''A beteg gyermekhez mindig őszintének kell lenni''

Százszor ritkábban fordulnak elő gyermekkorban a rákos betegségek a felnőttekhez képest, mégis a betegségek közül az 1-14 éves korosztályban ez a leggyakoribb halálok, amelyet csak a balesetek, öngyilkosság okozta halálozás előz meg. A kis betegeket a hazai gyermekonkológiai hálózat hét központjában egységes protokoll szerint kezelik, a centrumok létrehozásában, az egységes ellátás megszervezésében elévülhetetlen érdemei vannak Prof. dr. Schuler Dezső gyermekonkológusnak, a Semmelweis Egyetem professzor emirátusának. Az életművéért Széchenyi-díjjal kitüntetett professzorral a rákos gyermekek gyógyulási lehetőségeiről, a gyógyítás jövőjéről beszélgettünk.

– Professzor úr, mi kell ahhoz, hogy ma jó eséllyel meggyógyuljon egy rákos betegségben szenvedő gyermek?
– Első lépésként az, hogy a jól képzett területi orvosaink időben felismerjék a malignus megbetegedést. Ehhez az kell, hogy alaposan megvizsgálják a gyermeket, és ne papírokat nézzenek. Közismert tény, hogyha időben fedezik fel a betegséget, akkor sokkal nagyobb az esély a gyógyulásra. Második lépésként a beteget gyermekonkológiai központba kell irányítani: a kezelt betegek száma miatt itt alakult ki megfelelő gyakorlat és tapasztalat, és itt tudják naprakészen követni a gyermekonkológia szakirodalmát. Nem véletlen, hogy ma minden szakember világszerte azt vallja, hogy a gyermek malignitásokat csak központokban szabad kezelni, hiszen adatok is bizonyítják, hogy jobbak az eredmények. Olyan széles körű, szerteágazó ugyanis a gyermekgyógyászat, hogy minden területen nem lehet tudós a szakember. Nem a legmeghatározóbb, de fontos az is, hogy meg akarjon gyógyulni a beteg.

– Ehhez fel kell világosítani a gyermeket az állapotáról… nehéz kérdés ennek mikéntje...

– A beteg gyermekhez mindig őszintének kell lenni. Egy gyereknek is van döntési képessége, meg tud fogalmazni kritikát, és persze szeretné tudni, hogy mi történik vele. Mindig azért harcoltam, hogy az információt megkapja a gyermek is, persze nem mindegy, hogyan. Meg kell mondani neki, hogy komoly betegsége van, hosszabb és nehéz kezelésre szorul, de a betegségből meg lehet gyógyulni! És amikor megkérdezik: „biztos, hogy én meggyógyulok?", akkor meg kell válaszolni, hogy nem biztos, de ha segítesz, akkor valószínűleg meggyógyulsz. Mert igenis, ha valaki meg akar gyógyulni, akár gyermek, akár felnőtt, akkor könnyebb meggyógyítani, mintha nem akarja. Sajnos van olyan gyermek, aki elhagyja magát, de van, amelyik mindenáron küzd az életéért. Így az is a feladatunk, hogy segítsük az életkedvét fenntartani, legyenek tervei a jövőre vonatkozóan. Nem szeretem, ha kiesik az osztályából, tehát akkor, ha még nem tud iskolába menni, foglalkozzon vele a pedagógus. A gyermeknek ez olyan, mint a felnőttnek a mindennapi munka, szüksége van rá. És akkor megmaradnak a kapcsolatok, a jövőre vonatkozó elképzelések, ami mind nagyon fontos a gyógyuláshoz vezető úton.

– Mi a magyarázata annak, hogy a leukémia és az agydaganat a leggyakoribb malignus megbetegedés a gyermekek körében?
– A tudomány jelenlegi állása szerint nincs rá magyarázat, persze kutatják, vizsgálják a kérdést. A statisztikákat nézve a leggyakrabban a leukémia fordul elő, melyet gyakoriságban világszerte a központi idegrendszeri daganatok követnek. Hazánkban sajátságos módon ez utóbbiak gyakoribbak, mint a többi, fejlett országban, s előfordulásuk a leukémiákkal gyakorlatilag megegyező.

