Szombaton lesz a ritka betegségek világnapja

Az immáron tizenötödik alkalommal megrendezett Ritka Betegségek Világnapja hagyományos időpontja minden év februárjának utolsó hétvégéje. A ritka betegekkel foglakozó 58 civil szervezet, és ernyőszervezetük a RIROSZ legfontosabb világnapi kérése, hogy készüljön el a 2020-2030 évekre szóló Második Nemzeti Terv, a „gyakori” betegségekhez képest is tapasztalható hátrányok további csökkentésére! Az idei esemény hibrid módon valósul meg, és egy új a ritka izombetegségekről szóló információs honlap is elkészült ez alkalomra.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) már a világnapi koncepció kidolgozásától kezdve részt vett annak létrehozásában, és a kezdetek óta minden évben megrendezi ezt a programot. Ezúttal a Pécsi Tudományegyetemmel, a Zsolnay Kulturális Negyeddel, a pécsi Éltes Mátyás EGYMI-vel közösen valósul meg a Ritka Betegségek Világnapja. 

A Világnap fővédnöke Herczegh Anita, a Köztársasági Elnök felesége; védnökei: Horváth Ildikó, emberi Erőforrások Minisztériuma Egészségügyért Felelős Államtitkára, Bódis József, felsőoktatásért, innovációért és szakképzésért felelős államtitkár, és Péterffy Attila, Pécs Megyei Jogú Város polgármestere is. A világnap jószolgálati nagykövete Mohamed Aida, tőrvívó olimpikon. 

A pandémia okán, a ritka betegséggel élők társadalma sajnos még hátrányosabb helyzetbe került, miközben az egész populáció szembesült azzal, ami a ritkáknál sajnos természetes: nincs elég ellátóhely, nincs elég tudás, nincs elégséges kutatás, kevés a szakember… Szerencsére ez lassanként megoldódni látszik, de a ritkák helyzetének javításához továbbra is össztársadalmi szolidaritásra van/lesz szükség. 

A Pécsi Tudományegyetem mint Magyarország első és egyik legnagyobb gyógyító és felsőoktatási intézménye, a többi klasszikus feladat – a gyógyítás, kutatás és oktatás – mellett fontosnak tartja, hogy a társadalmi felelősségvállalásban is kiemelkedő szerepet töltsön be hazánkban. Például már 10 éve megrendezi a Ritka Betegségek Világnapjának helyi, pécsi eseményét.

Az idei Ritka Világnapnak különös jelentőséget ad, hogy nemzetközi központi téma az „Esélyegyenlőség, méltányosság”. E betegségek – immár kutatással is bizonyítottan – Európában minimum 30 millió embert, és hazánkban is kb. 700.000 embert érintenek. A ritka betegek 94 százaléka sajnos még nem gyógyítható véglegesen, ezért esetükben kiemelten fontos az esélyegyenlőség és a méltányosság.

A világnap apropóján, az 58 különféle ritka betegekkel foglalkozó civil szervezet – a RIROSZ égisze alatt – ismételten a kormány támogatását kérik abban, hogy a minden érintett szakma bevonásával, széleskörű konszenzussal elkészített Ritka Betegségek Első Nemzeti Tervének megvalósítása folytatódjék, és készüljön el a 2020-2030 évekre szóló Második Nemzeti Terv a gyakori betegségekhez képest is tapasztalható hátrányok további csökkentésére! 

Ennek egyik része a Nemzeti Erőforrás Központ létrehozása hazánkban is, amire most valódi esély mutatkozik. A több európai országban már létező központokhoz hasonlóan ez is „egyablakos”, személy központú szolgáltatást nyújtana a ritka betegek és gondozóik részére a meglevő egészségügyi és szociális szolgáltatások kiegészítésére.

A központ feladatai közé tartozik a ritka betegség specifikus szociális szolgáltatások, fejlesztő módszerek, információs szolgáltatás nyújtása, beleértve a rehabilitáció, oktatás, kutatás és foglalkoztatás területeit is. E központban dolgozó szakemberek képzése az idei világnap kiemelt témája.

A betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal, amit a RIROSZ hozott létre, a központ csíráját jelenti, ezért fontos, hogy továbbra is folytathassa munkáját a ritka betegségekkel kapcsolatos általános információhiány csökkentésére. Bővebb információk a Ritka Betegségek Nemzeti Erőforrás Központjáról itt olvashat.

Természtesen a nagyívű projektek mellett a RIROSZ továbbra is fontosnak tekinti, hogy naprakészen reagáljon a szakterület fejleményeire. Ezért az egyik tagszervezetét támogatva a Világnapra létrejön egy új, a ritka izombetegségekről szóló honlap. Az  oldal korszerűbb módon tesz elérhetővé sok új információt a sokféle, és gyakran halálos kimenetelű súlyos ritka izombetegségről és e forrongó kutatási területről – ahol viszont egyre több ígéretes terápiás lehetőség is felbukkan. 

Az egész napos rendezvényen idén is párhuzamosan zajlik majd a szakmai konferencia és a családi nap jellegű programok. A betegszervezetek standokon és előadásokban mutatkoznak be; lesz poszterszekció; fotókiállítás; Foglalkoztató, -játszószobák az érintetteknek; a ritka és/vagy fogyatékos emberek alkotásaiból kiállítás és további szórakoztató programok. A részvétel ingyenes, de a szervezők szívesen fogadnak minden támogatást. Még több információ és a részletes program a rendezvény oldalán olvasható.   

***

Mi számít ritka betegségnek?

Azt tekintjük ritka betegségnek, ami 2000 közül legfeljebb egy embert érint. Jelenleg 6000-8000 ilyen betegséget tartanak számon és a betegek 50-75 százaléka gyermek. Hazánkban több mint 600.000 ember érintett, mégsem tudunk róluk eleget. Napjainkban Európában 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben. E betegségek gyakran járnak életveszélyes állapotokkal vagy krónikus rosszabbodással. Gyakori, hogy a test több szervét, több területét érintik, ezért komplexek, és felismerésük is nehéz. Az esetek jelentős részében a betegségnek nincsen gyógymódja, többnyire tüneti kezelést alkalmaznak. E kórképek ritka mivoltuk miatt kevéssé ismertek, általános az információhiány, a betegek sokszor diagnózis és/vagy kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a betegséggel, így az nemcsak maguk az érintettek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van. Ezért e betegek nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel összehasonlítva is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és ennek következményei miatt. Ugyanakkor a ritka betegségekben szenvedőknek is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.