Kivezető út

Tizenhárom éves voltam, amikor 2005. május 1-jén megírtam a legelső naplóbejegyzésemet. Hetedikes voltam, és a világ ijesztő ütemben kezdett összeomlani körülöttem.

Egyik nap még élsportoló voltam, aki versenyszerűen játszott a focibajnokságban, a következő nap már kerekesszékkel kellett eljutnom egyik középiskolai osztályból a másikba.

A testem úgy döntött, látszólag a semmiből, hogy én vagyok az ellenség, és a nap minden percében  hasogató fájdalmat éreztem a nyakamban, a hátamban és a lábaimban, amíg már a járást sem tudtam megoldani. A legrosszabb az volt, hogy úgy tűnt, senkinek sincs fogalma arról, mi történik.

Ami ezután következett, az egy hosszú, ijesztő és frusztráló válaszkeresés volt. A szüleimmel orvostól orvoshoz jártunk, anélkül, hogy világos magyarázatot kaptam volna a rohamosan romló egészségi állapotomra vonatkozóan. A félelmem és a szorongásom az egekbe szökött. Édesanyám azt javasolta, hogy írjam le az összes tapasztalatomat egy naplóba. Találtam egy régi jegyzetfüzetet, és abban a reményben, hogy értelmet adhatok a nyomasztó, új érzéseimnek, elkezdtem írni.

Amikor az első néhány bejegyzést írtam, még nem is sejtettem, hogy milyen fontosnak bizonyul majd ez a napló, hiszen ez lett a zűrzavarom és az engem néha elborító sötét érzelmek rögzítésének helye. Az írás lehetővé tette számomra, hogy tanúságot tegyek önmagamról – egy olyan énről, amelyről úgy éreztem, hogy senki más a világon nem is láthatja, nemhogy megérthetné.

Elszigeteltségem egyre nőtt

Az elszigeteltség érzése csak fokozódott azokban az években, amikor a betegséggel küzdöttem. Ráadásul küzdöttem a reménnyel is. Felnőtt szemmel visszatekintve látom, hogy növekvő kétségbeesésem nagyrészt annak volt köszönhető, hogy nem voltak példaképeim ebben az új életben. Szükségem volt valakire, aki megmutatja nekem, hogy élhetem túl ezt az élményt, és folytathatom az örömteli, értelmes életet.

Mivel nem tudtam elképzelni fényt az alagút végén, olyan volt, mintha egy mély, sötét lyukban ragadtam volna, ahonnan látszólag nem volt kiút. Bár nem volt senki hozzám hasonló, aki utat mutathatott volna, de ott volt a családom és a barátaim szeretete és támogatása, és ez tartott engem életben. Ők fogták a kezemet a sötétségben, és arra bátorítottak, hogy továbbhaladjak a hosszú és kanyargós úton, amely végül kivezetett a szakadékból – és jobb egészséghez juttatott.

Miután megtaláltam a kiutat ebből a sivár helyzetből, a naplóm éveken át porosodott. Elvégezte a feladatát, és most már nem bírtam elviselni, hogy újra átnézzem azokat a traumatikus eseményeket, amelyeket olyan aprólékosan részleteztem korábban. Amikor életemnek erről a részéről bármit is el mertem árulni a külvilágnak, azt csak gondosan kidolgozott, inspiráló üzeneteken keresztül tettem a közösségi médiában.

És akkor... egy váltás

A közösségi posztjaim mindig igazak voltak, de legbelül tudtam, hogy a könyörtelenül vidám hangvételük nem tükrözi pontosan az átélt tapasztalataimat. De aztán valami váratlan dolog megváltoztatta a perspektívámat.

Egy nap rábukkantam egy régi fényképemre, amely akkor készült rólam, amikor az egészségi állapotom először kezdett romlani. Az, hogy szembesültem a bizonyítékkal, hogy milyen nehézségeket küzdöttem le ilyen fiatalon, olyan sok éven át tagadott érzelmeim áradatát hozta vissza. Hirtelen úgy éreztem, hogy meg kell osztanom a valóságot, hogy milyen csüggedt és elkeseredett voltam fiatal tinédzserként.

