Nyolcezer féle ritka betegség – stratégia készül a betegek ellátására

Van, akiről csak 30-40 év után tudták kideríteni az orvosok, hogy miben szenved. Nyárra elkészülhet a ritka betegségben szenvedők ellátására vonatkozó stratégia – írja a hirado.hu.

A tervezet abban segít, hogy összehangolja a 8 ezer féle, ritka kórban szenvedő beteg ellátását és a gondozásukat. A ritka betegségek világnapján elmondták: sokszor már a diagnózis is gondokat okoz. Van, akiről csak 30-40 év után tudták kideríteni az orvosok, hogy miben szenved.

A Debreceni Egyetemen dolgozó Pfliegler Györgyöt doktor House-nak is hívják a páciensei. A szakember azt mondja: ritka betegségekkel szinte mindegyik orvos találkozik, csak nem biztos, hogy felismerik. „Általában mind a diagnózis, mind a terápia külön erőfeszítéseket, sokféle munkát igényel, és bizony az esetek túlnyomó részében igen jelentős összegbe is kerülnek" – nyilatkozta az m1 Híradónak Pfliegler György, a debreceni egyetem ritka betegségek tanszékének vezetője.

Az ő ellátásukban hozhat minőségi javulást a most készülő nemzeti terv, amelynek legfontosabb eleme egy, a ritka betegségekre fordítható éves költségvetési keret lehet. „A szakmai előkészítő munkák nagy lendülettel mennek. Az első lépcsője, hogy ez a kormányzat számára szállítandó anyag legyen, ez várhatóan két hónapon belül készen lesz" – közölte Horváth Ildikó a Nemzeti Erőforrás Minisztérium főosztályvezetője.

Az érintettek képviselői azt szeretnék, hogy a mainál gyorsabban lehessen diagnózist felállítani és a gyakori betegségekhez hasonló eséllyel juthassanak a megfelelő terápiához.