Jelentős lépések az epilepsziával élők egészségügyi esélyegyenlőségéért | Weborvos

Az epilepsziával élők helyzete nemcsak orvosszakmai, hanem társadalmi kérdés is. Magyarországon mintegy 60–80 ezer ember él együtt a betegséggel, így az életminőség javítása komoly egészségpolitikai és ellátásszervezési feladat – olvasható a Pécsi Tudományegyetem Általános Orvosi Kar híreiben.

Nincs mindenkinél alkalmazható egységes terápia

Az epilepszia az idegrendszer krónikus betegsége, amelyet visszatérő rohamok jellemeznek. A tünetek széles skálán mozognak: az átmeneti figyelemzavartól az eszméletvesztéssel járó, súlyos rohamokig. Éppen ezért nincs minden beteg esetében alkalmazható egységes kezelési forma, a pontos diagnózis és a személyre szabott terápia kulcsfontosságú. A neurológiai betegségek jelentősen eltérnek egymástól, így az optimális ellátás speciális szaktudást és infrastruktúrát igényel. Ennek biztosítására jöttek létre világszerte az epilepsziacentrumok. Magyarországon jelenleg két, teljes ellátási spektrumot nyújtó komprehenzív epilepsziacentrum működik, Budapesten és Pécsett. Ezekben a központokban nagy mennyiségű klinikai adat halmozódik fel, amelynek strukturált, kutatható és elemezhető formába rendezése a modern egészségügy egyik kiemelt feladata.

Az adatvezérelt ellátás felé

A strukturált, korszerű – akár mesterséges intelligenciát is alkalmazó – módszerekkel elemezhető adatbázisok kulcsszerepet játszhatnak a hatékony betegellátásban. Egy jól felépített rendszer segítségével azonosíthatók a ritka gyógyszermellékhatások és a készítmények közötti kölcsönhatások, valamint a rohamokat kiváltó, eddig nehezen felismerhető tényezők. Ha egy-egy ritka kiváltó ok összekapcsolható bizonyos epilepsziatípusokkal, az már közvetlenül hasznosítható tudást jelenthet a betegek számára.

A pécsi epilepsziacentrum szakemberei a Transzlációs Idegtudományi Nemzeti Laboratórium keretében olyan, több száz paraméter rögzítésére alkalmas strukturált kórlaprendszert hoztak létre, amely ma már több ezer beteg adatait tartalmazza. Az elemzések eredményei a napi betegellátásban is hasznosulnak. A következő cél az adatbázis országos szintű kiterjesztése és a budapesti centrumban keletkező adatok integrálása. Az adatvagyon bővülése új, eddig nem igazolt összefüggések feltárását teheti lehetővé, amelyek országosan is javíthatják az ellátás minőségét.

Egészségügyi esélyegyenlőség a gyakorlatban

Az esélyegyenlőség erősítése érdekében a pécsi epilepsziacentrum Szigetváron is elindította az epilepszia szakrendelést. Ennek köszönhetően a hátrányos helyzetű, aprófalvas térségekben élő betegek is magas szintű ellátáshoz juthatnak. Korábban Baranya délnyugati részéről a közlekedési nehézségek miatt kevesen jutottak el a centrumba. A szaktudás helybe vitele azonban gyors eredményt hozott: egy év alatt megduplázódott az ellátásban részesülők száma. A helyben elérhető specialisták pontosabb diagnózist, korszerűbb gyógyszeres kezelést és a speciális terápiákhoz való könnyebb hozzáférést biztosítanak. Így a délnyugat-baranyai és dél-somogyi betegek ma már azonos színvonalú ellátásban részesülhetnek, mint a Pécsen és környékén élők.