A gyermekhospice-ellátás központjában nemcsak a beteg gyermek, hanem az egész család áll.
Készül a gyermekhospice-ellátásról szóló új törvény - értesült az InfoRádió. Úgy tudják: a szolgáltatások tárgyi és személyi feltételein változtat majd az egészségügyi államtitkárság. A jogszabály a tervek szerint ősszel léphet életbe. A Szemem Fénye Alapítvány kuratóriumi elnöke szerint a módosítással az életvégi ellátást igénybe vevők köre bővülhet.
Az új törvénnyel azt valósíthatnánk meg végre, amiről a gyermekhospice-szolgáltatás szól világszerte. Most egy töredékét tudjuk csak megvalósítani, de az új jogszabállyal szélesebb körű spektrumban gondolkodhatunk. Legitimmé válna ez a szolgáltatás, tudnának róla minél többen, hiszen eljutna a háziorvosokig, klinikákig, hogy nemcsak akkor kell nekünk szólni, ha egy gyermek életvégi ellátásba kerül, hanem megelőzően is nagyon sokat tehetünk a családért. Ha látjuk például, hogy egy szülő kimerül a 24 órás ápolásban, akkor behozhatja hozzánk mentesítésre a gyerekét. A másik a sorstársi közösség: nagyon sok segítséget tudnak egymásnak nyújtani az érintett családok, ha van egy fórum, ahol találkozni tudnak. A gyermekhospice-rendeletnek ezt lehetővé kell tennie - hangsúlyozta Gyura Barbara.