Egy vadászpilóta küzdelme a Lyme-kórral

Képzelje el, hogy ön a légierő mindössze 75 női vadászpilótájának egyike, egy igazi amerikai hős. Aztán egy kullancscsípés miatt elveszíti a munkáját és a teljes identitását. Nicole Malachowski ennek ellenére ebből az élményből új karriert tudott építeni, mint előadó és tanácsadó, aki ezreket inspirál arra, hogy újragondolják azokat a kihívásokat, amelyekkel nap mint nap szembesülnek.

Nicole Malachowski Lyme-kórral kapcsolatos története 2012-ben kezdődött, amikor alezredes volt a légierőnél. Fizikailag, szellemileg és lelkileg is fitt volt, és minden remekül ment az életében. Aztán katonai karrierjét öt kullancs által terjesztett betegség sodorta veszélybe.

Amikor a Lyme-kórral járó számos szokásos tünet, köztük a körkörös vörös folt is megjelentek, és ezeket részletesen leírta az orvosoknak, azt mondták neki: „Nos, nálunk Észak-Karolinában nincs Lyme-kór, tehát ez biztosan pókcsípés”. Nicole szerint: „Az volt az a nap, amikor az életem örökre megváltozott. Az volt az a nap, amikor krónikus beteg lettem.”

A következő négy évben nem tudta elhitetni a légierővel, hogy kullancs által terjesztett betegségben szenved, bár számos neves egészségügyi központba küldték, és számos vizsgálatot végeztek el rajta.

Mindent kizártak

Azt mondták: „Mindent kizártunk. Ez vagy neuropszichiátriai betegség, vagy fibromyalgia lehet”. Részletesen beszámolt egy találkozóról, amikor a haditengerészet egyik orvosa megfogta a kezét, a szemébe nézett, és lekezelően azt mondta: „Ön hosszú éveken át egy férfiak által dominált karrierterületen magasan teljesítő nő volt. Talán a teste így jelzi, hogy ideje nyugdíjba vonulni”.

Utólag már bánja, hogy nem hozta magával támogatóit az orvosi rendelésekre. „Nem tudtam, hogy mit jelent a “gaslighting” szó, mielőtt Lyme-kóros lettem, de most már tudom. Azt tapasztaltam, hogy minden alkalommal, amikor magammal hoztam valakit, komolyabban, tiszteletteljesebben és méltóságteljesebben kezeltek.” (Szerkesztői megjegyzés: A gaslighting egyfajta érzelmi manipuláció, melynek során az érintett személy egy idő után kételkedni kezd magában, megkérdőjelezi az emlékeit, a véleményét, sokszor még a saját épelméjűségét is.)

Végül azonban Nicole elmondta, hogy öt különböző kullancs által terjesztett betegségre lett pozitív a tesztje: Borrelia burgdorferi (Lyme), Borrelia hermsii (Visszatérő láz), Anaplasma (Anaplazmózis), Babesia microti (Babeziózis) és Bartonella henselae (Bartonellózis).

„Négy éven keresztül szaporodtak, egyre rosszabbodott az állapotom, egyre jobban behatoltak a központi idegrendszerembe. Az első bőrpír megjelenésétől a pontos diagnózisom felállításáig és a kezelés megkezdéséig 1525 nap telt el, több mint 24 orvoshoz fordultam nyolc szakterületről, és menet közben három téves diagnózis született".

A karrier elvesztése

„A helyes diagnózis után kilenc hónapig ágyhoz voltam kötve, nem tudtam járni, beszélni, olvasni vagy írni, és további másfél évet töltöttem rehabilitáción. Ezalatt a két év alatt nem tudtam kommunikálni a gyermekeimmel, akik öt és hét évesek voltak, és elvesztettem a karrieremet. A légierő rokkantnyugdíjazott.”

Nicole elmesélte, hogy teljesen összetört, amikor elvették vadászpilóta identitását, de végül megtanulta újragondolni, hogyan tekint magára. „Most már tudom, hogy a munkám nem lehet az identitásom. Ebből az elit, fizikailag és mentálisan is nagy teljesítményt nyújtó emberből egyik napról a másikra teljesen összeomlottam. Én a független, magabiztos, A-típusú vadászpilóta voltam, most pedig még a mosdóba sem tudok egyedül kimenni, vagy egyedül fürdeni” – árulta el.

Kapcsolatfenntartás

Nicole megtanulta, hogy milyen kihívásokkal jár a kapcsolatok és barátságok fenntartása, és az ezzel járó elhagyatottság, ha valaki krónikus betegségben szenved. „Ez a betegség megakadályozza, hogy az ember a környezete számára megbízható legyen.”

Elmondta, hogy megtanulta, hogy a krónikus betegség türelmet igényel a beteg, a gondozók, a szerettei és a barátai részéről is. Néha a türelem komoly kihívást jelent, amikor az emberek nem értik a Lyme-kór körüli bonyodalmakat, beleértve a „felesleges vitákat, a felesleges megbélyegzést és a betegek nyílt kigúnyolását”.

Azt mesélte: „Egy olyan rendszerben kell eligazodnod, amely nem hisz neked, nem támogat, és őszintén szólva jelenleg nem sok mindent tud nyújtani az ellátás tekintetében”.

Azt tanácsolja a Lyme-túlélőknek és azoknak, akik támogatni akarják őket, hogy ne veszítsék el a türelmüket: „Amikor vadászpilóta voltam, amikor harcba indultunk - ami sok szempontból az, amiben mi vagyunk ezzel a betegséggel és az egészségügyi rendszerrel szemben, amely nem támogat bennünket- azt mondtam a szárnysegédemnek, mielőtt elindultunk volna: „Nem számít, mi történik, légy segítség, ne pedig akadály. Kérdezd meg magadtól, hogy hasznos lesz-e az, amit mondani vagy tenni fogok? Vagy csak akadályozni fog?”

Mitől jó egy vadászpilóta?

Azt mondta, hogy mindaz, amire szüksége volt ahhoz, hogy jó vadászpilóta legyen, mint például fegyelem, összpontosítás, elkötelezettség, elszántság és önbizalom, éppen azok a tulajdonságok és jellemzők, amelyek ahhoz kellettek, hogy túlélje betegsége legrosszabb pillanatait, és ma is boldoguljon, még akkor is, ha még mindig krónikus tünetekkel él.

„Mindezek a tulajdonságok és jellemvonások minden egyes betegre vonatkoznak. Mindannyian büszkék lehetnek magukra. Nehezebb volt kullancsbetegségben szenvedő betegnek lenni, mint valaha is harcba repülni. A Lyme-kórosok közösségét ugyanolyan bátornak, sőt, bizonyos esetekben még bátrabbnak és nemesebbnek találtam, mint a vadászpilótákat és azokat a férfiakat és nőket, akikkel együtt mentem a háborúba.”

Végezetül elmondta, hogy a szenvedés ellenére sok nagyszerű dolog történik a kullancs által terjesztett betegségek közösségében: „Az elmúlt három-öt évben olyan ütemben gyorsult fel a világ, amit soha nem tudtam volna elképzelni. Nézze meg a tudósokat, az orvosokat, a klinikusokat, a nonprofit szervezetek vezetőit és a szószólókat, akik odakint vannak, és változást hoznak. Úgy gondolom, még az én életemben nagyon közel kerülhetünk egyfajta fordulóponthoz. Ez olyasvalami, ami mindannyiunknak fontos, és ami reményt ad nekem.”

Forrás: lymedisease.org