Paradigmaváltás: a szavak számítanak

Az Egyesült Államokban a „fertőzéssel összefüggő krónikus betegség” kifejezés használata döntő fontosságúnak bizonyult ahhoz, hogy a tudósok, egészségügyi tisztviselők, orvosok, betegek és a nagyközönség másképp gondolkodjanak az olyan betegségekről, amelyek évekig megbetegíthetik az embereket – a teljes gyógyulás távoli reményével.

Hosszú évtizedekig azok az emberek, akik a Lyme-kór, a ME/CFS (myalgiás encephalomyelitis, ismertebb magyar nevén krónikus fáradtság szindróma) és más, kevéssé ismert betegségek kialakulása, diagnózisa és kezelése után is a tüneteik fennállását tapasztalták, úgy érezték, hogy az egészségügyi intézmények mellékvágányra irányították őket – gyakran azt mondták nekik, hogy nem is betegek.

És akkor jött a COVID-járvány. Hamarosan kiderült, hogy egyesek túlélték a betegséget, de továbbra is súlyos tünetektől szenvedtek. Hamarosan a „long COVID” kifejezés is bekerült a köznyelvbe. Szakértők becslése szerint a betegség 1,6 millió teljes munkaidős munkavállalót vont ki az Egyesült Államok munkaerőpiacáról, és ennek jelentős hatásai voltak az amerikai gazdaságra és társadalomra.

A paradigmaváltás

Az amerikai Nemzeti Tudományos, Mérnöki és Orvosi Akadémia a közelmúltban Washingtonban „A fertőzéssel összefüggő krónikus betegségek közös kutatási programja felé” címmel tartott rendezvényt, egy workshopot a közös, egymást átfedő klinikai és biológiai tényezők vizsgálatára.

A rendezvényen magasrangú egészségügyi tisztviselők, kiemelkedő kutatók és betegjogi képviselők vettek részt az ország minden részéből. Közös céljuk az volt, hogy megtalálják a módját annak, hogy együttműködve dolgozzanak a betegségüktől hosszú távon szenvedő betegek érdekében.

Az előadások tanulságosak, inspirálóak és rendkívül kielégítőek voltak. Ahogyan Meghan O’Rourke, nyitóbeszédében kiemelte: „Amikor nagyon beteg voltam, tényleg az ágyamban feküdtem, és azt kívántam, hogy egy napon tudósok nagy csoportja gyűljön össze és érdeklődjön mindannyiunk helyzete iránt, akik fertőzéssel összefüggő betegséggel élünk”.

Most itt voltak mindannyian, egy helyen, és nagy figyelemmel kísérték a betegek által vezetett kutatások eredményeit, amelyeket Hannah Davis és Lisa McCorkell (long COVID), valamint Lorraine Johnson (Lyme-kór) mutatott be.

Emellett akadémiai kutatók tartottak előadásokat az összes fertőzéssel összefüggő betegségre vonatkozó különböző tényezőkről, többek között az immunrendszer működési zavaráról, a vegetatív diszfunkcióról, az agyi gyulladásról és a mikrobiom szerepéről.

A vita során az Epstein-Barr-vírus és a szklerózis multiplex közötti szoros kapcsolatot, a kórokozók perzisztenciáját a COVID-19 és a Lyme-kór esetében, valamint a poszturális ortosztatikus tachikardia szindróma (POTS) előfordulását vizsgálták mind a ME/CFS, mind a long COVID esetében. Egyébként a POTS tüneteik sok Lyme-kórban szenvedő ember is tapasztalja.

Más előadók a lehetséges kezelésekkel foglalkoztak, beleértve a jelenlegi gyógyszerek ismételt felhasználását és újak kifejlesztését, valamint a fájdalom és fáradtság kezelésének jobb módszereit vizsgálták.

A silók lebontása

A különböző előadások megmutatták, hogy már most is rengeteg értékes információ áll rendelkezésre, de ezek nagy része „kutatási silókba” van zárva. A „siló” kifejezés eredetileg a gabona tárolására szolgáló tornyot jelenti, ma már metaforikusan olyan szervezetek leírására használják, amelyek egymástól függetlenül működnek, és felfedezéseiket megtartják maguknak.

Úgy tűnt, hogy a csoportban egyetértés van a silók felszámolása és az együttműködésen alapuló továbblépés mellett. Miután az egyik előadó felvetette, hogy a National Institute of Health-en belül létre kellene hozni egy olyan részleget, amely kifejezetten a fertőzésekkel összefüggő krónikus betegségekkel foglalkozik, a hallgatóságban igenlő moraj támadt.

Később Michael Iademarco ellentengernagy, az Egészségügyi és Humán Szolgáltatások Minisztériumának magas rangú tisztviselője a rendezvény vége felé megjegyezte, hogy „a szavak számítanak”.

Az amerikai egészségügyi szervezetek, tisztviselők és a kutatóintézetek végre készen állnak arra, hogy megérdemelt figyelemmel vizsgálják a hosszú távon fennálló betegségeket. Ez az, amiért a betegek közössége már régóta küzd az Egyesült Államokban.

Forrás: Lymedisease.org