Zente története, ahogy még nem hallhatták

Minden évnek megvan a maga tündérmeséje. 2019 karácsonyán Zentéét meséljük el úgy, ahogy még nem hallhatták. A világ legdrágább gyógyszerét megkapó harmadik és negyedik európai gyermek is magyar lehetett egy példátlan összefogásnak köszönhetően. Kétszer hétszázmillió forintot gyűjtött össze zömmel az az anyai háló, amely fiatal nők Facebook-csoportjaiból áll. A magyar egészségügy partnere volt a gyermekéért küzdő családnak, így végül nem csak Zentén és Leventén tudtak segíteni, de bejelentették, hogy ezután a 18 év alatti gyerekek megkaphatják azt a másik, évi 120 millió forintba kerülő szert, amelyhez a világon eddig csak 9300 gyermek juthatott hozzá - írta a válaszonline.hu a karácsonyi riportjában.

Próbált lassan lélegezni, nem engedni el a kontrollt, de érezte, hogy illetlenül bámul a Bethesda kórház orvosának arcába, majd a szociális munkáséba és a pszichológuséba. Tóth Krisztina, Györök Zente édesanyja úgy érezte, boldogság árad belőlük, miközben azt mondják: a kisfia nagy valószínűséggel egész életében tolószékbe kényszerül. Látta rajtuk, hogy nem rosszindulatból teszik. Ha mindez csak egy évvel korábban történik, azt kellett volna mondaniuk: a kisfiú valószínűleg még a kétéves életkort sem éri meg. A gyógyszer, amit ajánlanak neki, viszont életben fogja tartani. Ez még nem a világ legdrágábbja, nem a történetünk középpontjában álló készítmény, de drága ez is nagyon. Csak 2016-ban törzskönyvezték, és 2018 tavaszától elérhető Magyarországon. Az első évben a kezelés minden gyermeknél 120 millió forintba kerül, majd évente újabb több tízmillióba, de ezt nem a szülőknek kell összegyűjteni; kérvényezni kell, és ha szerencséjük van, az egészségbiztosító állja. Ennek köszönhetően bár a kisfiú valószínűleg sosem fog járni, de életben marad. 

Gergely Anita főorvos, Zente kezelőorvosa látta, hogy a szülők nem zuhannak össze, nem bénítja meg, nem gyengíti el őket a negatív hír. Mintha energiává alakulna át bennük. Elismételte nekik, amit az internetről már tudtak, hogy a gyermek szervezetéből hiányzik egy fehérje, ami az idegsejteknek olyan, mint a „táplálék”. Ha ez nincs, egy idő után az idegsejtek „éhen halnak”, az izmok pedig elsorvadnak, a légzést biztosítók is. A 120 milliós gyógyszer (a nevét nem írhatjuk le) segítséget nyújt, a gyermek fejlődni fog, életben marad, de nem gyógyul meg. Nincs túl nagy esély arra, hogy a kisfiúk valaha önállóan járjon. 

Mikos Borbála főorvos, a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórházának orvosigazgatója azt mondja, addig rettenetes volt megélniük, hogy ezek a gyerekek még az előtt meghaltak, hogy az életre esélyt kaptak volna. Ahogy a doktornő visszaemlékszik, fiatal orvosként megrendítette hitében a fájdalom és a tehetetlenség érzése. Miért kell egy ártatlan kisgyermeknek gyógyíthatatlan betegségben szenvedni? Meg kellett érnie hozzá, hogy el tudja fogadni, vannak élethelyzetek, amikor nem tudják meggyógyítani a beteg gyermeket, de akkor is segíthetnek, ha nem tudnak segíteni, mert lelki támaszt, vigasztalást akkor is nyújtanak a családnak. Az új gyógyszert tavaly nyár óta alkalmazzák a Bethesdában, az orvosok nem akarták mutatni a megkönnyebbülésüket, mégis látszott rajtuk. Minden évben 10-16 ilyen súlyos genetikai ártalommal született gyermek jön világra Magyarországon, akiknek több mint felét elveszítették eddig. 

Tóth Krisztina a hírtől, hogy Zente élni fog, de tolókocsiban, nem zuhant össze. Férjével rögtön megtalálták a kapaszkodót abban a feladatban, hogy a kisfiúk a legjobb minőségű segédeszközt kapja. A teljes riport itt olvasható