A betegek szexuális élete, fogamzásgátlása, gyermekvállalása is napirendre került az SM betegek kecskeméti találkozóján.
Mintegy négyszáz beteg, kísérőik, orvosok, civil segítők találkoztak Kecskeméten, a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) által szervezett betegnapon; a programra Csehországból, Szlovákiából és Szerbiából is érkeztek. A kezeléssel általában kordában tartható, de gyógyíthatatlan betegség a gerincvelői idegpályát szigetelő velőshüvely gyulladásával és visszafordíthatatlan sorvadásával jár, emiatt a látászavartól a zsibbadáson és végtagremegésen keresztül a teljes járásképtelenségig számos tünetet képes előidézni – a betegek sokszor elszigetelten élnek, ezért is fontosak a találkozók. Amint Ván Ágnes, az SMBOE elnöke kitért rá, az országszerte több megyei egyesületet, klubot és alapítványt összefogó civil szervezetet tíz évvel ezelőtt indították útjára. A rendezvényen a jubileum alkalmából elismeréseket adtak át az alapító tagoknak, s megköszönték azoknak a neurológus orvosoknak a munkáját, akik kiálltak a civil összefogás mellett.
SM beteg is vállalhat gyermeket
– Tévhit, hogy egy SM-es betegnek nem szabad gyermeket vállalnia – jelentette ki előadásában dr. Bencsik Krisztina, a szegedi Neurológiai Klinika egyetemi docense. A téma azért merül fel különös hangsúllyal, mert az SM rendszerint fiatal felnőtt korban jelentkezik. Az előadó több hazai és nemzetközi kutatást ismertetve elmondta: a fogamzásgátló gyógyszerek használata orvosilag éppúgy nem ellenjavallt, mint a gyermekvállalás vagy a szoptatás.
A részletekre kitérve Bencsik Krisztina beszámolt arról, a tapasztalatok szerint terhesség alatt az SM-mel összefüggő visszaesés csökken. A baba megszületését követő 1-3 hónapban ugyan a betegek harmadában nő a relapszusok kockázata, ám ettől még nem tanácsolják el az érintetteket a családalapítástól. A kockázat felvállalásáról kinek-kinek önmagának kell döntenie. Elhangzott: a megvizsgált esetek többségében a terhesség és a szülés hosszabb távon nem változtatott az SM kórlefolyásán.
Az SM öröklődésével kapcsolatban a docens kijelentette: előfordul családi halmozódás, ám ennek mértéke nem akkora, ami miatt le kellene mondani a családalapításról. Egy korábbi magyarországi adatösszesítést idézve Bencsik Krisztina elmondta: 1500 SM beteg adatait feldolgozva azt találták, hogy a kór 33 beteget, azaz 15 családot érintett, a familiáris előfordulás tehát 2 százalék körüli.
– A szexuális zavarok rontják a beteg életminőségét és veszélyeztetik a párkapcsolatot – indokolta dr. Jakab Gábor, az Uzsoki Kórház neurológiájának osztályvezető főorvosa a téma létjogosultságát. A szexuális problémák egyrészt adódhatnak szöveti károsodásokból, a betegség által kiváltott tünetekből, lehetnek a gyógyszerek mellékhatásai, nem kis mértékben pedig pszichológiai eredetűek.
A szexuális zavarok enyhítésére több orvosi terület kínál eszközöket: neurológiai, urológiai, endokrinológiai konzílium segíthet feltárni a konkrét biológiai okokat. A kialakult helyzet megoldásának kulcsa ugyanakkor a nyílt kommunikáció, a problémák szőnyeg alá söprése helyett azok átbeszélése, szükség esetén a pszichológiai, szexuálpszichológiai segítségkérés lehet.
Belefáradnak a betegségbe
A betegeknek sok nehézséget, sőt konfliktust is okoz a kóros fáradékonyság (fatigue), amely mivel nem kézzel fogható tünet, a kívülállók olykor egyszerűen lustaságként értékelik. Dr. Mátyás Klotild, az egri Markhot Ferenc Kórház neurológiai szakrendelésének főorvosa kitért arra: a fáradékonyság lehet az állapotrosszabbodás előjele, de gyógyszerek mellékhatása is kiválthatja. Általános erőtlenség lesz úrrá a betegen, aki fizikai és szellemi fáradtsága miatt képtelennek érzi magát a cselekvésre, a koncentrálásra, az elkezdett tevékenységek befejezésére. Mindehhez gyakran társul szorongás, kedvetlenség, letargia.