– A gyógyítás során sebészi beavatkozást végezhetnek és kemoterápiás, valamint sugárkezelést alkalmazhatnak. Az utóbbi kettő még egy felnőttnek is veszélyes, hát még egy fejlődésben lévő gyermeknek! Vannak-e új utak a terápiás lehetőségekben?
– Minden sugárkezelés sokkal veszélyesebb egy fejlődő szervezet számára. Ma ugyan modernebbek a sugárforrások, ennek ellenére károsítják az ép szöveteket, ezért például agydaganat esetében hároméves kor alatt, annak dacára, hogy jobbak lennének a gyógyulási esélyek, nem sugarazzuk a gyermeket. Annyira súlyos következményei vannak ugyanis, hogy a beteg életminőségét tönkre tenné, például az értelmi képességei is jelentősen visszamaradnának. A nagy csonkító sebészeti műtétek megszűntek, és az amputálások száma igen nagymértékben csökkent, mert gyógyszeres előkezeléssel a daganat megkisebbíthető. Így a daganatok kisebb műtéttel is eltávolíthatók, végtagmegtartó műtétekkel az esetek többségében a daganatos végtag is megmenthető. Az eredményes előkezelés a kemoterápiának köszönhető. A kemoterápia viszont egyértelműen minden sejtet károsít, nemcsak a daganatsejteket, bár azokat a legnagyobb mértékben. Biztos, hogy nem ez a jövő útja. A daganatos sejtek patológiáját megismerve a daganatnövekedés folyamatába kell beleavatkozni az úgynevezett molekuláris gyógyszerekkel. Rengeteg kutatás folyik, hatalmas pénzeket fordítanak rá külföldön. A ma használatos szerek közül leghatásosabb az imatinib, ami a krónikus myeloid leukémiában csodákat művel. Nem gyógyítja meg, de eltünteti a szervezetből a daganatos sejteket, azonban éppen ez a fajta leukémia ritka a gyermekeknél. Vannak egyéb szerek, sajnos azonban a többi szer kemoterápia nélkül nem hat igazán, csak együttesen növelik a gyógyulás esélyét. Tehát a jövő útja a molekuláris terápia, amely képes leállítani a kóros molekuláris folyamatokat. És majd bizonyára megszületik a génterápia, amely képes lesz beavatkozni a káros folyamatot beindító, azt kormányzó génekbe.

– A beteg gyermekéért mindent elkövető szülőket hogyan tudják megóvni a természetgyógyásznak álcázott sarlatánoktól?
– Különösen azoknál a kórképeknél próbálnak meg más utakat is keresni a szülők, amelyek csak nehezen gyógyíthatók, vagy esetleg halálosak. A gyerekek többsége használ valamilyen szert, tudjuk. Nem szabad, hogy az orvos mindenféle mérlegelés nélkül elutasítsa ezeket. Mert vannak köztük olyan szerek, amik segíthetnek, tehát nem szabad azt mondani, hogy ezek szamárságok. Azt kell elérni, hogy a szülő bizalommal legyen az orvos iránt, és ne titkolja, mit akar csinálni! Az információ birtokában az orvos ki tudja válogatni, hogy mi árt a gyereknek. Azt viszont nem szabad engedni. Ami nem árt, de nem is kifejezetten használ, azt miért tiltatnánk? Volt olyan betegem, akinek talpdörzsölést végeztek, vagy olyan, akinek telefonon keresztül küldtek energiát. Hát miért ne? Aztán volt olyan szer, amit kísérleti állaton is teszteltek, s mi is kipróbáltuk a klinikán, és jótékony hatása volt, természetesen a hagyományos terápia mellett alkalmazva. Ugyan nem gyógyítja meg a daganatot, de segíthet. Tehát nem szabad a természetgyógyászati szerektől mereven elzárkózni. Vannak olyan emberek, akik ezekkel önzetlenül és tisztességesen foglalkoznak, és sajnos vannak, akikről ez nem mondható el.

– A szintén ön által életre hívott gyermekonkológiai regiszter milyen tendenciákat mutat a gyermekkori malignus megbetegedésekben, gyógyításukban?
– Minden évben egy-másfél százalékkal növekszik a megbetegedések száma, ami így önmagában kevésnek tűnhet, de sajnos évtizedek óta tart az emelkedés. Nem minden daganatféleségnél egyformán, az adat az összes gyermekkori daganatot együttvéve mutatja. Mi a perifériális idegrendszeri eredetű és az agyi daganatok emelkedését észleljük leginkább. A gyógyulásban ugyanakkor fokozatos előrelépés tapasztalható: a 60-as években a húsz százalékot sem elérő leukémiás gyógyítások ma nyolcvan százalék körül vannak, de van olyan daganatféleség, például Hodgkin-kór, egy nyirokcsomó-daganat, amelynél kilencvennyolc százalékos a túlélés. És van olyan daganat, ahol alig tudunk tovább lépni, mert gyermekkorban nagyon gyakran szétszóródik, és csak ötven százalék körül van a túlélés. Tehát változó az eredmény daganatonként, de ha az összeset egy kalapba tesszük, akkor jön ki a körülbelül hetvenszázalékos érték. Tavaly 264 új betegünk volt, az évi ingadozások 260-280 között mozognak. A kezelt gyermekek száma 538 volt az országban. Természetesen a már gyógyult gyermekek is évente visszajönnek. A héten volt nálam egy ma már ügyvédként dolgozó egykori betegem, aki évente egyszer megmutatja magát, hiszen előfordulhat még egyszer daganatos betegség, és azt is nézzük, nincs-e késői mellékhatása a korábbi kezelésnek. Az 1971-ben létrehozott, Európában harmadik legrégebbi regiszter nemcsak egy olyan statisztikai adat, amely bizonyos tervezést tesz lehetővé kórházi ágy, orvos, nővér, gyógyszer szempontjából, hanem segítségével ki lehet értékelni az alkalmazott gyógyítási eljárás hatásosságát. Ennek alapján tudja az orvos eldönteni, hogy melyik kezelési mód eredményesebb. Enélkül tehát nem lehetne az újabb és újabb eljárások közül a leghatásosabbat kiválasztani, s így a gyógyulási arányt tovább növelni.