Tudtam, hogy ha ez a kép ilyen mély érzéseket ébreszt bennem, akkor talán másokban is ugyanezt teszi. Most először éreztem úgy, hogy készen állok arra, hogy valami hiteleset mutassak arról, hogy min mentem keresztül a betegség miatt.

Megnyitottam az Instagramot, kiválasztottam egy tolószékben lévő képemet, és az alatta lévő képaláírásba beleírtam a saját igazságomat – ahogy évekkel korábban a naplómban is tettem. A tapasztalataim ijesztőek, frusztrálóak és kemények voltak. Még mindig nehéz volt. És fájt látni ezt a fotót egy olyan lányról, akiről tudtam, hogy mennyi gyötrelemnek lesz kitéve.

Megszakadt a szívem, amikor láttam, hogy mosolyog a kamerába, és nem tudta, hogy az élete mennyire a feje tetejére fog állni. De ahogy mérlegeltem, hogy megosszam-e ezt a mélyebbre ható posztot, tudtam, hogy ha csak egyetlen ember, aki látja ezt a képet, megérezheti a kapcsolat igényét, amire akkoriban annyira vágytam.  Visszatartottam a lélegzetemet, és megnyomtam a „Megosztás” gombot.

Egy Instagram-pillanat

Az Instagram-posztra érkezett reakció padlóra küldött! Ömlöttek a kommentek a követőktől, akiknek fogalmuk sem volt arról, hogy valaha ennyire küzdöttem. Barátok, akik csak felnőtt koromban ismertek, megjegyezték, hogy mivel mindig olyan pozitívan tűntem fel, feltételezték, hogy mindig is ilyen voltam, még beteg tinédzserként is. Egy ismerősöm, akit évek óta ismertem, azt mondta, nem tudta elképzelni, hogy valaha is depressziós lettem volna.

Aznap elhatároztam, hogy végre beszélek arról, mi történt velem valójában. Nincs több megszépített közösségi média poszt, csak a nyers igazság egy olyan embertől, aki mindezen keresztülment, és végül jobb helyre jutott.

A naplómat használva útmutatóként, elkezdtem újra megírni a történetemet. Miközben írtam, rájöttem, hogy ez nem csak az én történetem. Betegségem az egész családomat érintette, és a kép nagy része ismeretlen volt a naplót író lány számára.

Édesanyám nézőpontja

Mivel a lehető legteljesebben akartam elmesélni ezt a történetet, anyukámat, Dorothy-t kértem meg, hogy segítsen kitölteni az üres részeket. A könyvben végig betekintést nyújt mindenbe, a megfelelő orvosok megtalálásától kezdve egészen addig, hogy milyen tehetetlennek érzi magát egy anya a gyermeke súlyos egészségügyi problémáival szemben.

Az Egyesült Államok Betegségellenőrzési és Megelőzési Központja szerint az iskoláskorú gyermekek és serdülők mintegy 40 százalékának van legalább egy hosszan tartó betegsége. Nem tudjuk, hogy közülük hányan szembesülnek a fizikai fájdalom mellett félelemmel és bizonytalansággal is, miközben azért küzdenek, hogy a család, a barátok és az egészségügyi intézmény elfogadja tapasztalataikat.

Én elég szerencsés voltam ahhoz, hogy heves szószólókat tudhassak magam mellett, de nem mindenki ilyen szerencsés. Vannak, akik elszigetelten küzdenek, szerető családtagok és barátok nélkül, akik segítik őket. Őszintén remélem, hogy ez a memoár világítótoronyként szolgálhat bárkinek, akinek szüksége van rá. Ez az életem története a Lyme-kórral.

A könyv itt érhető el.

Forrás: lymedisease.org