A láthatatlan betegség még mindig valódi

A rejtett küzdelmek álltak a Láthatatlan Fogyatékosságok Hete középpontjában, amely idén október 15-21. között zajlott. A hét célja, hogy felhívja a figyelmet azokra a gyakran észrevétlenül zajló küzdelmekre, amelyekkel világszerte több millió embernek kell szembenéznie.

Míg egyes fizikai sérülések mások számára nyilvánvalóak, sokan élnek olyan betegséggel, amelyek tünetei külsőleg nem nyilvánvalóak. Az ilyen láthatatlan betegségek az egészségügyi problémák széles körét foglalhatják magukban, beleértve a krónikus fájdalmat, a krónikus fáradtságot és az autoimmun betegségeket.

A hosszan tartó Lyme-kórban szenvedők gyakran tartoznak ebbe a kategóriába. Lehet, hogy kívülről tökéletesen egészségesnek tűnnek, de nap mint nap fáradtságtól, ízületi fájdalomtól, zsibbadtságtól, alvászavaroktól és egyebektől szenvednek.

Azon a napon, amikor a lányom középiskolai végzős fotóit készítettük, senki sem gondolta volna, hogy krónikus fájdalomban, súlyos fáradtsággal és POTS-szel, azaz poszturális orthosztatikus tachycardia szindrómával él, egy kullancsfertőzés miatt. Senki sem gondolta volna, hogy kétszer is le kellett mondanunk a fotózását láthatatlan betegsége miatt. Mert kívülről gyönyörűen nézett ki. Sőt, az egyik fotó bekerült a Senior Style magazinba is. Tökéletes példája annak, aki láthatatlan betegségben szenved, és aki megtanulta, hogy rövid időre elfedje a tüneteit.

Fertőzés, NEM funkcionális zavar

A funkcionális rendellenesség, más néven funkcionális szomatikus szindróma vagy funkcionális tüneti rendellenesség az olyan orvosi állapotok egy csoportjára utal, amelyekben egy személy olyan fizikai tüneteket tapasztal, amelyeknek látszólag nincs mögöttes fertőző vagy strukturális oka.

Más szóval, amikor az általános orvostudomány nem tud semmilyen fiziológiai okot azonosítani a tünetekre, akkor a funkcionális zavarok kategóriájába sorolják a pácienst – egy pszichiátriai állapotba.

Ezzel szemben a fertőzéssel összefüggő krónikus betegségnek fizikai gyökere van. Több akadémiai kutatóközpont (Johns Hopkins, Columbia, Mount Sinai, Tufts, Yale és MIT) kezdett el erre összpontosítani – a hosszan tartó betegségek kiváltó okainak feltárására.

Egy tavaly júniusi konferencián David Putrino, PhD, a Mount Sinai új Cohen Center for Recovery From Complex Chronic Illness igazgatója, olyasmit mondott, ami megragadta a figyelmemet: „Olyan betegeket kezelek, akiknek a szervezetében károsodást okoz egy baktérium vagy vírus által okozott fertőzés, vagy még mindig károsodást tapasztalnak a baktérium vagy vírus folyamatos fertőzése miatt. Mi nem funkcionális rendellenességeket kezelünk.”

Ez azt jelenti, hogy a tünetek egyszerű kezelése helyett ezek az új kutatóközpontok a fertőzés, mint kiváltó ok lehetőségét és más olyan tényezőket fognak vizsgálni, amelyek hozzájárulhatnak a krónikus betegségek kialakulásához.

A bizonyítás terhe

Az alacsony érzékenységű laboratóriumi vizsgálatok miatt a Lyme-kórban szenvedő embereknek gyakran azt mondják, hogy semmi bajuk – még akkor is, ha szörnyen érzik magukat. Ez rájuk hárítja azt a terhet, hogy bebizonyítsák: betegek, és nem csak kitalálták tüneteiket. Ráadásul, a Lyme-kór tünetei nagyrészt láthatatlanok és nehezen számszerűsíthetők. Így sok orvos pszichoszomatikusnak írja le őket, így ezek a betegek nem kapnak megerősítést vagy kezelési lehetőséget.