A panaszok megjelenése független nemtől, kortól, az SM stádiumától, az MRI-n mérhető betegségaktivitástól vagy egyéb tünetektől. Amint Mátyás Klotild rámutatott, a kóros fáradékonyság ellen hangulatjavító gyógyszerekkel tehetnek, ám legalább olyan fontos a beteg életvezetése. Alkalmazkodni kell új élethelyzetéhez, el kell fogadni: a régi munkatempó és terhelhetőség a múlté, az ahhoz való ragaszkodás már rövid távon is megbosszulja magát. Tudatos energiatakarékosságra van szükség, ami viszont nem egyenlő a passzivitással, mert az erőnlét megőrzésének fontos eleme a fizikai aktivitás, a mozgásképesség megőrzése.
Új gyógyszereket vezethetnek be
Az SM Napon prof. dr. Illés Zsolt, a pécsi Neurológiai Klinika orvos-kutatója részletes áttekintést adott a jelenlegi terápiás elvekről, a kezelési lehetőségekről és azok korlátairól. Magyarországon jelenleg ötféle hatóanyag áll rendelkezésre az SM kezelésére. Ebből három úgynevezett interferon-béta készítmény, egy pedig glatiramer-acetát, ezeket már régóta alkalmazzák. A közelmúltban vált elérhetővé egy célzottabban ható, havi infúzióban adagolt gyógyszeres terápia, ám az sajátosságai, illetve mellékhatás profilja miatt másodvonalban alkalmazható, tehát akkor, ha más kezelés hatástalannal bizonyult.
A betegek régóta várják, hogy a naponta vagy hetente többször adagolt injekciók helyett tablettás gyógyszerek álljanak rendelkezésre. Illés Zsolt beszámolója szerint ez a közeljövőben valósággá válhat. Két hatóanyag esetében befejeződtek a III. fázisú klinikai vizsgálatok, ezek a tablettás gyógyszerek előreláthatólag 2011-re törzskönyvet kaphatnak, további három tabletta esetében pedig ugyancsak közel járunk a hatékonyságot értékelő III. fázisú nemzetközi vizsgálatok lezárultához. A két előrébb tartó hatóanyag esetén egyaránt bizonyították az éves relapszusszám csökkenésében és a progresszió esélyének mérséklésében elért hatékonyságot, ám a potenciálisan felmerülő súlyos mellékhatások miatt várhatóan a gyógyszerek nem első adandó készítményként, hanem másodvonalban, valamint szoros orvosi kontroll mellett lesznek alkalmazhatók.
A másik három készítménynél MR vizsgálattal már kimutathatóak voltak a kedvező hatások, ám a több ezer beteget bevonó értékelő publikációkra még várni kell, hogy részleteket lehessen megtudni. Az előadó a szájon át szedhető gyógyszerek mellett egy ugyancsak vizsgálat alatt lévő infúziós terápiát is említett. (A törzskönyveztetésen túl természetesen kérdés lesz az egyes készítmények társadalombiztosítási finanszírozása is, ami meghatározza a gyógyszerek hozzáférhetőségét.)
A jelenleg elérhető, s az újonnan említett terápiák mindegyike az SM úgynevezett relapszáló-remittáló, magyarul javuló-rosszabbodó hullámzásokkal kísért fázisában hozhat eredményt. Ez az időszak egy-két évtől több évtizedig eltarthat, mígnem a betegség egy nagy kilengésektől már mentes, úgynevezett másodlagos progresszív fázisba jut, amit az eltérő ütemű, de folyamatos állapotrosszabbodás jellemez. Erre a szakaszra semmilyen gyógyszer nincs, s a közeljövőben még nem is várható rutinszerűen alkalmazható terápia. Illés Zsolt ugyanakkor azzal biztatott: számos ígéretes molekula kutatása zajlik, s a kutatók több felvetést is vizsgálnak, amely a gyulladás mérséklése mellett a velőshüvely pusztulásának gátlását vagy új velőshüvely felépítésének serkentését céloznák.
Kövessen minket a Weborvos Facebook csatornáján is!