszólaltattak 5 olyan neurológus szakorvost is, akik jelenleg felnőtt SMA betegek gondozását végzik.

A kutatók által megkérdezett neurológusok beszámolója szerint az SMA-betegek ellátása ma főként szupportív. Kevesen részesülnek megfelelő rehabilitációs ellátásban is. Csupán néhány SMA centrumban szervezetten elérhető, több szakmát tömörítő multidiszciplináris team – ezért esetleges, hogy a kezelőorvos tud-e gyógytornászt,  gasztroenterológust, dietetikust, pszichológust, rehabilitációs szakembert, stb szer(v)ezni az SMA-val élő betegének. Szinte mindegyik betegnél egy idő után kialakul ugyanis gerincdeformitás, táplálkozási-, légzési nehézség, amely orvosszakmai támogatást igényel, annak érdekében, hogy ne alakuljon ki, vagy csak korlátozott legyen a funkcióvesztés. Ennek intézményi szervezettsége jelenleg alakulóban van. Ha gyógytornászhoz el is jutnak időről időre a betegek, ezek a szakemberek többnyire általános gyakorlatokkal dolgoznak, nincsenek felkészülve az SMA betegek igényeire: pl.a sajátos mozgásformát igénylő speciális gerinc- illetve légző-tornára. Az SMA-betegek egy része tud járni, bár többnyire kevéssé stabilan; a legkisebb útegyenetlenség is komoly kihívás. Gyakoriak az esések, végtagcsonttörések, ezért a többség, ha aktív, ha dolgozik, kerekesszékben közlekedik.

Valódi javulást jelentő gyógyszerek hiányában a betegek évről-évre fokozódó nehézségekről számolnak be. Sok beteg egy idő után elmarad az évenkénti állapotfelmérésről is, mivel úgy érzi, a kontroll csak formális esemény, egészségügyi haszna nincs, hiszen a vizsgálat rendszerint mobilitás-, állapotfelmérésben merül ki. Továbbiak a cikkben