Nyíltan kell beszélni a betegségről

Bár a kezdetek kezdetén kimutatták a Lyme-kórt Czikoráné Szabó Évánál, 23 évig nem kapott oki terápiát a betegségére, így az életét alapvetően befolyásoló súlyos és maradandó látásvesztést szenvedett, ráadásul kerekesszékbe kényszerült mozgáskorlátozottsága miatt. Éva rendkívüli ember, nem adta fel a küzdelmet, dolgozik, mint pályázatíró és -figyelő, illetve irányításával működik egy Lyme-betegeket összefogó és segítő alapítvány.

Hogyan kapta el a betegséget?

Kisiskolásként 1989 nyarán vidékre mentem nyaralni a nagyszüleimhez. Valószínűleg ott kerülhettem kapcsolatba egy fertőzött kullanccsal, amit azért nem vették észre a nagyszüleim, mert amilyen észrevétlenül jött, úgy távozott is. Néhány hét múlva a családdal meglátogattuk a veszprémi állatkertet, és ahogy beléptünk a kapun, mintha lehúzták volna a redőnyt, sötét lett minden, nem láttam. A szüleim azonnal orvoshoz vittek, daganatra gyanakodtak, de a vizsgálatok során kiderült, hogy agyvelő- és agyhártyagyulladásom volt, ebből alakult ki a látóideg-gyulladás. Nagy mennyiségű gyulladáscsökkentőt és immunszupresszív kezelést kaptam. A kezelés ideje alatt érkezett meg a laborlelet, miszerint a Lyme-tesztem pozitív lett. Ezt az eredményt a kezelőorvosom figyelmen kívül hagyta. Mint sok sorstársamnak, nekem sem volt tipikus Lyme-foltom a kullancscsípés után, ám nagyon hamar idegrendszeri tüneteim jelentkeztek.

Milyen kezeléseket kapott és milyen tünetei jelentkeztek még?

A látásvesztésre adott szteroidos kezeléssel szinte száz százalékban visszanyertem a látásomat egy ideig, aztán egyre rosszabbul láttam, hiszen csak tüneti kezelést kaptam: a gyulladást ugyan csökkentették, de a kiváltó okot nem szüntették meg. Az évek során súlyos látássérült lettem, jelenleg csak fényeket és foltokat látok a bal szememmel, a jobbal pedig semmit. Később mellkasi fájdalmaim, hetekig tartó tartós fejfájás jelentkezett, testszerte kokárdafoltok jelentek meg rajtam, hetekig tartó izomgörcsök, ízületi panaszok kínoztak. Az alsóvégtagi bénulások szteroid kezelésre mindig javultak, csak minimális egyensúlyprobléma maradt vissza. 2011 októberében ismét deréktól lefele lebénultam és a szteroidos lökésterápia mellé öt alkalommal plazmaferezis kezelést is kaptam. Eredménytelenül. Azóta ugyanis nem tudok talpra állni, és kerekesszékbe kényszerültem. Az évek során nagyon sok orvosnál jártunk, mindig volt állandó kezelőorvosom is.

Mikor kezdték kezelni Lyme-kórra?

A Lyme-kórt csak 2012-ben kezdték el kezelni, amikor már maradandó látásfogyatékosságot és mozgáskorlátozottságot okozott, bár a Lyme-kórt, mint említettem, már a kezdetekkor, azaz 1989-ben megállapították. Ezt követően is voltam többször erre vonatkozó laborvizsgálatokon, ahol szintén többször pozitív lett az eredményem, de az akkori kezelőorvosaim teljesen más betegségre kezeltek. Sajnos tudjuk, hogy a kezeletlen Lyme-kór mellé egy idő után autoimmun betegségek is társulhatnak. Nekem több évig nem volt diagnózisom, tünetileg kezeltek és pár év után állapítottak meg autóimmun betegségeket is.

Hogyan valósult meg a terápia? Hányszor érezte, hogy teljesen meggyógyult? Most teljesen egészségesnek érzi magát?

2012 februárjában kaptam először antibiotikum kezelést dr. Esztó Klára javaslatára. Több alkalommal 50 napos kombinált antibiotikum kezelést kaptam és egy alkalommal intravénásan is. Ezt követően egészen 2021 februárjáig úgymond tünetmentes voltam, nem voltak nagyobb és súlyosabb tüneteim, shubjaim.

Hogyan éli a mindennapjait?

A betegség teljes mértékben és gyökeresen megváltoztatta az életemet. Nem csak az én életemet, napjaimat, de a családom életét is, és a párkapcsolatomat is alapjaiban befolyásolja a betegség és az abból adódó fogyatékosságaim. Másként alakult gyermekkorom, a betegség alapvetően befolyásolta a tanulmányaimat, a pályaválasztásomat és a munkavállalási lehetőségeimet is. Egy krónikus betegséggel vagy fogyatékossággal élő ember élete teljesen más, mint egy akadályok és korlátok nélkül élő egészséges emberé.

Mit tanácsol sorstársainak?

2015-ben létrehoztuk a Lyme Betegekért és Magyar Emberekért Családokért Alapítványt annak érdekében, hogy segítsük a Lyme-betegséggel küzdőket, felhívjuk a figyelmet a betegségre, annak súlyosságára, összetettségére. Jó szívvel ajánlom, hogy minél többen csatlakozzanak hozzánk annak érdekében, hogy mindenki időben megkaphassa a diagnózist és ezzel együtt a személyre szabott megfelelő kezelést és ne legyen maradandó súlyos károsodásuk a betegség miatt, megtarthassák a munkájukat, ne veszítsék el a családjukat, barátaikat. Beszéljünk nyíltan a betegségről, az ezzel járó nehézségekről, hogy vegye komolyan és jobban megértse a környezet ezt a bonyolult helyzetet és problémát. Úgy gondolom, hogy a betegek is nagyon sokat tehetnek önmagukért és másokért az összefogással, önszerveződéssel.