A MyLymeData adatbázisában, amelybe már több, mint 17 000 beteg regisztrált, a betegeknek csak 7%-át diagnosztizálta helyesen az első orvos, akit felkeresett. Valójában a résztvevők több, mint 50%-a hét vagy több orvosnál járt, mielőtt megfelelő diagnózist kapott volna.

Több orvos felkeresése időigényes és költséges. Ráadásul, az ellátás koordinálása és az olyan egészségügyi rendszerben való útkeresés, amely nem hiszi el, hogy beteg vagy fizikailag kimerítő és érzelmileg traumatizáló hatású.

Ahogy Nicole Malachowski, a légierő nyugalmazott pilótája mondta a kullancsok által terjesztett betegségekkel foglalkozó szövetségi munkacsoportnak 2022-ben: „Gondoljon bele: lőttek rám a harcban, de nem ez okozta a poszttraumás stressz-szindrómámat. A valódi ok a Lyme-kór körüli szükségtelen viták, a védelmi minisztérium évekig tartó ködösítése és árulása, a frontvonalban dolgozó klinikusok oktatásának és tudatosságának mélységes hiánya, a rossz diagnosztika, a terápiás szabványok, amelyek nem gyógyítottak meg, és a veteránok rokkantsági rendszere, amely nem érti a kullancsok által terjesztett betegségkeet.

A fáradtság valódi

Még ha megfelelő diagnózist is kapott, és a klinikusa ismert fertőzéssel kezeli Önt, gyakran nem egyenes út vezet a gyógyuláshoz. A tartós fertőzés, az immunrendszer kilengései, a fizikai károsodás, az autoimmunitás és az immunrendszer diszregulációja mind-mind szerepet játszhatnak abban, hogy a kezelés néha miért nem működik.

Egyes fertőzések immunszupressziót okoznak, és azt eredményezhetik, hogy a lappangó betegségek újra életre kelnek. Az Epstein-Barr-vírus és a Bartonella-fertőzések híresek arról, hogy lappanganak, majd akkor ütik fel a fejüket, amikor az immunrendszer összeomlik.

Ha pedig a fertőzés átterjedt az agyra, pszichés tünetek jelentkezhetnek, különösen a gyermekeknél. A kulcs az, hogy megtaláljuk, mi váltotta ki, és megfelelő kezelést alkalmazzunk.

A MyLymeData adatai szerint a fáradtság az első számú jelentett tünet az akut és hosszan tartó Lyme-kórban szenvedő betegek körében. A krónikus betegségben szenvedő betegek fáradtsága nem azonos azzal, amit egy egészséges ember érez a túl kemény munka vagy játék után. A fáradtság, amiről én beszélek, rokkantságot okoz.

Amikor például a lányom a legrosszabb állapotában volt, egy teljes hét ágynyugalom kellett neki ahhoz, hogy felépüljön egyetlen orvosi vagy laboratóriumi vérvétel miatt tett látogatásból.

A láthatatlan tünetek valósak

A fáradtság, a krónikus fájdalom, az alvászavarok, a kognitív zavarok és a fejfájás valós tünetek, amelyeket a láthatatlan betegséggel élők tapasztalnak. Mindezek szubjektív tünetek, amelyeket nehéz pontosan leírni, és emiatt előfordulhat, hogy az orvos nem veszi komolyan.

Olivia Goodreau „But She Looks Fine” című könyvében hat levelet ír a külvilágnak címezve. A „Kedves orvosok” című levélben azt írja: „Csak arra kérem Önöket, hogy higgyenek a betegeiknek. És higgyenek magukban. Higgyék el, hogy ki tudják találni, mi a baj. Higgyék el, hogy valódi gyógyítói lehetnek, és változtatni tudnak valaki életén. Túl nagy kérés ez? Nem hiszem.”

Remélhetőleg a Láthatatlan Fogyatékosságok Hete segít rávilágítani azokra, akiknek az egészségügyi kihívásai nem azonnal észrevehetőek - de nagyon is valósak. Bontsuk le ezeket a sztereotípiákat és tévhiteket. Ünnepeljük rugalmasságukat, hallgassuk meg tapasztalataikat és dolgozzunk egy befogadóbb, együttérzőbb és megértőbb társadalomért!

Forrás: lymedisease.org